Emilys Gedanken zu "Five Feet Apart"

"Haben Sie den Film gesehen? Wie findest du ihn?" Diese Fragen werden mir überall gestellt, im wirklichen Leben und im Internet.

Sie fragen nach dem Film "Five Feet Apart", der derzeit landesweit in den Kinos läuft und die fiktive Geschichte zweier Teenager mit Mukoviszidose erzählt.

Die Antwort auf die erste Frage? Nein, noch nicht, und ich werde weiter unten erklären, warum.

Die Antwort auf die zweite Frage? Nun, das ist ein bisschen komplizierter. Lesen Sie weiter, um meine Gedanken zu erfahren, wobei ich ausdrücklich darauf hinweise, dass ich den Film noch nicht gesehen habe. Meine Reaktion basiert auf Interviews mit den Darstellern und dem Regisseur sowie auf dem Feedback, das ich von anderen vertrauenswürdigen Quellen in der CF-Community gehört habe.

Ich habe den Film aus mehreren Gründen nicht gesehen.

Wie viele von Ihnen wissen, haben Menschen mit Mukoviszidose Bakterien in ihrer Lunge, die nur auf andere Menschen mit Mukoviszidose übertragbar sind. Für gesunde Menschen ohne Mukoviszidose sind sie nicht gefährlich. Ich bin der festen Überzeugung, dass jeder Mensch mit Mukoviszidose seinen eigenen Ansatz zur Infektionskontrolle entwickeln muss. Manche nehmen das Risiko in Kauf, weil die Vorteile des Kontakts mit anderen Menschen mit Mukoviszidose es wert sind. Andere wählen einen vorsichtigeren Ansatz und vermeiden den Kontakt mit Menschen mit Mukoviszidose. Und natürlich gibt es tonnenweise Menschen, die sich irgendwo zwischen diesen beiden Enden des Spektrums befinden oder zu verschiedenen Zeiten in ihrem Leben zwischen ihnen hin und her schwanken. Ich 100% verstehe und respektiere alle Entscheidungen.

Ich persönlich halte mich streng an die Richtlinien für Kreuzinfektionen und gehe nicht in die Nähe von Menschen mit Mukoviszidose. Ich halte mich nicht einmal wissentlich im selben Raum oder im unmittelbaren Außenbereich auf wie andere Menschen mit Mukoviszidose. Nochmals: Ich zwinge anderen nicht meine Entscheidungen auf und respektiere die Entscheidungen aller anderen voll und ganz. Das ist nur meine Art, mit Kreuzinfektionen umzugehen.

Also nein, ich habe den Film noch nicht gesehen, und ein Grund dafür sind Fragen der Infektionskontrolle. Ich möchte im Kino keine andere Person mit Mukoviszidose treffen, weil ich befürchte, dass wir gefährliche Bakterien verbreiten könnten. Klicken Sie hier, um eine Nachricht von Menschen mit Mukoviszidose über den Film sowie Richtlinien für Kinobesucher mit Mukoviszidose zu erhalten.

Aber wenn ich ganz ehrlich bin, gibt es auch noch einen anderen Grund. Der Film behandelt wirklich emotionale, schmerzhafte, rohe Themen, die mich sehr berühren. Der Gedanke, ihn zum ersten Mal in einem Kino voller Fremder zu sehen, überwältigt mich. Ich bin ein introvertierter Mensch und brauche Zeit, um Dinge allein zu verarbeiten.

Ich habe das Studio ermutigt, Menschen mit Mukoviszidose die Möglichkeit zu geben, das Video gegen Bezahlung zu Hause live zu übertragen. Ich habe ihnen gesagt, dass ich es für eine wunderbare Möglichkeit halte, ihr Verständnis und ihren Respekt für die CF-Gemeinschaft zu zeigen. Dies war ursprünglich die brillante Idee meiner CF-Freundin Melissa Soloman Shiffman! Mir wurde gesagt, dass das Studio die Idee unterstützt, aber Probleme hat, die Logistik zu organisieren. Ich werde sie weiterhin dazu drängen, dies zu tun, und Sie ermutigen, ihnen zu twittern und sie ebenfalls zu ermutigen!

Nach all dem muss ich zugeben, dass es mir ein wenig seltsam vorkommt, meine Reaktion auf einen Film zu teilen, den ich noch gar nicht gesehen habe. Wenn Sie weiterlesen, denken Sie bitte daran, dass dies meine Reaktion auf den Rummel um den Film ist - das Feedback, das ich gehört habe, die Kritiken, die ich gelesen habe, die Interviews, die ich gehört habe - und ich möchte wirklich offen über die Tatsache sein, dass Ich habe den eigentlichen Film noch nicht gesehen!

