Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Rebecca Mueller, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Man sagt, das Leben passiert, wenn man damit beschäftigt ist, andere Pläne zu machen. In meiner Erfahrung als Erwachsener mit Mukoviszidose fühlte es sich eher so an Krankheit Verlauf passiert, wenn man damit beschäftigt ist, andere Pläne zu machen. In den Jahren, in denen ich auf eine auf die Mutation ausgerichtete Therapie wartete, die bei mir funktionieren würde, wurden meine Tage von Atemwegstherapien und den diätetischen Anforderungen der fortschreitenden Mukoviszidose dominiert. Mein Leben war immer noch ausgefüllt mit einer unglaublich unterstützenden Familie, einfühlsamen Freunden und fantastischen Mentoren und Kollegen, aber meine Zeit wurde durch die fortschreitende Belastung dieser fortschreitenden Lungenerkrankung beansprucht.

Doch dann änderten sich die Dinge. Im Herbst 2019 wurde eine revolutionäre neue, auf Mutationen ausgerichtete Therapie zugelassen. Ich begann mit der Therapie direkt nach Thanksgiving 2019, und mein Leben begann sich in Windeseile zu entwickeln, sogar inmitten der Pandemie, die so viele Dinge verlangsamte. Innerhalb von nur 36 Stunden war es offensichtlich, dass meine Lungen Luft bewegten und den Schleim anders abführten als je zuvor. Mein Schleim war dünn und manchmal klar statt zähflüssig. Mein Einatmen fühlte sich weiträumig an; meine Brust war schwerelos. Obwohl ich noch nicht zu hoffen wagte, dass dieses Medikament meinen langfristigen Krankheitsverlauf verändern würde, waren die unmittelbaren körperlichen Veränderungen sehr erfreulich. In diesen ersten Monaten hielt ich an meiner üblichen Routine aus Teilzeitarbeit, Ruhe und häufigen Behandlungen fest, aber ich bemerkte bemerkenswerte Veränderungen. Der Weg zur Arbeit war nicht mehr körperlich anstrengend. Ich hustete nicht mehr beim Schwimmen und nahm zu, ohne daran zu arbeiten.

Meine Promotionsfeier findet im Mai 2022 an der University of Pennsylvania statt.

Im März 2020, als die Nachricht von COVID-19 bekannt wurde, zog ich von meinem städtischen Wohnhaus in die Vorstadtwohnung meiner Mutter, um dort in Quarantäne zu gehen.

Während viele Menschen auf der ganzen Welt befürchteten, zum ersten Mal in ihrem Leben Atemwegskomplikationen zu entwickeln, erlebte ich eine noch nie dagewesene Umkehrung der Atemsymptome.

Ich stellte auf meinem Peloton persönliche Rekorde auf und überraschte meine Mutter, indem ich mich lautlos in ihrer Wohnung bewegte, ohne dass der verräterische Mukoviszidose-Husten ertönte. "Ah, du hast dich an mich herangeschlichen! Normalerweise kann ich deinen Husten vom Parkplatz aus hören", rief meine Mutter aus und freute sich, dass mein knisterndes Bellen auf wundersame Weise verschwunden war.

Im Juli 2020 nahm ich an meiner ersten virtuellen Mukoviszidose-Klausur teil und sah, wie Menschen wie ich über die gesamte Lebensspanne hinweg ihre Behandlungen gemeinsam durchführten, während wir jeden Morgen Kaffee tranken. Die virtuellen Mukoviszidose-Klausurtagungen kamen zu einem idealen Zeitpunkt in meinem Leben und zeigten mir, was man trotz Lungenerkrankung, Transplantation und anderen Mukoviszidose-Komplikationen alles tun kann. Ich beobachtete, wie die Menschen husteten, lachten, Spaß hatten und über die großen Momente des Lebens nachdachten. Es hat mich sehr inspiriert, wie alle trotz wechselnder Risiken, neuer Diagnosen, Komplikationen, Operationen und Therapien weitergemacht haben. Ich war erstaunt über meine neu gewonnenen Freunde, die ins Ausland gezogen waren, um eine Beziehung zu führen, und ich fand Inspiration bei meinen Freunden, die die Höhen und Tiefen der Lungentransplantation gut überstanden. 

