Eine neue Chance für das Leben: Was werden Sie damit machen?

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Drew Dotson, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose.

"Mein Neffe hat mit Kalydeco begonnen", erzählte mir mein Freund Andy und strahlte. "Er hat zugenommen und seine PFT-Werte sind gestiegen. Es ist unglaublich!"

"Das macht mich so glücklich", rief ich aus.

Dies war ein großer Erfolg für die Mukoviszidose-Gemeinschaft.

Seit meiner Kindheit habe ich Spenden für Mukoviszidose gesammelt, und die Einführung von Kalydeco im Jahr 2012 war ein greifbarer Beweis für den Fortschritt. Ich gehörte nicht zu den 4 bis 5% der Mukoviszidose-Population, die von dem Medikament profitieren könnten, aber das war mir egal. 

Ich war einfach nur dankbar, dass wir etwas erreicht hatten.  

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Als ich in den 90er Jahren aufwuchs, war die Mukoviszidose-Gemeinschaft sehr eng - manchmal vielleicht sogar zu eng. Von 1996 bis 2002 nahm ich jeden Sommer an einem einwöchigen Camp für Menschen mit Mukoviszidose teil. Wenn man bedenkt, was wir seither über das Infektionsrisiko* gelernt haben, ist es schwer vorstellbar, dass ich in einer Blockhütte schlief, umgeben von anderen Mädchen in meinem Alter mit CF.

Wir husteten im Gleichklang, schluckten Enzyme in Harmonie und gingen gemeinsam mit unserer Krankheit um.

Obwohl einige meiner schönsten Kindheitserinnerungen im Camp Wak-N-Hak (Was für ein Name!), waren sie später die Quelle von großem Herzschmerz. Ich sah hilflos zu, wie die Krankheiten meiner Camp-Freunde den medizinischen Fortschritt überholten. Ich trauerte um sie, als ob ich ein Stück von mir selbst verloren hätte, denn das hatte ich in gewisser Weise auch.

Ich kämpfte damit, zu verstehen, warum ich noch hier war, als sie schon weg waren. Ich trug die Schuld des Überlebenden auf meinen Schultern, während ich weitermachte, ohne zu wissen, warum ich einen anderen Ausgang erlebt hatte. 

Gleichzeitig wusste ich aber auch, wie glücklich ich mich schätzen konnte, dass ich noch am Leben war, und ich kanalisierte meine Dankbarkeit, indem ich Spendengelder sammelte. Kein noch so großer Geldbetrag könnte meine Freunde aus dem Camp zurückbringen, aber vielleicht, nur vielleicht, könnte ich die Zukunft beeinflussen.     

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Nach Kalydeco kam 2015 Orkambi. Und nach Orkambi kam Symdeko im Jahr 2018. Und mit jedem neuen Medikament wurde die CF-Population weiter segmentiert. Entweder man bekam ein Wundermittel oder nicht.

Ich erinnere mich, wie ich bei einer Hochzeitsfeier neben meiner Cousine saß, die ebenfalls an Mukoviszidose leidet, als sie ihre magischen Pillen schluckte, und ich sehnte mich nach dem Tag, an dem ich diese Freude mit ihr teilen konnte. 

Es war nicht so, dass ich mir wünschte, ich wäre es an meiner Stelle. Ich wollte es nur für beide von uns.

Dann kam Trikafta, das Medikament, das in der CF-Gemeinschaft hohe Wellen schlug. Ich hatte das Glück, Trikafta während einer klinischen Studie einzunehmen, musste es aber wegen leberbedingter Komplikationen wieder absetzen. Ich schätzte diese Wochen, in denen ich atmete, ohne bewusst darüber nachzudenken. Ich fragte mich regelmäßig: "Ist das das Leben? sollte wie sein?" Aber so schnell, wie sich mein Leben zum Besseren gewendet hatte, als ich mit Trikafta anfing, so schnell ging mein Leben mit schwerem Atem weiter, als ich gezwungen war, es abzusetzen.

