Wie Emilys Mukoviszidose-Reise meine Sichtweise auf die Gesundheit verändert hat

Wir freuen uns sehr, einen Blogbeitrag von Bea Abbott zu veröffentlichen, einer engen Freundin von Emily und der gesamten Familie Kramer-Golinkoff, sowie einer besonderen Quelle der Unterstützung und des Geistes für uns alle bei Emily's Entourage! Danke, Bea!

Ich bin 22 und gehe aufs College, und wie die meisten 20-Jährigen habe ich mir vor kurzem die Weisheitszähne ziehen lassen. Ich weiß, jeder macht das, und es geht selten etwas schief, aber ich hatte trotzdem große Angst.

Obwohl meine seltenen Gesundheitsprobleme, wenn man sie überhaupt so nennen kann, bisher glücklicherweise banal und routinemäßig waren, ist die Kenntnis von Emily ein wichtiger Teil meiner Vorstellung von meinem Körper und meiner Gesundheit geworden. Als ich mich auf die Entfernung meiner Weisheitszähne vorbereitete, konnte ich mich auf die Lektionen verlassen, die ich gelernt hatte, als ich Emily dabei zusah, wie sie sich täglich durch weitaus schwierigeres und völlig unangemessenes gesundheitliches Terrain bewegte. Ich kann zwar nicht nachvollziehen, wie es ist, mit einer schweren Krankheit zu kämpfen, aber ich möchte einige Dinge weitergeben, die ich daraus gelernt habe, dass ich jemanden kenne und liebe, der damit zu kämpfen hat.

Ich freue mich, berichten zu können, dass die Weisheitszähne raus sind; die Erfahrung war zwar schmerzhaft, aber keineswegs traumatisch: aber am wichtigsten ist, dass meine Weisheitszahnentfernung einige wichtige Lektionen herauskristallisiert hat, die ich von Emily und ihrer CF-Reise gelernt habe.

Achten Sie auf Ihren Körper, wenn er gut drauf ist.
Etwas Kleines, mit dem ich erst begonnen habe, nachdem ich Emily kennengelernt habe, ist der Versuch, sich morgens oder vor dem Schlafengehen bewusst eine Minute Zeit zu nehmen, um zu sagen: "Wow, ich fühle mich gut." Oft achten wir nur dann auf unseren Körper, wenn sich etwas nicht gut anfühlt, aber seit ich Emily getroffen habe, versuche ich, die häufigen Momente, Tage, Wochen, Monate zu schätzen, in denen ich mich absolut gut fühle. Diese Momente sind ein unglaubliches Geschenk, und als solches verdienen sie Anerkennung und Dankbarkeit.

Lassen Sie sich gegen Grippe impfen.
Es ist mir egal, ob Sie "nie die Grippe bekommen", hören Sie auf, diesen unglaublichen Segen für selbstverständlich zu halten und lassen Sie sich jedes Jahr gegen Grippe impfen. Es gibt nicht viel, was wir tun können, um diejenigen zu schützen, mit denen wir unweigerlich in Kontakt kommen und deren Immunsystem geschwächt ist. Was wir also tun können, müssen wir tun - auch wenn es klein ist und keine 100%-Garantie bietet.

Wenn du Angst hast, kanalisiere deinen inneren Ea.
Ich glaube, dass wir alle ein wenig davon in uns haben. Irgendwo in uns steckt diese zierliche, kämpferische, gut gekleidete, wortgewandte Frau, die durchsetzungsfähig, aber anmutig und gleichzeitig unglaublich stark und zutiefst mitfühlend ist. Sie weiß, wie man Kompromisse eingeht und zuhört, aber sie ist unerbittlich, wenn es darum geht, ihre Bedürfnisse und Vorlieben zu äußern. Ich stelle mir gerne vor, dass diese kleine Dame auf meiner Schulter sitzt, wenn ich mich in einer Situation befinde, in der ich Angst habe oder in der ich mich selbst verteidigen muss (beides fällt oft zusammen). Der Zahnarztstuhl oder die Arztpraxis sind kein Ort, um sich zu zieren.

Lassen Sie sich von Emily dabei helfen, aufrecht zu sitzen, alle Fragen zu stellen, die Ihnen in den Sinn kommen, und offen über Ihre Bedürfnisse zu sprechen. Ich finde es auch sehr hilfreich, sie zu jeder Veranstaltung einzuladen, bei der Sie sich wahrscheinlich wie ein Baby verhalten, wenn es um Dinge wie Spritzen, Infusionen, Blutabnahmen oder unbequeme Behandlungen oder Termine geht... alles Dinge, die nicht lustig sind, aber für einen Mukoviszidose-Patienten letztlich alltäglich sind. Ja, sie sind ätzend und können wehtun oder beängstigend sein, aber wenn Emily das routinemäßig tun kann, mit Ihrer Emily in Reisegröße auf der Schulter, können auch Sie den Unannehmlichkeiten hin und wieder trotzen.

Gehen Sie Gesundheitsfragen direkt an.
Eines der Dinge, die ich an Emily besonders schätze, ist, dass diese Frau, die täglich mit einer schweren und fortschreitenden Krankheit zu kämpfen hat, die alle möglichen Schmerzen und Beschwerden verursacht, die ich mir nicht einmal vorstellen kann, immer noch aufrichtige Besorgnis zeigt, wenn man ihr sagt, dass man Kopfschmerzen hat. Ihre gesundheitlichen Probleme oder Sorgen sind nicht irgendwie nichtig, nur weil ihre Probleme größer sind. Also sollten Sie sie auch nicht so sehen. Sicher, Ihre wöchentlichen Kopf-, Rücken- oder Zahnschmerzen sind wahrscheinlich nicht lebensbedrohlich, aber das bedeutet nicht, dass Sie nicht alles tun sollten, um sie rechtzeitig zu beseitigen. Wenn ein Leben ohne diese Schmerzen möglich ist, dann tun Sie, was Sie können, um es zu erreichen. Das wird wahrscheinlich Zeit und Geduld erfordern. Aber das ist es allemal wert.

Abgesehen von der Grippeschutzimpfung (ich habe keine verpasst, seit ich die KGs kennengelernt habe), sind diese Lektionen ein ständiger Prozess, an den ich mich selbst immer wieder erinnern muss und um den ich mich jeden Tag bemühen muss. Ich versuche, mir bewusst zu machen, dass gute Gesundheit nichts ist, was man ein Leben lang hat. Sie kann sich jeden Moment ändern. Und so weiß ich, dass das Schärfen dieser Fähigkeiten jetzt zweifellos nützliche Werkzeuge für die Zukunft sein werden und meine Wertschätzung in der Gegenwart erhöhen.

Ein großes Dankeschön an Emily, die mein Leben mit diesen Lektionen und Fähigkeiten bereichert hat.