Cystic Fibrosis Patient Database

Emilys Gefolge
CF Klinik Testversion Connect

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) ist die einzige globale Patientendatenbank, die sich ausschließlich an Menschen mit CF richtet, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren können. Dazu gehören Menschen mit:

Durch Ihren Beitritt zu CF Clinical Trial Connect können Sie dazu beitragen, die Entwicklung lebensrettender Therapien für Menschen mit CF zu beschleunigen.

Die Anmeldung für CF Clinical Trial Connect ist einfach.

1 Registrieren Sie sich noch heute

Sie werden gebeten, einige Angaben zu Ihrer Person und Ihrer CF zu machen.

2 Benachrichtigt werden

Wir senden Ihnen eine E-Mail, wenn eine Testversion verfügbar ist, die für Sie relevant sein könnte.

3 Werde aktiv

Holen Sie sich die Informationen, die Sie benötigen, um mehr über die neuesten klinischen Studien zu erfahren und daran teilzunehmen.

Warum sich für CF Clinical Trial Connect registrieren?

Erhalten Sie frühzeitigen Zugriff auf Informationen zu klinischen Studien

Werden Sie Mitglied bei CF Clinical Trial Connect und erhalten Sie frühzeitigen Zugriff auf die neuesten, relevanten Möglichkeiten klinischer Studien – direkt in Ihren Posteingang.

Fortschrittliche Behandlung für 100 % aller Menschen mit CF

Die Teilnahme an klinischen Studien trägt dazu bei, die Entwicklung von Medikamenten für diejenigen Bereiche zu beschleunigen, die von den derzeitigen CFTR-Modulatoren nicht erreicht werden.

Seien Sie Teil der Lösung

Die Teilnahme an klinischen Studien ist entscheidend, um die Arzneimittelentwicklung für diejenigen zu beschleunigen, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren. Indem Sie dem CTC beitreten, helfen Sie dabei, eine Zukunft zu schaffen, in der niemand zurückgelassen wird.

Wer kann teilnehmen?

Die Datenbank „CF Clinical Trial Connect“ steht CF-Patienten aus aller Welt offen, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren können. Dazu gehören Patienten mit:

Nicht zulässige genetische Mutationen
Nebenwirkungen von CFTR-Modulatoren
Suboptimale Reaktion auf CFTR-Modulatoren

Wenn Sie unter 18 Jahre alt sind, kann sich ein Elternteil oder Erziehungsberechtigter in Ihrem Namen registrieren.

Wie funktioniert CF Clinical Trial Connect?

Die Anmeldung bei CF Clinical Trial Connect dauert nur wenige Minuten. Sie werden nach grundlegenden Informationen gefragt, darunter Ihre Kontaktdaten, demografischen Daten, genetische Mutation und mikrobiologischen Daten. Sie können sich für sich selbst oder für eine berechtigte geliebte Person registrieren, wenn Sie Elternteil oder Erziehungsberechtigter eines Kindes unter 18 Jahren sind.

Sobald Sie Mitglied sind, werden Sie zu unserer Datenbank hinzugefügt. Wir werden Sie bezüglich klinischer Studien kontaktieren, für die Sie sich aufgrund der von Ihnen bereitgestellten Informationen qualifizieren könnten. Sie können sich jederzeit anmelden, um Ihr Profil zu aktualisieren und aktuelle Studien anzuzeigen, für die Emily's Entourage die Rekrutierung unterstützt.

CF Clinical Trial Connect nutzt außerdem aggregierte geografische Daten von Registranten, um die Auswahl der Standorte für klinische Studien zu erleichtern.

Wie werden meine Daten und meine Privatsphäre geschützt?

CF Clinical Trial Connect erfüllt die Compliance-Anforderungen der von Emily's Entourage betreuten Communities, einschließlich der Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) für das Vereinigte Königreich und die Europäische Union.

Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Lesen Sie die Datenschutzrichtlinie für CF Clinical Trial Connect.

Emilys Gefolge CF Klinik Testversion Connect