Ich war überglücklich und untröstlich, als Trikafta im Oktober 2019 die FDA-Zulassung erhielt. Mit etwa 90% der Mukoviszidose-Bevölkerung, die ein Wundermittel erhalten, übertrafen die "Habenichtse" die "Habenichtse". Ich beobachtete, wie ein Großteil der Mukoviszidose-Gemeinschaft aufblühte, und ich konnte nicht anders, als mich zurückgelassen zu fühlen. 

Auch hier ging es nicht darum, dass ich hoffte, mit den "Reichen" zu tauschen. Ich wollte es nur für alle von uns. 

Ich beobachtete, wie diejenigen, die Trikafta einnahmen, damit kämpften, ihre veränderte Identität zu verarbeiten, und sich fragten, was sie mit dieser neu gewonnenen Lebensfreiheit anfangen sollten. Und ich muss zugeben, dass es manchmal entmutigend war. Ihre Verwandlungen waren der lebende Beweis für das Wunder der modernen Medizin.

Doch manchmal schien es, als ob die verbleibenden 10% der Mukoviszidose-Bevölkerung auf sich allein gestellt wären. 

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Gemeinsam mit meinem Lungenarzt versuchten wir es 2021 erneut mit Trikafta. Diesmal wählte ich einen schrittweisen Ansatz, der zweiwöchentliche Besuche im Labor für Blutuntersuchungen beinhaltete - begleitet von Angst, weil ich darauf wartete, dass der nächste Stein fallen würde. Aber es kam nicht dazu, und ich nehme Trikafta jetzt seit fast zwei Jahren! 

Mein Husten ist so gut wie verschwunden, und meine Nebenhöhlenprobleme sind nur noch selten. Mein Energielevel hat sich erhöht und ich habe ein gesünderes Gewicht erreicht. Ich nehme immer noch Bauchspeicheldrüsenenzyme und führe die gleiche Atemtherapie durch, aber das sind nur kleine Unannehmlichkeiten in einem ansonsten "normalen" Leben.  

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht darüber nachdenke, wie dankbar ich bin, dass ich lange genug gelebt habe, um diesen Durchbruch zu erleben. Und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an diejenigen denke, die nicht dabei sind - und an die 10% der Mukoviszidose-Bevölkerung, die noch immer darauf warten.

Als ich aufwuchs, hätte ich mir nicht vorstellen können, welche Erfolgsgeschichte ich heute schreiben würde. Aber ich könnte genauso gut zu den 10% gehören, deren Leben sich nicht verändert hat - die immer noch jeden Tag mit der brutalen Realität von Mukoviszidose konfrontiert sind. 

An die Mukoviszidose-Patienten, die wie ich ein neues Leben geschenkt bekommen haben: Was haben Sie vor, damit zu tun?

Werden Sie Ihre Erfolgsgeschichte mit sich selbst enden lassen?

Oder werden Sie Ihre Plattform nutzen, um sich dafür einzusetzen, dass wir alle an dem Erfolg teilhaben? 

Die Entscheidung fällt mir leicht.

Erfahren Sie mehr über EE's CF Creweine Gruppe von Menschen, die direkt von Mukoviszidose betroffen sind, die zusammenkommen, um Geldmittel zu sammeln und lebensrettende Durchbrüche für diejenigen zu beschleunigen, die sich in den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft befinden. 

WERDEN SIE MITGLIED DER CF-CREW

*Menschen mit Mukoviszidose haben Bakterien in ihrer Lunge, die nur auf andere Menschen mit Mukoviszidose übertragen werden können, was als "Kreuzinfektion" bezeichnet wird. Diese Bakterien können für Menschen mit Mukoviszidose sehr gefährlich sein, stellen aber für Menschen ohne Mukoviszidose kein Risiko dar. Um das Risiko einer Kreuzinfektion zu verringern, wird Menschen mit Mukoviszidose geraten, mindestens drei Meter Abstand zu anderen Menschen mit Mukoviszidose zu halten. 

Vielen Dank an unseren Hauptsponsor des Monats der Mukoviszidose

 

Autor

Drew Dotson

Drew ist eine in Atlanta lebende Autorin, die ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose, Witwenschaft und Improvisation nutzt, um andere zu inspirieren und aufzurichten. Sie schreibt regelmäßig unter www.drewdotson.com und arbeitet an seinen Memoiren.