Gemeinsam aufblühen: Eine Nacht der Hoffnung bei der 2024 Emily's Entourage Gala

An einem strahlenden Samstagabend, dem 5. Oktober 2024, wurde das Mann Center for Performing Arts in Philadelphia zu einem Leuchtfeuer der Hoffnung und Einheit, als Emily's Entourage (EE) ihre jährliche Abendgala "Efflorescence" veranstaltete. Dieses Jahr markierte einen bedeutenden Meilenstein -der 13. Jahrestag von Emily's Entourageein Beweis für das unermüdliche Engagement der Organisation für die Mukoviszidose-Gemeinschaft. Nach zwei aufeinanderfolgenden Jahren mit regnerischem Wetter erlebten die Gäste eine Nacht voller Sonnenschein und Optimismus. Sie waren begierig darauf, die Widerstandsfähigkeit der von Mukoviszidose Betroffenen zu würdigen und die blühenden Fortschritte in der Forschung für die letzten 10% zu sehen, für die es noch keine auf Mutationen ausgerichteten Therapien gibt.

Führungskräfte aus Wirtschaft und Philanthropie, junge Fachleute, Gemeindemitglieder und Innovatoren aus den Bereichen Biotechnologie und Biowissenschaften kamen in einem Zelt zusammen, vereint in ihrem Engagement, lebensrettende Behandlungen für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft voranzutreiben. Der Abend begann mit einem feierlichen Sektempfang, bei dem VIP-Sponsoren und geschätzte Gäste zu einem exklusiven Empfang mit atemberaubendem Blick auf die Skyline von Philadelphia begrüßt wurden. Die warme Atmosphäre spiegelte das diesjährige Thema "Effloreszenz" perfekt wider und symbolisierte das aufkeimende Potenzial innovativer therapeutischer Möglichkeiten für die letzten 10% der CF-Gemeinschaft.

Als die Teilnehmer eintrafen, wurden sie mit Getränken, Snacks und einer herzlichen Begrüßung durch die Familie Kramer-Golinkoff empfangen, die die Feierlichkeiten in einem privaten Zelt genoss, um die EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff zu schützen, die sich weiterhin mit den Herausforderungen der Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium auseinandersetzen muss.

Nach dem VIP-Empfang begaben sich die Gäste in ein zweites Zelt für das Hauptprogramm, das für die Unterstützer aus aller Welt live gestreamt wurde. Coby Golinkoff, EE-Vorstandsmitglied und Emilys Bruder, moderierte den Abend und führte sowohl die persönlichen als auch die virtuellen Teilnehmer durch eine erhebende Feier des Wachstums, der Widerstandsfähigkeit und der transformativen Fortschritte, die auf der Suche nach Durchbrüchen für die letzten 10% der CF-Gemeinschaft gemacht werden.

"Heute Abend wird Emilys Entourage 13 Jahre alt. Die 13 ist eine Zeit der Verwandlung und markiert den Übergang zwischen dem, was man war, und dem, was man sein wird. Es ist ein Meilenstein des Werdens." - Coby Golinkoff

"Als wir Emily's Entourage 2011 ins Leben riefen, war das ein kleines Samenkorn einer Idee", fuhr Coby mit Überzeugung fort. "Jetzt verwandeln sich die frühen Samen der Hoffnung in Knospen der Verheißung - Knospen des Fortschritts. Es sind bahnbrechende Therapien, die das Leben der letzten 10% verlängern und verbessern. Es sind klinische Studien, die echte Menschen mit Mukoviszidose erreichen. EE steht in voller Blüte!"

Coby würdigte das unermüdliche Engagement der EE-Führung und -Mitarbeiter, der wissenschaftlichen Gemeinschaft, der Mukoviszidose-Unternehmen und der gesamten Entourage, die alle die Voraussetzungen für das Gedeihen der EE geschaffen haben. Er dankte den großzügigen Sponsoren der Veranstaltung, darunter dem Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc. und den Dream Team-Sponsoren cystetic Medicines, Inc. und Boehringer Ingelheim, den Presenting Individual-Sponsoren Jill und Mark Fishman, Marcia und Ned Kaplin und der Eli and Pauline Nierman Family Foundation sowie den Spendern von Sachleistungen wie Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services und Remixologists.

"Es ist eure kollektive Energie, die es uns ermöglicht, in unserer besten Form zu wachsen." - Coby Golinkoff

Als nächstes stellte Coby Shannon Zizzamia vor, die leidenschaftlich über ihre Verbindung zu EE sprach. "Emily's Entourage hat einen ganz besonderen Platz in meinem Herzen", sagte sie und erzählte von ihrer ersten Begegnung mit der Organisation im Jahr 2019. Sie bewunderte Emilys Hartnäckigkeit, mit der sie sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzt: "Statt nur herumzusitzen und zu warten, hat sie etwas getan. Wie außergewöhnlich ist das?"

Ihre herzliche Würdigung gipfelte in einer ergreifenden Würdigung der Familie Borgioni - der Preisträger der Gala - und ihrer kollektiven Widerstandsfähigkeit, insbesondere da ihre beiden Söhne tapfer mit Mukoviszidose lebten, darunter Michael, der 2019 verstarb.

