Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Tré LaRosa, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. 

Meine Einstellung zur Patientenvertretung hat sich im Laufe der Jahre geändert. Als Kind habe ich mich in der Klinik und in der Schule für meine Bedürfnisse als chronisch Kranker eingesetzt. In den letzten Jahren hat sich dies zu einer formelleren Interessenvertretung gewandelt, unter anderem in meinen Rollen im Adult Advisory Council (AAC) und im Therapeutic Development Network (TDN) Clinical Research Executive Committee (CREC). Ich spreche auch bei Familienbildungstagen in Mukoviszidose-Zentren, wo ich versuche, deutlich zu machen, dass Eltern, Betreuer und medizinisches Fachpersonal die Verantwortung haben, Menschen mit Mukoviszidose, unabhängig von ihrem Alter, mit Respekt, Würde und geistiger Integrität zu behandeln. 

Ich drücke dies aus, weil ich der festen Überzeugung bin, dass wir schon von klein auf mehr Informationen aus unserer Umgebung aufnehmen, als wir unbedingt artikulieren können. Mit anderen Worten: Kinder mit Mukoviszidose verstehen, dass ihr Leben anders ist, bevor sie überhaupt das Wort "Mukoviszidose" lernen. Dieses "andere" Leben ist eines, in dem Gesundheit - und manchmal Krankheit - im Vordergrund stehen, eine Erfahrung, die nicht unbedingt für jedes Kind oder jeden Erwachsenen die Norm ist. Dieses Leben lehrt uns, gegen unseren Willen, einige sehr grundlegende, harte Wahrheiten darüber, was es bedeutet, ein Mensch zu sein. Wir lernen, dass das Leben nicht wirklich fair ist, oder zumindest, dass das Leben für jeden von uns anders ist. Wir lernen, dass wir tapfer sein müssen und dass Widerstandsfähigkeit tief in uns verankert ist. All das lernen wir, bevor wir überhaupt merken, dass wir überhaupt etwas lernen.

Wenn ich über mein Leben nachdenke, stelle ich es mir ein wenig wie die Decke vor, die meine Nanna für mich gestrickt hat: einzelne Fäden, die zu einem Tuch verwoben sind, und einer dieser Fäden, der sich durch den Rest meines Lebens zieht. Meine Situation ist nicht einzigartig; als genetische Krankheit kann Mukoviszidose generationenübergreifend und familiär sein. In meinem Fall begann die Geschichte der LaRosas und der Mukoviszidose, bevor meine Schwester und ich überhaupt geboren wurden, ein Schicksal, das uns durch die Zufälligkeit der natürlichen Auslese, der Genetik und der rezessiven Vererbung zugewiesen wurde. Mein Vater verlor seine Schwester 1978 an Mukoviszidose, als er 18 Jahre alt war. Sie war erst 12. Es war ein grausames Schicksal - eines, das keine 12-Jährige verdient hat. Niemand konnte ahnen, dass 40 Jahre später auch sein Sohn eines Tages die herzzerreißende Erfahrung machen würde, seine Schwester zu verlieren. Mein Großvater hat seine Tochter verloren, mein Vater seine Schwester und seine Tochter, und nun habe auch ich, der Dritte im Bunde, meine Schwester verloren.

Meine Schwester starb, als sie 29 Jahre alt war, sechs Monate vor ihrem 30. Sie wollte heiraten und Kinder haben. Das konnte sie nicht mehr erleben. Sie erhielt zwei beidseitige Lungentransplantationen, und das Bronchiolitis obliterans-Syndrom entwickelt - typischerweise als "chronische Abstoßung" bezeichnet - beide Male beide Male, beim zweiten Mal war sie ihrem Schicksal ausgeliefert. Insgesamt musste sie Dutzende von Operationen über sich ergehen lassen, verbrachte ein Drittel ihres Lebens in Krankenhauszimmern und Arztpraxen und war nur für kurze Zeit stabil.

Dennoch begegnete sie jeder Herausforderung mit Widerstandsfähigkeit und Mut, Eigenschaften, die nicht in der Abwesenheit von Angst bestehen, sondern trotz seine Anwesenheit.

Anderthalb Jahre nach ihrem Tod wurde eine CFTR-Modulator-Therapie für diejenigen zugelassen, die die häufigste CF-Genmutation aufweisen. Sie wäre dafür nicht in Frage gekommen oder hätte zumindest nicht so viel Nutzen daraus ziehen können, da sie bereits eine Lungentransplantation erhalten hatte.

Ich begann mit der Einnahme des Medikaments, und innerhalb eines Jahres erlebte ich, was viele von uns mit großem Glück erfahren haben: eine Umkehrung des Schicksals, die mir eine Stabilität verschafft hat, von der ich vorher nicht einmal träumen konnte.

Diese Stabilität ist geblieben. Ich fühle mich glücklich und dankbar, aber auch traurig. Ich bin traurig, dass meine Schwester nie die Chance hatte, dieses Leben zu erleben. Ich frage mich, wie ihr Leben ausgesehen hätte, ich trauere um die Zukunft, die sie verdient hätte, um die wunderbare Mutter, die sie hätte sein können, und um die Karriere und das Leben, das sie hätte haben können, wenn es ihr nicht von dieser verheerenden Krankheit gestohlen worden wäre.

Dies ist die Geschichte der Mukoviszidose, einer genetischen Erkrankung, einer unüberlegten, zufälligen und wahllosen Krankheit, die unbeschreibliches und unberechenbares menschliches Leid verursacht hat. Dies ist die Geschichte von Tré und Alyssa LaRosa, von Renée LaRosa, von unserer Familie und unseren Freunden und den über 100.000 Menschen auf der ganzen Welt mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen. Es ist eine Geschichte voller Menschen, die trotz eines Lebens voller Schmerz und Leid geliebt, sich vorgestellt, geträumt, gekämpft und auf eine bessere Welt für uns und unsere Gemeinschaft gehofft haben.

Mit dem kontinuierlichen Fortschritt von Wissenschaft und Medizin haben wir begonnen zu sehen, wie ein Leben ohne Mukoviszidose für einige aussehen kann. Das ist die Zukunft, die meine Schwester verdient hat. Das ist die Zukunft, die wir alle verdienen.

Autor

Tré LaRosa ist wissenschaftlicher Projektleiter, Autor, Patientenfürsprecher und ein 30-jähriger Erwachsener mit Mukoviszidose, der in der Region DC lebt. Er hat in verschiedenen Ausschüssen im Zusammenhang mit Mukoviszidose mitgewirkt, darunter dem National Outreach Council, dem Adult Advisory Council und dem Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Er verbringt gerne Zeit mit seiner Familie, seiner Freundin Jessica und ihren beiden Hunden Duncan und Leo.