Galvanisierung einer Bewegung für das Finale 10%

Die vergangenen zehn Jahre haben zu diesem einzigartigen Moment der Einsicht für Emily's Entourage geführt. Es gibt einen neuen Blickwinkel, eine neue Erkenntnis über die Fähigkeiten und die Macht der Organisation und neue Möglichkeiten, um einen größeren und schnelleren Einfluss auf die Beschleunigung von Durchbrüchen und einer Heilung für alle Menschen mit Mukoviszidose auszuüben. EE hat sich noch nie vor der großen Bühne gescheut, und jetzt verbindet sie ihre übergroße Wirkung mit einer erweiterten Plattform, um das Bewusstsein zu schärfen und eine Bewegung für die endgültige 10% anzustoßen. Die Stimme von EE - und die Verantwortung - war noch nie so groß. Im Gegenzug hat EE seine Bemühungen verstärkt, auf vielfältige, innovative Weise zu informieren und zu inspirieren.

Sensibilisierungskampagnen
Anlässlich der Woche der Seltenen Krankheit im Februar 2021 hat EE eine einwöchige digitale Kampagne unter dem Motto "Rare is Everywhere". um zu feiern und zu entmystifizieren, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit wie Mukoviszidose zu leben. EE vermittelte in den sozialen Medien Fakten, Erkenntnisse und Geschichten über seltene Krankheiten und Mukoviszidose, wobei der Schwerpunkt auf seltenen Mutationen der Mukoviszidose, einschließlich Nonsense-Mutationen, lag, und unterstützte Bemühungen wie das Fingerpaint Panel für seltene Krankheiten. Die Kampagne griff auf bekannte Verwendungen des Wortes "selten" zurück - wie selten Stärke, selten Vision, und selten Gelegenheit - um die Schönheit und Kraft von "rare" zu feiern. Ein Höhepunkt war die Würdigung von Emilys Mitschüler von der Lower Merion High School (PA) und dem verstorbenen NBA-Star Kobe Bryant, der vor seinem Tod eine Nachricht aufnahm, in der er die "Seltenheit" von EE feierte Mentalität".

Auf der Grundlage des Konzepts der "Linien" aus EEs Jahresendkampagne "Die magische Linie"Das Thema von EE für den Monat der Mukoviszidose im Mai war "Cross Out CF". Während des gesamten Monats feierte EE die "Lebenslinien", die uns verbinden und stärken - insbesondere im Leben mit Mukoviszidose. Persönliche Überlegungen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, CF-Fakten des Tages, Erinnerungen an EE und die Vorstellung von CF-Wissenschaftlern und Entourage-Mitgliedern wurden über die sozialen Medien und die Website von EE verbreitet.

Die Kampagne umfasste Gastbeiträge in Blogs von Katie Fieldingein Lehrer, ein Mukoviszidose-Gemeindeleiter und ein Erwachsener mit Mukoviszidose; und Steve Bellein Markenstratege im Gesundheitswesen, Ehemann, Vater und Erwachsener mit Mukoviszidose. Katie erzählte von einigen ihrer persönlichen Lebenslinien, die sie in ihrem Leben mit Mukoviszidose unterstützen und verbinden. Steve gab Einblicke in die Perspektiven, die er im Leben mit Mukoviszidose gewonnen hat und was er Menschen ohne Mukoviszidose über das Leben mit einer chronischen Krankheit wissen lassen möchte.

CF-Geschichten
EE 13 Blogbeiträge veröffentlicht im Jahr 2021, in dem die Mukoviszidose-Gemeinschaft, von EE geförderte Forschungsprojekte und das Leben mit Mukoviszidose vorgestellt werden. Im Laufe des Jahres hat EE weiterhin Videos erstellt und veröffentlicht, um die Botschaft von EE in virtuellen Foren zu verbreiten. Dies war besonders wichtig, wenn die Menschen aufgrund von COVID-19 und angesichts der zusätzlichen Richtlinien zur Infektionskontrolle für Menschen mit Mukoviszidose nicht persönlich zusammenkommen konnten. Zu diesen Videos gehören:

Arek Puzias CF-Geschichte als Elternteil eines Kindes mit CF

John Engelhardt, PhD, Universität von Iowa, über seine bahnbrechende Arbeit

Miriam Frankenthal Figueira, PhD, Postdoktorandin und Erwachsene mit seltenen CF-Mutationen, erzählt ihre persönliche CF-Geschichte

Video: "Meine liebste Emily Kate: Ein Brief an Emily zu ihrem 36. Geburtstag"

Vordenkerrolle
EE verstärkte seine Stimme und seinen Einfluss als Pionier des Wandels in diesem Bereich durch die Teilnahme an wichtigen Veranstaltungen und als Vordenker und Ressource für die Branche. Zu den Redeauftritten im Jahr 2021 gehörten Präsentationen bei Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant und die FDA-Anhörung von EE. EE nahm an einem CARB-x-Gremium zur strategischen Überprüfung teil, um die Bemühungen im Bereich der antimikrobiellen Mittel für Mukoviszidose zu lenken und zu bestimmen, wie die Projekte des Portfolios auf den ungedeckten Bedarf der Bevölkerung ausgerichtet werden sollen. Im Namen von EE gehörte Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von EE, auch zur Eröffnungsgruppe der FasterCures LeadersLink-Teilnehmer, die zum Milken Institute gehören.

Soziale Medien
Der Einfluss von EE in den sozialen Medien ist 2021 weiter gewachsen. Die Online-Reichweite von EE umfasst mehr als 16.400 Follower auf Facebook, Instagram, Twitter und LinkedIn, über 103.900 jährliche Videoaufrufe und über 213.000 jährliche Webseitenaufrufe. EE informiert seine mehr als 7.500 E-Mail-Empfänger regelmäßig über den Newsletter EE Insider (der dreimal jährlich versandt wird) über Neuigkeiten und Updates.