Cystic Fibrosis Clinical Trial Matchmaking Program

Eines der größten Hindernisse bei der Entwicklung von Therapien ist die Rekrutierung für klinische Studien, die kostspielig, zeitaufwändig und ineffizient sein kann. Dies gilt insbesondere für Menschen mit seltenen Krankheiten und Mutationen, wie viele der 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, weil der Pool der Teilnehmer an klinischen Studien so klein und verstreut ist.

Um die Rekrutierung für klinische Studien zu beschleunigen, hat Emily's Entourage (EE) die CF Clinical Trial ConnectCTC ist eine globale Patientendatenbank ausschließlich für Menschen mit Mukoviszidose, die nicht von CFTR-Modulatoren profitieren können, einschließlich derer mit unzulässigen genetischen Mutationen, Nebenwirkungen oder suboptimalem Ansprechen auf CFTR-Modulatoren. Die CTC-Datenbank ermöglicht es diesen Personen, ihre Daten einzubringen und über relevante klinische Forschung und Studien informiert zu werden. Anhand der Daten aus der CTC-Datenbank vermittelt das Clinical Trial Matchmaking Program dann Personen mit Mukoviszidose an relevante klinische Studien, um die Rekrutierung für klinische Studien durch gezielte Ansprache aus einer vertrauenswürdigen Quelle zu beschleunigen.

Was macht das Clinical Trial Matchmaking Program von EE so einzigartig?

Unser Vermittlungsprogramm für klinische Studien bei Mukoviszidose erfolgt direkt an den Verbraucher, was bedeutet, dass wir relevante klinische Studienangebote direkt an Personen weitergeben, die in der CTC-Datenbank registriert sind, anstatt den Weg über Kliniken, Pflegezentren oder Anbieter zu gehen. EE's Unterstützung macht die Rekrutierung klinischer Studien schneller, gezielter und effizienter, was eine schnellere Arzneimittelentwicklung ermöglicht. Darüber hinaus bietet unser Programm zur Vermittlung von klinischen Studien Menschen mit Mukoviszidose Informationen und Hilfsmittel, um die für sie geeigneten klinischen Forschungsmöglichkeiten zu nutzen.

Um an einer klinischen Studie teilnehmen zu können, muss ein Mukoviszidosekranker nicht zur richtigen Zeit am richtigen Ort sein.

"Jeder, der an Mukoviszidose leidet, sollte die Möglichkeit haben, sich über relevante klinische Studienangebote zu informieren und zu entscheiden, ob es das richtige Angebot für ihn ist. Mit unserem Clinical Trial Matchmaking Program überbrücken wir die Kluft zwischen Studienmöglichkeiten und den Menschen, deren Leben davon abhängt." - Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin, Emily's Entourage

Wir haben aus erster Hand erfahren, dass das Angebot einer vorgefertigten Gemeinschaft von Studienteilnehmern dazu beiträgt, biopharmazeutische Unternehmen für den Mukoviszidose-Bereich zu gewinnen und die Auswahl von Prüfzentren zu unterstützen. Das Matchmaking-Programm fördert auch eine strategischere und gerechtere Verteilung von Studien und Repräsentanten unter den Teilnehmern.

Der Schutz der Privatsphäre unserer CF Clinical Trial Connect (CTC)-Teilnehmer ist für uns von entscheidender Bedeutung. Wir geben keine persönlichen Daten, die über die CTC-Datenbank bereitgestellt werden, an Unternehmen oder Forscher weiter und werden CTC-Daten immer nur in aggregierter Form weitergeben.

Kommen Sie aus genetischen Gründen nicht für CFTR-Modulatoren in Frage oder können Sie von den bestehenden Modulatortherapien nicht profitieren? Melden Sie sich für CF Clinical Trial Connect (CTC) an.

Unternehmen oder Prüfer, die an unserem Clinical Trial Matchmaking Program interessiert sind, können eine E-Mail an registry@emilysentourage.org für weitere Informationen.

EE startete eine erstmalige Zusammenarbeit mit Translate Bio für die MRT5005 mRNA-Studie des Unternehmens. Die Partnerschaft führte zu einem verstärkten Screening und einer erfolgreichen Rekrutierung für die Studie, um das geschätzte Rekrutierungsziel des Unternehmens von 40 Teilnehmern zu erreichen.