EE nimmt am CFF Teen Advocacy Day in Washington D.C. teil!

Emilys Schwester Julia ist nach Washington D.C. gereist, um am Donnerstag, den 28. Juni, am Teen Advocacy Day der Cystic Fibrosis Foundation teilzunehmen. Wir haben ihr Fragen zu ihren Erfahrungen bei der Lobbyarbeit in DC gestellt. Sehen Sie sich Julias Antworten an.

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Was ist das CFF-Beratungsprogramm für Jugendliche?
Das CFF Teen Advocacy Program bietet Jugendlichen, deren Geschwister, Eltern, Freunde oder andere Angehörige von Mukoviszidose betroffen sind, die Möglichkeit, sich im Kongress für die Unterstützung der Mukoviszidoseforschung einzusetzen.

Warum ist es wichtig, sich für Mukoviszidose einzusetzen?
Mukoviszidose ist eine seltene Krankheit, d. h. nur ein kleiner Prozentsatz der Menschen ist davon betroffen. Infolgedessen gibt es für Pharmaunternehmen weniger Anreize, die Forschung für Mukoviszidose zu finanzieren. Das bedeutet, dass das meiste Geld zur Finanzierung der Forschung entweder von Menschen wie uns, die eine Verbindung zu einem Mukoviszidosekranken haben, oder von der Regierung stammt.

Wie und warum haben Sie sich engagiert? 
Als Geschwister von Menschen mit Mukoviszidose fühle ich mich dafür verantwortlich, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um das Leben meiner Schwester so lang und erfüllend wie möglich zu gestalten. Als ich vom CFF Teen Advocacy Program hörte, dachte ich, es sei eine phänomenale Möglichkeit, sich zu Wort zu melden und das Wissen anderer über diese verheerende Krankheit zu erweitern und hoffentlich die Unterstützung für die Mukoviszidoseforschung im Kongress zu erhöhen.

Was waren Ihre Ziele bei der Lobbyarbeit im Kongress?
Der diesjährige Teen Advocacy Day der CFF verfolgte drei Hauptziele.

1) Danken Sie dem Kongress für die Verabschiedung des Gesetzentwurf zur Erweiterung und Förderung von Fachwissen (EXPERRT)die es der Food and Drug Administration (FDA) ermöglicht, neue Medikamente für seltene Krankheiten (wie Mukoviszidose) leichter zu prüfen, indem sie sich an Experten außerhalb der FDA wenden kann.

2) Ermutigen Sie den Kongress, Teile des Gesundheitsreformgesetzes zu retten, die den Zugang zu spezialisierter, teurer Mukoviszidoseversorgung ermöglichen, unabhängig davon, ob das gesamte Gesetz bestehen bleibt oder nicht.

3) Ermutigung des Kongresses, die Mittel für die FDAdie Nationale Gesundheitsinstitute und die Nationales Zentrum zur Förderung der translationalen Wissenschaften.

Wie haben Sie sich auf diese Erfahrung vorbereitet?
Ich habe mehrere Artikel gelesen, um mich auf diese Erfahrung vorzubereiten und mein Wissen zu erweitern. Viele der Artikel finden sich in der Abschnitt Advocacy-Aktionen der CFF-Website.

Mit wem haben Sie sich im Kongress getroffen?
Ich habe mich mit den Mitarbeitern der folgenden Abgeordneten aus Pennsylvania getroffen: Abgeordneter Mike Kelly, Abgeordneter Jason Altmire, Abgeordneter Glenn Thompson, Abgeordneter Jim Gerlach, Abgeordneter Patrick Meehan, Abgeordneter Michael Fitzpatrick und Abgeordneter Bill Shuster.

Wie war Ihre Erfahrung?
Der Teen Advocacy Day war eine unglaubliche Gelegenheit, die ich nie vergessen werde. Ich glaube wirklich, dass ich etwas bewirkt habe, indem ich das Bewusstsein für Mukoviszidose erhöht habe. Tatsächlich erhielt ich am Tag nach meinem Treffen mit dem Abgeordneten Meehan eine E-Mail, in der er mir mitteilte, dass er dem CF-Caucus beitreten würde! Das war ein wirklich greifbarer Beweis für die Wirkung meiner Bemühungen um die Interessenvertretung.

Es war auch eine tolle Erfahrung, andere Teenager zu treffen, die von der Krankheit betroffen sind. Ich hoffe, dass ich nächstes Jahr wieder dabei sein kann!

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Weiter so, Julia! Wir sind so stolz auf dich!