Emily's Entourage (EE) veranstaltet das ganze Jahr über Veranstaltungen und Aktivitäten, um Geldmittel zu beschaffen und das Bewusstsein zu schärfen, damit die Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die von den derzeitigen, auf die Mutation ausgerichteten Therapien nicht profitieren, beschleunigt werden.
Abend mit Emilys Entourage Gala - Philadelphia
Bei der wichtigsten Veranstaltung von EE, dem Abend mit Emily's Entourage, kommen Hunderte von Gästen zusammen, um den Auftrag von EE zu unterstützen. Die Gala bietet ein inspirierendes Programm mit einem Vortrag der EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff, Abendessen und Getränke, Live-Unterhaltung und mehr. Weitere Informationen über die Veranstaltung finden Sie hier.
Athletische und sportliche Veranstaltungen EE nimmt als Wohltätigkeitspartner an großen Sportereignissen teil, darunter der Philadelphia Gore-Tex Marathon und der Penn Medicine Million Dollar Bike Ride, sowie an verschiedenen Fitness- und Wellness-Sitzungen der Gemeinde.
Wohnzimmer-Treffen Verschiedene Mitglieder der Entourage haben freundlicherweise Wohnzimmer-Treffen veranstaltet, um Emily und EE ihren Freunden und gesellschaftlichen Kreisen vorzustellen. Bei diesen intimen Veranstaltungen gibt es ein gemütliches Beisammensein, Hors d'oeuvres und Getränke sowie kurze, inspirierende Bemerkungen von Emily und Forschern, einschließlich einer Fragerunde. Ziel ist es, die Entourage zu erweitern, indem wir diese neuen Mitglieder an Bord holen. Wir sind immer auf der Suche nach neuen Gastgebern!
Veranstaltungen der Gemeinschaft Das ganze Jahr über veranstalten Mitglieder von EE in der ganzen Welt Veranstaltungen, um in ihren Gemeinden Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für den Auftrag von EE zu schärfen. Zu diesen Veranstaltungen gehören Limonadenstände, Golfturniere, Rennen, Kuchenverkäufe und vieles mehr. Diese Veranstaltungen sind ein wichtiger Weg, um EE und Mukoviszidose bekannter zu machen und unsere Entourage zu vergrößern!
Rednerverpflichtungen Er wurde vom Weißen Haus zum "Champion of Change" für Präzisionsmedizin ernannt. Emily hält Grundsatzreferate als engagierte Patientenvertreterin und Gründerin einer bahnbrechenden, paradigmenverändernden Stiftung für Patientenvertretung und Forschung. Emily hielt Vorträge im Weißen Haus, bei TEDx, beim ONC Consumer Health IT Summit, an der University of Pennsylvania's Annenberg School for Communication graduation, bei Doctors 2.0 und an der Stanford University's School of Medicine and Medicine X Conference, wo sie ePatient Advisor und Mitglied des Precision Medicine Advisory Panel ist.