Nach Shannon verkörperte Barb Borgioni Stärke und Liebe, als sie sich an die Menge wandte. "Ich bin so stolz und fühle mich geehrt, hier oben vor einer so unglaublichen Gruppe von Menschen zu sprechen", begann sie und sprach Emily, Liza und dem gesamten EE-Team ihre tiefe Dankbarkeit für die ihrer Familie zuteil gewordene Ehre aus. Sie sprach über den Weg ihrer Familie mit Mukoviszidose und erzählte von der Diagnose ihres ersten Sohnes Joey im Alter von nur 16 Monaten und den Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert wurde, als ihr zweiter Sohn Michael mit der gleichen Krankheit geboren wurde.

"Wir hatten 25 Jahre voller großartiger Erinnerungen", erzählte Barb. Als sie über den herzzerreißenden Verlust von Michael sprach, rief sie die Zuhörer mit einem kraftvollen Aufruf zum Handeln auf, der von Hoffnung und Dringlichkeit geprägt war: "Der Weg, auf dem wir weitergehen, besteht darin, mit allem, was wir haben, zu kämpfen, um ein Heilmittel für das endgültige 10% zu finden... damit niemand jemals das durchmachen muss, was unsere Familie und andere in diesem Raum durchgemacht haben."

Joey Borgioni beendete die Reden der Geehrten mit einer herzlichen Hommage an seinen Bruder. "Wenn man weiß, dass das Fortschreiten dieser Krankheit den eigenen Körper aktiv schädigt, wird einem bewusst, wie zerbrechlich und kostbar das Leben sein kann", sagte Joey.

"Leider fehlt den Menschen mit Mukoviszidose im finalen 10% nur noch ein Durchbruch. Dafür kämpft Emily's Entourage." - Joey Borgioni

Nach einer Videomontage, die nicht nur den wissenschaftlichen Fortschritt der EE, sondern auch die Geschichten anderer Menschen mit Mukoviszidose beleuchtete, hielt Emily vom Zelt der Familie Kramer-Golinkoff auf der anderen Seite des Veranstaltungsortes aus ihre sehr persönlichen und tiefgründigen Ausführungen. Sie erzählte, wie schnell sich das Leben mit Mukoviszidose verändern kann, und berichtete von ihrem 39. Geburtstag im vergangenen Januar. Geburtstag im vergangenen Januar. Nach einem Tag voller Liebe, Glück und dem Gefühl, gesund zu sein, schlug Mukoviszidose ohne Vorwarnung in Form einer schweren Lungenblutung zu.

"Das ist das Leben mit Mukoviszidose. Ich lebe mit dem ständigen Bewusstsein, dass etwas Katastrophales auf mich lauern kann, das mein Leben und meine Zukunft jeden Moment auf den Kopf stellen kann", erklärte sie.

Anschließend sprach sie über die surreale Erfahrung, ihre Lebenserwartung mit einer so aggressiven Krankheit überlebt zu haben, und über die gemischten Gefühle, die sich einstellen, wenn sie im kommenden Januar ihren 40.

Ihre Schwester Julia griff diese Gefühle in ihrer eigenen Rede auf, indem sie über den unvorstellbaren Weg nachdachte, auf dem sie Emily dabei zusah, wie sie die einst von den Ärzten gesetzten Erwartungen übertraf, und über ihren Herzschmerz, als sie beobachtete, wie schnell die Zeit verging und sich Emilys Gesundheitszustand immer weiter verschlechterte.

"So wie die Mukoviszidose-Landschaft heute aussieht, ist es Emily, die es schafft", erklärte Julia.

"Aber ich will nicht, dass die 40 eine Art Ziellinie für meine Schwester ist, die sie überschreiten muss. Etwas, das es zu überleben gilt. Ich möchte, dass die 40 nur ein weiterer Wendepunkt ist. Etwas, über das hinaus zu leben ist. Und ich wünsche mir mehr als alles andere, dass es einer von vielen ist, die noch kommen." - Julia Kramer-Golinkoff

Julias mitreißender Aufruf zum Handeln spornte die Menge an, und gemeinsam mit ihrem Bruder Coby führten sie eine fünfminütige Spendenaktion an, die das Spendenziel des Abends übertraf und die beeindruckende Gesamtsumme von $1,34 Millionen zur Unterstützung innovativer Mukoviszidoseforschung einbrachte. Darüber hinaus kündigten sie an die laufende $500k-Kampagnewo alle Spenden bis zum 22. Dezember 2024 Dollar für Dollar verdoppelt werden. Damit verdoppelt sich die Wirkung jeder Spende bei der Suche nach einem Heilmittel für diejenigen, die wie Emily mit angehaltenem, aber schwindendem Atem warten.

Die Gala war nicht nur eine Veranstaltung, sondern eine Feier der Widerstandsfähigkeit, der Liebe und des unnachgiebigen Geistes der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die sich gemeinsam für eine Heilung für 100% Menschen mit Mukoviszidose einsetzt. Vielen Dank an alle, die diesen Abend möglich gemacht haben - gemeinsam blühen wir auf für eine bessere Zukunft.

Sehen Sie sich das Programm unten in seiner Gesamtheit an und besuchen Sie unsere Fotos der Veranstaltung hier.