Da die Welt immer noch von einer globalen Pandemie heimgesucht wird und persönliche Treffen für viele noch keine sichere Realität sind, hat EE neue und kreative Wege gefunden, um die Gemeinschaft für zwei erfolgreiche Spendenveranstaltungen im Jahr 2021 zusammenzubringen. Im Mai stellte EE seine jährliche Veranstaltung in New York - EENY - zum zweiten Mal in Folge auf ein virtuelles Format um und ließ sich dabei von der Veranstaltung 2020 "Die magische Linie" Kampagne und des Kinderbuchs "Harold und der lila Buntstift" als Gastgeber "Die magische Linie: Zeichnen einer Zukunft ohne CF" virtuelle Veranstaltung.
Die Schriftstellerin und Unternehmerin Erin Foster war die Hauptperson bei EENY 2021
EE beendete das Jahr mit der Neuauflage seines zehnten jährlichen Ein Abend mit Emilys Entourage: Die Macht der 10 Die Veranstaltung wurde als "Drive-in"-Erlebnis organisiert, mit einer Atmosphäre wie im Autokino, mit Popcorn- und Snackboxen, die an die Autofenster geliefert wurden, einem Verpflegungsstand, kultigen Filmsongs, die aus den Lautsprechern ertönten, und den freundlichen Gesichtern der EE-Freiwilligen. Der Abend fand auf dem Parkplatz der Synagoge Adath Israel in Merion Station, PA, statt und beherbergte Hunderte von persönlichen und virtuellen Unterstützern - alles im Namen der Beschleunigung von Durchbrüchen für der endgültige 10% der CF-Gemeinschaft.
Die Veranstaltung umfasste eindringliche persönliche Ansprachen von EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff, Emilys Schwester Julia und Bruder Coby, den Ehrenvorsitzenden Lorri und Ted Bernstein sowie eine virtuelle Botschaft von Sheryl Sandberg, Chief Operating Officer bei Meta, die eine tief empfundene Botschaft für die Entourage und ihren Respekt für Emily und EE mitteilte. Der Abend umfasste auch eine rückblickendes Video, das die Fortschritte der EE in den zehn Jahren ihres Bestehens beleuchtet.
Die langjährige EE-Förderin Nikki Bernstein würdigte die Leistungen der 2021 CureFinders-Besatzung (CF Crew), einer von Betroffenen und ihren Angehörigen geleiteten Spendenaktion, und EE Meister. Die diesjährige CF-Crew, die aus zehn Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen bestand, sammelte $57.352, während die Champions des Jahres 2021 auf der Suche nach einem Heilmittel $31.484 sammelten. Der Champion des Jahres 2021, das "Team Seeking a Cure", das aus Emilys besten Freunden vom College besteht, sammelte $14.313.
Besonders bemerkenswert war, dass an diesem Abend ein Meilenstein erreicht wurde: EE übertraf die $10-Millionen-Marke, die in den letzten zehn Jahren gesammelt worden war. Während das Thermometer stieg und Spenden aus aller Welt eintrafen, wurden Wunderkerzen gezündet, Autohupen ertönten, LED-Stäbe geschwenkt und ein Gospelchor sang, als die Unterstützer einen wahrhaft historischen Abend für die Entourage feierten.
EE rund um die Welt
Zusätzlich zu den eigenen Spendenaktionen erhielt EE Unterstützung von zahlreichen Einzelpersonen und Organisationen, die im Laufe des Jahres Veranstaltungen in der Gemeinde organisierten. Dazu gehörten:
Niemand hat ein größeres Interesse an schnellen Fortschritten für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft als diejenigen, die mit der Krankheit leben, und die Menschen, die sie lieben. Die CureFinders (CF) Crew wurde gegründet, um einen Raum zu schaffen, in dem die CF-Gemeinschaft zusammenkommen kann, um die Mission von EE zu unterstützen, die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für die letzten 10% der CF-Gemeinschaft zu beschleunigen, einschließlich derjenigen mit Nonsense-Mutationen von CF. Im Jahr 2021 sammelte die CF Crew $58.345,01. Dies ist eine ihrer Geschichten: