Emily's Entourage » Blog

SCHNAPP DIR EINEN MARKER UND #CROSSOUTCF: MAI IST DER MONAT DER MUKOVISZIDOSE

Während des Monats der Mukoviszidose kommen wir als Gemeinschaft zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und uns hinter einer gemeinsamen Mission zu vereinen, um Durchbrüche und eine Heilung zu beschleunigen...

EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: "Selten ist überall"

Die Woche der Seltenen Krankheit, die am 22. Februar zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine jährliche Veranstaltung, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Sie ist eine...

"Magic Line"-Kampagne übertrifft Ziele und führt EE in neue Dimensionen

Da die Covid-Pandemie im Jahr 2020 keine persönlichen Fundraising-Veranstaltungen mehr zulässt, hat Emily's Entourage (EE) versucht, ihre jährliche Kampagne neu zu erfinden, und zwar in echter EE-Manier, indem...

Emily's Entourage stellt "The Magic Line" vor und startet einen Vorstoß zum letzten Gipfel des CF

Emily's Entourage (EE) hat sich noch nie vor einer Herausforderung gescheut. Das ist auch nicht anders zu erwarten bei einer Organisation, die lebensrettende Forschung und Medikamentenentwicklung für Menschen mit...

Das Geschenk des Alterns: Alles Gute zum 36. Geburtstag, Emily!

Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes Vorstandsmitglied von Emily's Entourage (EE) und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell unsere #36for36-Kampagne und Geburtstagsfeier für...

EE vergibt $790.000 in Runde 5 für die Mukoviszidose-Forschung

Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu können, dass vier neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und -Entwicklung gewährt wurden. Die Gesamtsumme von $790.000 wird über zwei...

EE startet Pilotprojekt für Patientenregister in Zusammenarbeit mit Translate Bio

Im September startete Emily's Entourage (EE) eine einzigartige Zusammenarbeit mit Translate Bio, um das Register für Patienten mit Mukoviszidose (CF) und Nonsense-Mutationen als Instrument zur Identifizierung von Patienten für klinische Studien zu testen...

Es war einmal eine Entourage: Eine Pariser Changemakerin erzählt ihre Geschichte

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Chloé Plissonneau-Duquène,...

Zuhören ist kein Unsinn: Werden Sie Ihr eigener Patientenfürsprecher

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Nicole Kohr,...

Verzweiflung kann Innovation fördern: Zusammenfassung der ersten virtuellen Veranstaltung von EE

Als die Planungen für die 5. jährliche EENY-Frühjahrsveranstaltung begannen, musste sich die Welt mit einigen drastischen neuen Realitäten abfinden. Das Führungsteam von Emily's Entourage (EE) stellte schnell fest, dass...

Hohes Risiko während einer Pandemie: Die Superkraft der CF-Gemeinschaft

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Mai, der...

Gemischte Gefühle: Leben mit seltenen CF-Mutationen

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Mai, der...

Alle Mann an Deck: Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose

Während die Tage in letzter Zeit zu verschwimmen scheinen und die Zeit sich sowohl unendlich kurz als auch unendlich lang anfühlt, gibt es eine Sache, die wir mit Sicherheit wissen. Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF)...

Sicher bleiben und gesund bleiben: Tipps eines Tierarztes zur Infektionskontrolle während des Ausbruchs des Coronavirus

Im heutigen Blog schöpft Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage, aus ihrer lebenslangen Erfahrung mit vorbeugenden Maßnahmen zur Vermeidung von Keimen aufgrund von Mukoviszidose. Sie teilt ihre Top...

Nordamerikanische CF-Konferenz 2019: Fortschritte bei Nonsense-Mutationen bei CF

Emily's Entourage (EE) nahm vom 31. Oktober bis 2. November 2019 an der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) in Nashville, TN, teil. Diese Konferenz, die jährlich von der Cystic Fibrosis Foundation veranstaltet wird,...

CommunitEE-Partner: Sweet Stuff Gourmet Candy

Seit ihrer Gründung im Jahr 2011 ist Emily's Entourage (EE) dankbar, dass sie sinnvolle Beziehungen zu unserer lokalen Gemeinschaft aufgebaut hat. Diese Beziehungen haben sich in Partnerschaften verwandelt, die für die...

Alles Gute zum 35. Geburtstag, Emily!

Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell den Startschuss für unsere #35for35-Kampagne und die Geburtstagsfeier für unsere liebe...

Eine Stiftung für die Zukunft: Die 8. jährliche "Evening with Emily's Entourage" Gala

Wir können nur sagen: WOW! Am Samstag, den 7. Dezember 2019, veranstaltete Emily's Entourage (EE) seine 8. jährliche Evening with Emily's Entourage Gala im Moulin at Sherman Mills in East Falls, PA....

Humans of EE: Treffen Sie die Ehrenvorsitzenden der Philly Gala 2019, Kami und Josh Verne

Freitags beleuchtet Emily's Entourage (EE) in der Reihe "Humans of EE" die bemerkenswerten Geschichten und unterschiedlichen Perspektiven, die unsere große, unglaubliche Entourage ausmachen...

EE veranstaltet 4. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC in Nashville

Emily's Entourage (EE) freut sich, am 1. November 2019 den 4. jährlichen Cocktail-Empfang auf der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) auszurichten, der nur auf Einladung stattfindet. Emily und ihre Familie...

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