Die Exerzitien waren eine intensive Lektion über Belastbarkeit, Zugehörigkeit und ein Leben voller Sinn. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft half mir, das Beste aus der symptomatischen Linderung zu machen, die ich durch die auf die Mutation ausgerichtete Therapie erhielt, als ich noch zu viel Angst vor Enttäuschungen hatte, um meine Lungenfunktionswerte unter dem neuen Medikament zu erfahren. Seit meiner Jugend wusste ich, dass Mukoviszidose nie besser wird; alles, worauf ich hoffen konnte, war ein sehr allmähliches Fortschreiten der Krankheit. Als ich mit der neuesten, auf die Mutation abzielenden Therapie begann, konnte ich nur auf Stabilität hoffen. Dass es mir durch die Medikamente tatsächlich besser ging, war mehr, als ich je erwartet hatte. Ich wollte nicht, dass die schiere Freude darüber, endlich wieder tief durchatmen zu können, durch die Zahlen eines Lungenfunktionstests geschmälert wird, der vielleicht nicht widerspiegelt, wie gut ich mich fühle. Meine Mukoviszidose-Freunde hatten schon so viele Zyklen der Vorfreude, des Fortschritts und der Enttäuschung durchlebt. Sie haben mir vorgelebt, wie man Freude im Moment findet, und mich gelehrt, alles zu schätzen, was unser Körper uns im Hier und Jetzt tun lässt.

Und mein Körper ließ mich endlich etwas tun. Im August 2021 machte ich endlich meinen Doktortitel, nachdem ich sieben Jahre lang studiert hatte, unterbrochen von zwei Beurlaubungen, um meine fortschreitende Lungenerkrankung zu behandeln. Als ich die High School, das College und meinen Masterstudiengang abschloss, war das bittersüß, weil ich mir den nächsten Meilenstein im Leben nie wirklich vorstellen konnte. Abschlüsse waren nicht gleichbedeutend mit der typischen Aufregung eines Neubeginns. Aber dieses Mal war es anders. Ich war aufgeregt und bereit für ein Post-Doc-Stipendium in Vollzeit, eine Stelle, von der ich wusste, dass sie mir die Möglichkeit geben würde, herauszufinden, was mit meiner neu gewonnenen Gesundheit möglich war. Zu meiner Freude war jetzt so vieles möglich, da ich zu akademischen Konferenzen reisen und Lehre und Forschung unter einen Hut bringen konnte, ohne dass mich CF behinderte. 

Inmitten dieser beruflichen Veränderungen lernte ich den Mann kennen, der mein Ehemann werden sollte. Ich scherze, dass die Pandemie einen idealen Filter für Partnersuchende mit Mukoviszidose geschaffen hat, da sie wissenschaftliche Überzeugungen und Risikoaversion zu normalem Futter für Dating-Apps machte. Nach unserer ersten Verabredung, einer Wanderung im Wissahickon, beschlossen Shekar und ich, dass es in Ordnung sei, die Luft zu teilen, und verbrachten den Rest der Pandemie mit Kochen, Backen, Filme schauen und langen Spaziergängen auf dem örtlichen College-Campus.

Shekar und ich nach unserer Hochzeitsfeier im Januar 2023.

Im Herbst 2022 lernten wir die Großfamilien des jeweils anderen kennen, und nur wenige Monate später verlobten wir uns. Im Januar 2023 kamen unsere Familien in einem örtlichen Gerichtsgebäude zusammen, um unserer Hochzeit beizuwohnen, gefolgt von zwanglosen, aber ganz besonderen Familienfeiern. Vor Beginn der neuen Therapie war ich in Beziehungen, aber als meine Krankheit fortschritt, hatte ich das Gefühl, dass ich nur noch die Energie hatte, eine Teilzeitfreundin zu sein. Durch die Medikamente hatte ich so viel mehr Energie, dass ich mehr Raum für eine feste Beziehung hatte. Außerdem fiel es mir so viel leichter, meine Mukoviszidose zu offenbaren, denn die wundersamen Auswirkungen auf meine tägliche Gesundheit ließen mich hoffnungsvoller in die Zukunft blicken.

Ein Jahr später erreichen Shekar und ich weiterhin Meilensteine, die ich mir in meinen kühnsten Träumen nicht vorstellen konnte. Wir haben ein neues Haus gekauft, neue Jobs bekommen und Familienfeiern erlebt. Ich habe auch einige neue medizinische Komplikationen erlebt, aber keine hat mir so viel körperliche Energie geraubt wie Mukoviszidose, bevor ich mit der neuen, auf die Mutation ausgerichteten Therapie begann.

Dank dieser neuen Therapie kann ich lange aufbleiben, verreisen, eine Behandlung ausfallen lassen, um zu feiern, und mich beschäftigen, ohne dass dies nachteilige Folgen für meine Gesundheit hat.

Ich habe endlich das Sprichwort erfahren, dass Leben ist das, was passiert, wenn man damit beschäftigt ist, andere Pläne zu machen.

Autor

Bei Becca Mueller, 42, wurde im Alter von zweieinhalb Jahren Mukoviszidose diagnostiziert. Becca begeistert sich für Ideen und Zusammenarbeit und verbringt ihre Tage damit, Studenten zu unterrichten und zu forschen. Sie unternimmt gerne Wanderungen, kocht, verbringt Zeit mit ihrer eng verbundenen Familie und gibt ihren Neffen zu viele Süßigkeiten. Sie stammt aus Philadelphia und lebt jetzt in Abington, PA, mit ihrem Mann und hoffentlich eines Tages einem Pudel.