Die 10 wichtigsten Lektionen zur Leitung einer disruptiven Stiftung

Der heutige Gast-Blogbeitrag wurde von Emily geschrieben und basiert auf einer Rede, die sie auf dem Symposium des Global Genes and Penn Orphan Disease Center zur Förderung seltener Patienten gehalten hat.

Wie so viele von Ihnen bin ich aus Verzweiflung in diese Rolle des Störers gedrängt worden.

Ich lerne jeden Tag und jeden Augenblick bei der Arbeit. Es ist ein 24/7-Job. Es ist eine mühsame, unerbittliche Arbeit, es gibt keine Pausen, und dann ist da noch diese tödliche Krankheit, die es zu bewältigen gilt.

Es ist eine verrückte, schwindelerregende Realität.

Und obwohl ich sicherlich kein Experte bin, möchte ich Ihnen ein paar Dinge mitteilen, die ich auf diesem Weg gelernt habe.

#1: Geschichten sind mächtig.

Die Macht Ihrer Geschichte wird Ihnen erst bewusst, wenn Sie sie erzählen. Es mag unangenehm sein, aber es ist ein Mittel zum Zweck, und nichts berührt die Herzen der Menschen so sehr wie Geschichten. Es ist dieser Faden der Menschlichkeit, der uns zusammenhält, und es ist ziemlich spektakulär zu sehen, wie sehr sich die Menschen miteinander verbinden und sich um sie kümmern.

#2: Es geht nur um Beziehungen.

Alles, was für die EE geschehen ist, jede wichtige Entwicklung, jede entscheidende Verbindung, jeder Fortschritt in der Forschung, all das ist auf Beziehungen zurückzuführen. Wenn auf dem Reagenzglas Emily steht und nicht irgendein zufälliger digitaler Code, dann ist das wichtig.

Gehen Sie also in die Labore, sprechen Sie mit den Wissenschaftlern, zeigen Sie sich. Machen Sie es schmerzhaft persönlich. Es gibt nichts Motivierenderes auf der Welt.

#3: Niemand kann ein besserer oder unermüdlicherer Fürsprecher sein als Sie.

Ich nehme an einer Studie teil, bei der ich der erste und einzige Mensch auf der Welt sein werde, der diese Therapie ausprobiert. Die Idee dazu? Sie stammt von mir und meiner Mutter. Wir haben keinen wissenschaftlichen Hintergrund, nur ein großes Interesse an dem Ergebnis, etwas Kreativität und Logik.

Natürlich haben wir die Idee mit vielen Wissenschaftlern abgestimmt und unsere Hausaufgaben gemacht, aber die ursprüngliche Idee stammt von uns - von der ganz normalen, alltäglichen Emily und Liza. Unterschätzen Sie nicht Ihre Stimme, Ihr Gehirn, Ihre Kreativität und Ihre Ideen.

#4: Sei unerbittlich.

Wenn es ein Hindernis gibt, finden Sie einen kreativen Weg, es zu umgehen, und bleiben Sie dran. Dränge und dränge und dränge und akzeptiere kein Nein als Antwort, wenn du an das glaubst, wofür du kämpfst.

#5: Die Menschen kümmern sich wirklich, aber man muss sie bitten, sich zu melden und zu helfen.

Wenn man nicht fragt, ist die Antwort immer nein. Ich bin von Natur aus ein sehr verschlossener Mensch, ein totaler Introvertierter, der es hasst, um etwas zu bitten. Das Einzige, was mich dazu gebracht hat, so persönliche Details aus meinem Leben und meinem medizinischen Werdegang mitzuteilen, ist der Überfluss an Liebe und Unterstützung, der sich daraus ergibt - und zu sehen, wie die Menschen sich erheben.

Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Leute nach unserer ersten Veranstaltung in New York auf mich zukamen und sich bei mir für die Möglichkeit bedankten, sich zu engagieren.

Die Menschen wollen Teil von etwas Größerem sein. Sie wollen gute Dinge tun. Sie wollen etwas bewirken. Es liegt an uns, ihnen die Möglichkeit dazu zu geben. Und dazu braucht es Mut.

#6: Sie brauchen einen wissenschaftlichen Champion und einen angesehenen wissenschaftlichen Beirat.

Als wir anfingen, bei Labors und Biotechs anzurufen, gingen die Leute nicht einmal ans Telefon (oder sie legten gleich auf!).

