Die Wanderung zum Gipfel erfordert harte Arbeit, umfangreiches Training und die gemeinsame Anstrengung vieler. Im Folgenden finden Sie die Elemente unserer einmonatigen Expedition.
Intime Porträts von Menschen mit Mukoviszidose, die die lebensverändernden Auswirkungen der jüngsten medizinischen Durchbrüche und die Dringlichkeit für diejenigen, die nicht davon profitieren, sowie für andere Mitglieder der Entourage aufzeigen.
Ein Netzwerk von Menschen, die mit der Kraft der Entourage die Expedition zum Gipfel vorantreiben und so wichtige Gelder und Aufmerksamkeit sammeln.
Spezieller Zugang zur Versteigerung von exklusiven Gegenständen und Erlebnissen auf Charitybuzz, einer führenden Online-Auktionsseite, zur Unterstützung der Bemühungen um die Eroberung des letzten CF-Gipfels.
Für 90% der Mukoviszidose-Patienten gibt es bereits lebensrettende Therapien. Für die restlichen 10% gibt es noch nichts. Etwas so Kleines und Willkürliches wie die genetische Mutation einer Person kann darüber entscheiden, auf welcher Seite der Linie sie sich befindet - auf der Seite der Verbesserung oder Verschlechterung der Gesundheit, der Hoffnung oder der Hoffnungslosigkeit, des Lebens oder des Todes.
Sehen Sie sich diese Videos an, um herauszufinden, auf welcher Seite der Linie sich diese Mitglieder der CF-Gemeinschaft befinden.
Wie die Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft nur zu gut wissen, ist die Zukunft nicht versprochen. Jeder Tag und jedes Jahr sind ein Geschenk, das man wertschätzen muss. EE hat es sich zum Ziel gesetzt, diese Zeitspanne zu verlängern und jedem in der Mukoviszidose-Gemeinschaft die Chance zu geben, alt zu werden.
Am 12. Januar 2021 veranstaltete EE eine Geburtstagsparty und eine Dankesveranstaltung für die Kampagne, um Emilys 36. Geburtstag zu feiern und sich von Herzen für die Unterstützung der Entourage-Kampagne und die wichtige Rolle zu bedanken, die sie dabei spielt, die Kerzen für die Mukoviszidose-Gemeinschaft zu erhalten. Hören Sie sich die Worte einer Mutter von Liza Kramer, EE-Mitbegründerin, an Emily zu ihrem 36.
Die Entourage besteht aus einer vielfältigen Gruppe leidenschaftlicher Interessenvertreter, die ein einziges Ziel verfolgen: lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, einschließlich derer mit Nonsense-Mutationen, zu beschleunigen.
Hören Sie in ihren Worten, warum sie EE unterstützen.
"Wir alle, die wir mit Emily's Entourage zusammenarbeiten, sind von der Energie dieser Organisation begeistert und von ihrer Mission inspiriert. Emily, Liza und Michael haben ein erstaunliches Spektrum an Laien, Wissenschaftlern und Medizinern zusammengebracht, und als Ergebnis ist Emily's Entourage die Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten nicht nur für Mukoviszidose, sondern auch für andere schwächende Krankheiten."Marta und Robert Adelson
Dream Team-Sponsoren
"EE bringt Forscher zusammen und bietet uns die Möglichkeit, uns zu treffen, Ideen auszutauschen, zusammenzuarbeiten und letztendlich gemeinsam etwas zu lernen die allein nicht möglich gewesen wären. Das ist für mich eine erstaunliche Eigenschaft der EE.Theo Moraes, MD, PhD
SickKids
EE-Zuschuss-Empfänger
"Emily's Entourage ist so viel mehr als ein Finanzierungsmechanismus.Es ist eine Revolution im Entstehen, die ultimative Manifestation der Bürgerwissenschaft, eine Mond-Mission für unsere Zeitund ein ungemein inspirierender und leistungsstarker Motor für bahnbrechende Innovationen.Martin D. Burke, MD, Phd
Universität von Illinois in Urbana-Champaign
EE-Zuschuss-Empfänger
"Die Zusammenarbeit mit Emily's Entourage unterscheidet sich von der mit anderen Geldgebern durch ihr echtes, starkes Interesse an der Verbesserung des Lebens aller Menschen mit Mukoviszidose, was eine wunderbare Zusammenarbeit ermöglicht, die beweist, dass Nur gemeinsam können wir lebensrettende Durchbrüche beschleunigen."Benjamin K. Chan, PhD
Universität Yale
EE-Zuschuss-Empfänger
"The Magic Line" ist eine einmonatige Multimedia-Kampagne, die den Abend 2020 mit Emilys Entourage-Gala ersetzt. Das Thema ist inspiriert von einer Route zum Gipfel des K2, dem letzten der elitärsten Achttausender, die im Winter bestiegen werden. Es ist eine Metapher für die dringende Mission von EE, Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft ohne gezielte Therapien zu beschleunigen - den letzten Gipfel der Mukoviszidose. Die Kampagne soll uns daran erinnern, dass wir auch schwierige Dinge tun und erreichen können und dass die schwierigsten Herausforderungen am Ende oft die lohnendsten sind.
Emily's Entourage (EE) ist eine innovative 501(c)3-Stiftung, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Nonsense-Mutationen von Mukoviszidose (CF), einer tödlichen genetischen Krankheit, die hauptsächlich die Lungen und das Verdauungssystem betrifft, beschleunigt. Seit 2011 hat EE Forschungsgelder in Millionenhöhe vergeben, ein Gentherapieunternehmen für Mukoviszidose ins Leben gerufen, das kürzlich von einem großen Pharmaunternehmen übernommen wurde, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Arzneimittelentwicklung voranzutreiben. Über die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere.