Durch den digitalen Bildschirm: Eine komplizierte Geschichte der Freundschaft in der CF-Community

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger aus der EE-Gemeinschaft ein, um ihren einzigartigen Beitrag zu unserem Blog zu leisten. Unser heutiger Gast ist Mallory SmithMallory ist eine 23-jährige Schriftstellerin, die mit Mukoviszidose lebt und eine geschätzte Freundin von Emily ist. Mallory ist freiberufliche Autorin und Redakteurin, Surferin, Volleyballspielerin und Hundeliebhaberin. Wir haben sie eingeladen, ihre Erfahrungen zu teilen, wie es nur eine andere junge Frau kann, die mit Mukoviszidose lebt. 

Einer der grausamsten Aspekte des Lebens mit Mukoviszidose (CF) ist die Tatsache, dass wir als Patienten keine Zeit mit den Menschen verbringen können, die uns am besten verstehen - anderen CF-Patienten.

Eine chronische Krankheit zu haben, ist in jedem Fall isolierend, vor allem wenn die Krankheit fortschreitet und die Grenzen zwischen "normal" und "krank" immer deutlicher werden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir mit zunehmendem Alter immer schwerer fällt, meiner unglaublichen Gemeinschaft von Freunden und Familie die emotionale Komplexität des Lebens mit Mukoviszidose zu erklären. Das Leben mit einer tickenden Uhr an meiner Seite, die mich an die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten erinnert, hat eine Art, meine Prioritäten zu schärfen, aber auch dafür zu sorgen, dass die Fragen von Leben und Tod immer im Vordergrund meines Denkens stehen.

Früher konnten sich Mukoviszidose-Patienten gegenseitig stützen. Aber jetzt, da die Wissenschaft die Mechanismen der Krankheit besser versteht, warnen Leitlinien die Patienten davor, dass die Nähe zueinander das gefährliche Risiko einer Kreuzinfektion birgt.

Mukoviszidose-Patienten können sich gegenseitig mit lebensbedrohlichen bakteriellen Lungeninfektionen anstecken, die für Gesunde harmlos sind. Deshalb halten wir uns voneinander fern. Im Krankenhaus und in Arztpraxen tragen wir Masken, und die offizielle Empfehlung lautet, dass nur eine Person mit Mukoviszidose an Veranstaltungen in geschlossenen Räumen teilnehmen sollte, um zu vermeiden, dass unsere Keime auf andere Mukoviszidose-Patienten übertragen werden. Für mich ist es so, dass ich seit meinem 11. Lebensjahr (als ich mich mit der Infektion infiziert habe) Burkholderia cenocepacia), wurde diese Richtlinie besonders streng durchgesetzt.

Die sozialen Medien sind ein Segen und ein Fluch für Menschen mit Mukoviszidose, die Unterstützung, Gemeinschaft, Freundschaft oder Mentorenschaft suchen.

In meiner gesamten Kindheit kannte ich keine anderen Menschen mit Mukoviszidose. Das änderte sich, als ich im Alter von 17 Jahren an der Stanford University behandelt wurde. 5-6 Mal im Jahr wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, nur wenige Meter entfernt von Mukoviszidose-Patienten, deren Husten ich nachts durch die Krankenhauswände hören konnte. Meine Gemeinschaft blühte auf, als ich in ein reichhaltiges und lebendiges Netzwerk eintrat, von dem ich nicht wusste, dass es existiert. Freundschaften, die oft mit Spaziergängen am Krankenhausbrunnen begannen, wurden durch SMS, FaceTime und Facebook aufrechterhalten.

Meine Freundschaften mit anderen Mukoviszidosepatienten haben mein Leben bereichert und mir geholfen, schwierige Tage zu überstehen. Emily und ich haben uns 2014 über das Internet kennengelernt. Im Laufe des letzten Jahres, als sich mein Gesundheitszustand dramatisch verschlechterte, haben Emily und ich oft miteinander gesprochen und alles Mögliche besprochen, von unseren Familien und Freunden bis hin zu unseren Spendenaktionen, unseren Ansichten zu bioethischen Fragen, die die Mukoviszidose-Gemeinschaft betreffen, und unseren persönlichen Gesundheitskomplikationen. Von Emily und anderen Männern und Frauen mit Mukoviszidose habe ich gelernt, wie man die Krankheit mit Anmut, Positivität und einem hartnäckigen Kampfgeist bewältigen kann.

Aber die Vorteile dieser Freundschaften sind nicht umsonst zu haben. Stellen Sie sich einen Moment lang vor, wie Sie sich fühlen würden, wenn ein Freund von Ihnen sterben würde (oder wie Sie sich gefühlt haben, wenn Sie eine solche Tragödie erlebt haben). Es ist ein vernichtender Schlag, der einen Herzschmerz verursacht, den niemand ergründen kann, ohne ihn direkt zu spüren. Stellen Sie sich nun vor, dass Ihr Freund an einer Krankheit stirbt, von der Sie wissen, dass sie eines Tages auch Sie töten wird, möglicherweise auf die gleiche Weise. Das ist die Realität, wenn man viele CF-Freunde hat. Wir trauern um die Freunde, die wir verlieren, während wir gleichzeitig um unsere eigenen Familien und auch um uns selbst trauern - um verlorene oder eingeschränkte Möglichkeiten, um zerstörte Träume.

Hoffentlich müssen Kinder und junge Erwachsene mit Mukoviszidose eines Tages nicht mehr mit ansehen, wie ihre Freunde sterben; aber so weit sind wir noch nicht. Wir weinen immer noch um die Verstorbenen und fürchten um uns selbst, wenn ein Mukoviszidose-Engel seine Flügel bekommt, und das tun wir viel zu oft.

Meine Beziehungen zu anderen Mukoviszidose-Betroffenen waren bisher einer der besten Aspekte meines Erwachsenwerdens. Ohne diese Freunde wäre ich nicht die Person, die ich heute bin. Der Wert dieser Beziehungen überwiegt für mich bei weitem die Kosten für die häufige Trauerarbeit.

Der Beitritt zum CF-Social-Media-Netzwerk war ein großer Segen in meinem Leben. Für manche mag es zu hart sein, kranke Freunde leiden zu sehen. Aber ich habe festgestellt, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft ein widerstandsfähiger Haufen ist, mit einer tiefen Quelle der Stärke, aus der man in den schwersten Zeiten schöpfen kann. Bis wir das Tempo der Forschung beschleunigen und bessere Behandlungen oder eine Heilung für Mukoviszidose finden, müssen wir weiterhin aus dieser Kraft schöpfen und uns gegenseitig unterstützen, so gut wir es können.

Mehr über Mallorys Erfahrungen können Sie auf ihrer Website lesen Mittlere Seite.