Meine Erfahrung mit der Phagentherapie: 3 Jahre später

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage (EE) Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Ella Balasa, einer Patientenfürsprecherin und Beraterin, die mit Mukoviszidose lebt. 

Im Jahr 2019 unterzog ich mich im Alter von 26 Jahren einer experimentellen Therapie, um die schlimmste Mukoviszidose-Infektion zu bekämpfen, die ich je hatte. Es hat funktioniert. Drei Jahre später bin ich hier, dank dieser einmaligen Chance.

Ein verzweifeltes Experiment 

Die ungetestete experimentelle Behandlung, von der weder ich noch mein Arzt zu diesem Zeitpunkt etwas gehört hatten, nennt sich "Phagentherapie". Bakteriophagen, auch Phagen genannt, sind Viren, die einen bestimmten bakteriellen Wirt und keine anderen Zellen angreifen. Wenn man den richtigen Phagen findet, so lernten wir, kann man ihn zur Behandlung einer bestimmten Bakterie einsetzen. 

Dass ich diesen Punkt der Verzweiflung erreichte, war nicht überraschend. Als bei mir im Alter von 1 Jahr Mukoviszidose diagnostiziert wurde, nahm ich wegen verschiedener Infektionen ständig Antibiotika ein. Ich wusste, dass die Antibiotika-Therapien, die mir mein ganzes Leben lang geholfen haben, eines Tages aufgrund von Antibiotikaresistenzen plötzlich unwirksam werden könnten. 

Dieser Tag kam, als ich 26 Jahre alt war und die schlimmste Infektion durchmachte, die ich je hatte. Ich bekam wochenlang intravenöse Antibiotika, ohne dass sich meine Symptome besserten. Ich hustete ununterbrochen, und ständig wurden große grüne Schleimpfropfen ausgestoßen. Ich machte etwa alle zwei Stunden Atemtherapien, nur um das Keuchen und die Sekrete in meinen Atemwegen zu beruhigen, während ich atmete. Meine Lungenfunktion sank auf 18%, und ich wurde auf zusätzlichen Sauerstoff umgestellt. Meine Gefühle von Angst und Verzweiflung schossen durch die Decke.

Einige Monate zuvor hatte ich Kontakt zu einigen Filmemachern, die einen Dokumentarfilm über Mukoviszidose drehten. Sie hatten mir erzählt, dassür einen Mukoviszidose-Patienten, der in Texas mit einer experimentellen Behandlung namens "Phagentherapie" behandelt wurde, um eine Infektion zu bekämpfen, die gegen die verfügbaren Antibiotika resistent war. In meinem Dunstkreis fragte ich mich: Könnte das eine brauchbare Behandlung für mich sein?

In Anbetracht der Schwere meiner Infektion, des fortgeschrittenen Stadiums meiner Mukoviszidose und der wenigen Möglichkeiten, die sich mir zu diesem Zeitpunkt boten, hatte ich nichts zu verlieren. Ich erzählte meinem Arzt von der Phagentherapie, und wir setzten uns mit Forschern der Universität Yale in Verbindung. Einige Wochen später fand ich mich in Yale wieder, auf einer Trage sitzend, und inhalierte Phagen, die speziell für mich entwickelt worden waren. 

Risiko und Belohnung

Nach einer einwöchigen Behandlung begann ich, die Infektion zu beseitigen. Das war wirklich wie ein Wunder. So viele Behandlungen waren fehlgeschlagen oder hatten nur mittelmäßige Ergebnisse gebracht. Die Reaktion meines Körpers war schockierend und erheiternd. Ich hatte die Phagenbehandlung zusammen mit einem Antibiotika-Cocktail eingesetzt, den ich schon oft verwendet hatte, so dass ich wusste, dass der Zusatz von Phagen den Unterschied ausmachte.

Drei Monate später erhielt ich eine weitere Runde der Phagenbehandlung. Nach dieser Behandlung blieb ich sechs Monate lang infektionsfrei. Das war ein unglaublicher Schub für meine Lebensqualität - bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich fast ständig Antibiotika genommen.