Ein wissenschaftlicher Champion ist Ihr Schlüssel zur wissenschaftlichen Welt, und ein angesehener wissenschaftlicher Beirat ist unerlässlich für die Prüfung von Forschungsprojekten und die Sicherung wichtiger Spenden und Zuschüsse. Die Menschen müssen wissen, dass ihr Geld in seriöse Arbeit fließt.

#7: Bauen Sie ein Nest von vertrauenswürdigen Beratern auf.

Es braucht wirklich ein Dorf.

Wir wurden in diese Rolle der Leitung einer Stiftung gedrängt. Wir haben immer noch keine Ahnung, was wir tun, wir wissen nur, was wir wollen und dass wir bereit sind, alles zu tun, was nötig ist, um dieses Ziel zu erreichen.

Indem wir ein Nest von Beratern aufbauen, können wir auf das Fachwissen so vieler unterschiedlicher, brillanter Menschen zurückgreifen und sie mit ins Boot holen.

Wir hatten das Privileg, einige der bemerkenswertesten Menschen zu treffen. Wir nennen sie unsere Schutzengel, und unser Fortschritt ist ein Zeugnis für sie - und völlig abhängig von ihnen

#8: Unterschätzen Sie nicht den Wert Ihrer Kreativität und Ihrer Ideen.

Manchmal kommt die größte Innovation von außerhalb der biomedizinischen Einrichtung.

Niemand hat ein größeres Interesse an Ihrer Zukunft. Verzweiflung beflügelt Kreativität und Innovation. Sie brauchen keinen Doktortitel, um großartige Ideen zu haben. Glauben Sie an sie und verfolgen Sie sie hartnäckig.

#9: Die Digitaltechnik ist Ihr bester Freund.

Die Technologie demokratisiert sich, der Inhalt ist König. Nutzen Sie die Technologie, um Ihre Inhalte weit und breit zu verbreiten. Die Welt steht Ihnen zur Verfügung, und sie ist begierig darauf, Ihre Geschichte zu hören. Machen Sie es kurz und bündig. Machen Sie sie fesselnd. Machen Sie sie leicht teilbar.

#10: Sie wissen, was Sie wollen.

Sie brauchen ein klar definiertes Forschungsziel, um Geld zu beschaffen und eine Gemeinschaft wirksam zu mobilisieren. Machen Sie Ihre Hausaufgaben, ermitteln Sie die führenden Forscher, Labors, Biotechs, Pharmaunternehmen und alle wichtigen Interessengruppen und bringen Sie sie zusammen. Es ist wichtig, dass Sie sich deren Fachwissen zunutze machen, um Ihre Forschungsstrategie klar zu formulieren.

Die Menschen wollen gute Arbeit finanzieren, aber sie müssen die Ziele kennen. Und das müssen Sie auch! Sonst drehen sich Ihre Räder im Kreis, und seien wir ehrlich, wir haben weder Zeit noch Energie zu verschwenden.

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Emily's Entourage ist ein Projekt, das noch nicht abgeschlossen ist. Wir lernen ständig dazu. Wir müssen uns ständig neu ausrichten, unser Endziel neu fokussieren und Probleme beheben - und das ist HART.

Ich denke jede Sekunde des Tages, mit jedem Atemzug, an EE. Buchstäblich.

Was kommt als Nächstes? Wie können wir wachsen? Wie können wir die Forschung schneller vorantreiben? Wie können wir weitere Einnahmequellen erschließen? Wie können wir die Organisation nachhaltig gestalten? Wie bringe ich EE und meine Gesundheit unter einen Hut?

So viele Fragen. So viel zu tun. So wenig Zeit - mit einer Krankheit, die weiter wütet und mir mein Leben, meine Energie, meinen Atem raubt.

Ich spüre den Druck der Zeit, die Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit, die ganze Zeit. Und das ist der Propeller.

Wir von Emily's Entourage verpflichten uns, mit demselben Elan weiterzumachen, bis es eine Heilung für JEDEN mit Mukoviszidose gibt. Und dann versprechen wir, das Gelernte auf eine andere Krankheit anzuwenden, um einer anderen Krankheitsgemeinschaft zu helfen, die Ziellinie zu erreichen. Das ist unser größter Wunsch. Das wäre unser wahr gewordener Traum.