Im Vorfeld der Veröffentlichung des Films gab es erheblichen Widerstand aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, nachdem ein digitales Marketingunternehmen eine Social-Media-Kampagne auf Instagram gestartet hatte, bei der "Influencer" dafür bezahlt wurden, Beiträge zu veröffentlichen, in denen Reisen oder das Leben weit weg von geliebten Menschen mit der Entfernung verglichen wurden, die durch die Richtlinien zur Kreuzinfektion bei Mukoviszidose vorgeschrieben ist. Diese Kampagne war fehlgeleitet, unangebracht und grob unangemessen und wurde eindeutig von einem digitalen Marketingteam geleitet, das den Ernst der Lage nicht verstanden hat. Viele in der Mukoviszidose-Gemeinschaft, darunter auch ich, waren zutiefst beleidigt und reagierten auf Facebook und Instagram mit Kommentaren zu den Beiträgen, in denen sie erklärten, warum der Vergleich beleidigend war, und die Influencer aufforderten, ihre Beiträge zurückzunehmen. Die Kampagne wurde schließlich zurückgezogen, wobei sich einige der Influencer entschuldigten, bevor sie ihre Beiträge schließlich zurückzogen.

Im Allgemeinen ist es objektivierend und ausbeuterisch, wenn Filmemacher Krankheiten auf unauthentische, unrealistische Weise darstellen, nur um eine Geschichte zu erzählen, die zu Tränen rührt. Das ist bei "Five Feet Apart" eindeutig nicht der Fall. Angefangen beim Einsatz verschiedener Mukoviszidose-Patienten wie der Mukoviszidose-Anwältin Claire Wineland als Berater für den Film bis hin zur Anwesenheit einer Mukoviszidose-Krankenschwester am Set, die verschiedene medizinische Behandlungen und Fakten überprüft, ist es ganz offensichtlich, dass die Filmemacher und Darsteller sich große Mühe gegeben haben, in die Welt der Mukoviszidose einzutauchen und die Krankheit so realistisch wie möglich darzustellen. Sie hatten die richtigen Absichten. Regisseur Justin Baldoni liebte Claire Wineland zutiefst und wollte ihr und der Mukoviszidose-Gemeinschaft in besonderem Maße gerecht werden.

Wenn ich Baldoni und die Stars interviewt habe, war ich überwältigt, wie gut sie über Mukoviszidose informiert sind. Sie sprechen fließend darüber, sie bringen die großen Punkte auf den Punkt, aber auch die kleineren Details, und vor allem lenken sie das Interview aktiv in Richtung Mukoviszidose-Bewusstsein. Ich habe gesehen, wie sie mehrere Interviews auf diese Weise manövriert haben. Es ist ganz klar, dass sie den Film als Plattform nutzen wollen, um die Welt zu informieren und das Bewusstsein für Mukoviszidose zu schärfen, und sie nehmen diese Aufgabe sehr ernst. Man merkt, dass sie authentisch sind und dass sie sich auf eine tiefe, persönliche Art und Weise kümmern, und das war für mich sehr bewegend zu sehen.

Wie andere in der Mukoviszidose-Gemeinschaft bereits gesagt haben, ist "Five Feet Apart" keine CF-Dokumentation. Er ist nicht dazu gedacht, Mukoviszidose so genau wie möglich darzustellen und jeden Aspekt des Lebens mit dieser Krankheit abzudecken, und ehrlich gesagt finde ich das auch in Ordnung. Für die Filmemacher muss es vorrangig darum gehen, einen fesselnden Film zu machen, den sie an ein Studio verkaufen können und den die Leute sehen wollen. Verbotene Liebe verkauft sich, und der Film würde überhaupt nichts für Mukoviszidose bringen, wenn er nicht so überzeugend wäre, dass die Leute ihn tatsächlich sehen wollen.

Dies ist eine Geschichte, die viel größer ist als CF. Repräsentation ist wichtig. Die Vielfalt der Darstellung ist von größter Bedeutung.

Mache ich mir Sorgen über die Romantisierung unsicherer Kontakte zwischen Menschen mit Mukoviszidose? Ja? Aber (unter der Annahme, dass meine Reaktion auf die Darstellung von Mukoviszidose im Film die gleiche ist wie die vieler meiner Freunde, die den Film bereits gesehen haben), glaube ich, dass die Auswirkungen von Five Feet Apart" für die Mukoviszidose-Gemeinschaft letztendlich positiver als negativ sein werden? Ja. Indem er die Augen und Herzen von Menschen öffnet, die sonst nichts über Mukoviszidose wüssten oder sich nicht unbedingt dafür interessieren würden, glaube ich, dass das Bewusstsein für Mukoviszidose und die gelebte, menschliche Erfahrung einer schweren chronischen Krankheit in der breiten Öffentlichkeit einen Wandel bewirken wird. Außerdem ist dies eine Geschichte, die viel größer ist als Mukoviszidose. Repräsentation ist mächtig. Die Vielfalt der Darstellung ist von größter Bedeutung. 

So fühle ich mich in diesem wirren Gedankenstrom. Ein wenig beunruhigt, aber vor allem wirklich berührt von ihrem Engagement, die Geschichte von Mukoviszidose zu erzählen (aus den richtigen Gründen) und beeindruckt von ihrer Umsetzung auf eine wirklich gebildete, authentische, mitfühlende Weise. Aber wie gesagt, ich teile all dies mit dem Vorbehalt, dass ich den Film noch nicht vollständig gesehen habe - alles basiert also auf Interviews, Trailern, Kritiken und dem, was ich von vielen Quellen, denen ich vertraue, gehört habe. Meine Meinung kann sich noch ändern, sobald ich den Film gesehen habe, und wenn das der Fall ist, werde ich euch alle umgehend auf dem Laufenden halten!