Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Mel Kotlyar, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. 

Das Leben wirft uns oft in einen Strudel von Herausforderungen und Hindernissen, aber es ist die Art und Weise, wie wir sie meistern, die uns wirklich ausmacht. Meine Reise begann im Alter von nur 15 Monaten, als bei mir Mukoviszidose (CF) diagnostiziert wurde, eine Erbkrankheit, die meine Hoffnungen und Träume zu überschatten drohte. Als Baby kämpfte ich damit, an Gewicht zuzunehmen und zu gedeihen, was meine Eltern zu der herzzerreißenden Entscheidung veranlasste, unser Leben aus dem kalten Klima Kanadas in die Wärme Kaliforniens zu verlegen, um ein gesünderes Umfeld für meine Entwicklung zu finden.

Als ich aufwuchs, sehnte ich mich danach, wie die anderen Kinder zu sein, frei von der Last, zu jeder Mahlzeit unzählige Enzyme einnehmen und mehrmals am Tag vernebelt werden zu müssen. Doch das Leben hatte andere Pläne mit mir. Die Highschool brachte eine erschreckende Realität mit sich, als ich wegen einer schweren Lungeninfektion und Dehydrierung ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Zu diesem Zeitpunkt dämmerte mir die harte Wahrheit - der konventionelle Weg über das College und einen regulären Job schien ein ferner Traum zu sein.

Aber in jedem Rückschlag liegt eine Chance für Wachstum und Veränderung. Im zarten Alter von 18 Jahren beschloss ich, mir meinen Unternehmergeist zu eigen zu machen, und machte mich auf den Weg, mein erstes Unternehmen aufzubauen. Es war ein Vertrauensvorschuss, ein gewagter Schritt ins Ungewisse, aber einer, der einen Funken in mir entzündete.

Ich entschied mich für den weniger ausgetretenen Pfad und wagte den Traum von einem Leben voller Abenteuer, Sinn und Wirkung.

Musik wurde zu meinem Trost, zu einem Zufluchtsort inmitten des Chaos von Mukoviszidose. Inspiriert durch meine Leidenschaft für Musik und beeinflusst durch die ganzheitliche Sichtweise meiner Mutter auf Wellness, tauchte ich in die Welt der Vocal-Wellness-Heilmittel ein und begab mich auf die Reise, mein eigenes Heilmittel zu entwickeln, das jetzt Vocal Eze heißt. Die Entdeckung von Vocal Eze war ein entscheidender Wendepunkt. Es beruhigte meinen Hals nach stundenlangem, unerbittlichem Husten und entfachte eine Mission in mir - das Geschenk der stimmlichen Wellness mit der Welt zu teilen.

Das Leben nahm eine unerwartete Wendung, als ich 2007 auf der malerischen Insel Roatan in Honduras meine Frau Kate kennenlernte. Unsere Liebesgeschichte blühte auf und gipfelte in der Heirat im Jahr 2014. Als ich mich auf diese partnerschaftliche und verbindliche Beziehung einließ, dachte ich im Hinterkopf: "Wird sie mit jemandem zusammen sein wollen, der eine chronische Krankheit hat, die viele Facetten der Beziehung beeinträchtigen könnte? Wird sie verständnisvoll, geduldig und fürsorglich sein oder wird es sie zermürben?" Ich fand bald heraus, dass unsere Beziehung, die auf einer offenen und ehrlichen Kommunikation beruhte, durch alle Herausforderungen, denen wir uns gegenübersahen, ob im Zusammenhang mit Mukoviszidose oder darüber hinaus, nur noch stärker werden würde.

Wir begannen unsere gemeinsame Ehe und Geschäftsreise, und die Möglichkeiten begannen sich zu entfalten. Von Weltreisen bis hin zur Unterstützung von Musikern hinter der Bühne bei Tourneen fühlte sich jede Unternehmung wie ein weiterer Schritt zur Erfüllung unserer Träume an. Und inmitten der Ungewissheit der Pandemie wagten Kate und ich es, noch größer zu träumen. Im Jahr 2020 bauten wir einen Sprinter-Van zu einem Wohnmobil um und machten uns auf den Weg, um das Land zu durchqueren und die Freiheit zu genießen, das Leben nach unseren eigenen Vorstellungen zu erkunden und zu leben.

Aber unsere Reise ist damit noch nicht zu Ende. Heute nehme ich an klinischen Studien für Mukoviszidose teil und trage zur Suche nach einem Durchbruch bei, der den verbleibenden 10% der Menschen mit Mukoviszidose, mich eingeschlossen, verwehrt bleibt. Darüber hinaus habe ich diese Leidenschaft in meine Arbeit einfließen lassen, so dass jeder Kauf unserer Heilmittel Organisationen wie Emily's Entourage unterstützt und uns einen Schritt näher an eine Zukunft bringt, in der Mukoviszidose der Vergangenheit angehört. Wir müssen gemeinsam träumen, und wir müssen gemeinsam handeln.

Jeden Tag entscheide ich mich dafür, zu träumen, ein Leben zu schaffen, auf das ich stolz bin, mit Ergebnissen und Hoffnungen. Indem ich mich entscheide, nach vorne zu schauen, konzentriere ich mich gleichzeitig auf das, was jetzt ist, und auf das, was ich tun kann, um diese Zukunft zu gestalten.

Wir träumen von einer Welt, in der Mukoviszidose besiegt ist und in der jeder Einzelne seinen Leidenschaften nachgehen kann, ohne von der Last der Krankheit erdrückt zu werden.

Auf unserer weiteren Reise sollten wir nie vergessen, die Momente zu schätzen, die Siege zu feiern und vor allem nie aufzuhören zu träumen. Denn wenn wir es wagen zu träumen, entdecken wir die wahre Essenz unserer Menschlichkeit - Widerstandsfähigkeit, Hoffnung und den unerschütterlichen Willen, allen Widrigkeiten zum Trotz durchzuhalten.

Zur Unterstützung des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats werden 15% der Erlöse, die durch dieser Link werden zur Unterstützung unserer Arbeit bei Emily's Entourage gespendet. 

Autor

Mel Kotlyar, bei dem im Alter von 15 Monaten Mukoviszidose diagnostiziert wurde, stellt sich den Herausforderungen, die ihn stärker machen. Als Sohn von Einwanderern lebt er von Kreativität und Innovation, gründet Unternehmen und ist Autor eines Buches über Unternehmertum. Er wohnt mit seiner Frau in Grand Rapids, MI, und legt großen Wert auf seine geistige und körperliche Gesundheit, damit er weiterhin einen positiven Einfluss auf die Welt ausüben kann.