Als diese Wirkungen nachließen, nahm ich ein drittes Mal Phagen ein. In der Zeit zwischen den Behandlungen hatte ich mehrere Kurse oraler und inhalativer Antibiotika eingenommen. Durch die Einnahme von Antibiotika hatte sich meine Bakterienpopulation verändert, und die Wahrscheinlichkeit, den Phagen zu finden, der auf die spezifischen Bedingungen in meinem Körper zu diesem Zeitpunkt reagieren würde, war gering. Man muss sich das so vorstellen, dass es viele Schalter und Hebel gibt, die die Bakterien ein- und ausschalten können. Wenn einige von ihnen aktiviert sind, können sie sogar Phagen abwehren, die in einer anderen Situation gegen sie wirken könnten. Selbst bei einem Individuum kann die Behandlung eines bestimmten Bakterienstamms in einem bestimmten Bereich des Körpers nicht unbedingt auf eine breitere Wirksamkeit übertragen werden. 

Dieses Mal standen die Chancen gegen mich: Die Phagentherapie war nicht wirksam, und ich konnte keine Veränderungen feststellen. Jetzt muss mein Ärzteteam noch einmal an das Reißbrett, um meine spezifischen Bakterien zu analysieren und den richtigen Phagen zur Behandlung zu finden. 

Bin ich enttäuscht, dass Phage bei mir dieses Mal nicht funktioniert hat? Ja, absolut. Das bedeutet nicht, dass es nicht mehr vielversprechend ist, so wie mein früherer Erfolg mit Phagen kein Wundermittel war. 

Lösungen für heikle Probleme wie die Antibiotikaresistenz sind selten ein Patentrezept. Vielmehr geht es darum, Innovation und Forschung voranzutreiben und mehrere Ansätze auszuprobieren.

In Anbetracht meiner Erfahrungen und der Erfahrungen vieler anderer Menschen mit Mukoviszidose und anderen antibiotikaresistenten Infektionen, die von der Phagentherapie profitiert haben, als alle anderen Maßnahmen versagt haben, scheint es klar, dass die Phagentherapie vielversprechend ist, aber sie ist nur ein Ansatz. Wir müssen an allen Fronten feuern. 

Zukunft der Phagen

Es ist gut möglich, dass ich ohne die Phagentherapie heute nicht mehr hier wäre. Als langfristige Lösung gibt es Herausforderungen, die schwer zu bewältigen sind. 

Mit einer Behandlung, die entwickelt werden muss und Da sie von Fall zu Fall eingesetzt werden, ist es schwer zu sagen, wie sich die Erfahrungen einer Person auf eine größere Gruppe übertragen lassen. Da es eine so große Artenvielfalt bei Phagen gibt, ist es wahrscheinlich, dass es einen Phagen gibt, der auf jede einzelne Situation reagieren kann. Die Identifizierung genau dieses Phagen, der für die richtige Person unter den richtigen Umständen geeignet ist, ist die drohende Hürde, die den Erfolg zu einem solchen Glücksspiel macht.

Weitere Herausforderungen der Phagentherapie sind die kurze Haltbarkeit der Phagen und das unsichere kommerzielle Umfeld für Antiinfektiva-Unternehmen. Es laufen erste klinische Versuche für Pseudomonas aeruginosa, die häufigste bakterielle Infektion bei Menschen mit Mukoviszidose. Die aus diesen Versuchen resultierenden Daten werden entscheidend sein, um die Argumente für Phagen als eine Behandlungsmöglichkeit.

Was kommt als Nächstes?

Phagen sind nur eine von vielen neuen und noch unentdeckten Möglichkeiten der Infektionsbekämpfung. Die Wahrheit ist, dass ich jedes Mal, wenn ich mich einer Phagentherapie unterzog, sehr krank war, und ich bin es immer noch. Meine Lungenfunktion ist immer noch gefährlich niedrig. Im Jahr 2019 habe ich mit einem Modulator begonnen, der mir deutlich geholfen hat, aber nach zwei Jahren ist die Wirkung dieser Behandlung weniger ausgeprägt geworden. Ich bin in der Situation, dass ich erneut eine wirksame Behandlung finden muss.

Der Fortschritt in der Wissenschaft vollzieht sich auf Schritt und Tritt. In meinem Fall hat mir der Zufall des Timings eine Option eröffnet - so riskant und unerprobt sie auch war -, für die es keine anderen Möglichkeiten gab, und dafür bin ich sehr dankbar. Nur wenn wir schnell vorankommen und unkonventionelle Optionen wie Phagen erforschen, können wir bessere Lösungen für Menschen wie mich entwickeln, deren Leben davon abhängt und die keine Zeit zum Warten haben.

 

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für die Unterstützung unserer CF Awareness Month Kampagne.