Mitbegründer von Emily's Entourage erhält 2024 Leadership in Personalized Medicine Award von der Personalized Medicine Coalition

Emily Kramer-Golinkoff, eine Person mit Mukoviszidose und Mitbegründerin von Emily's Entourageist der Gewinner des diesjährigen Award for Leadership in Personalized Medicine, der von der Personalized Medicine Coalition verliehen wird.

Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage und Empfängerin des 2024 Leadership in Personalized Medicine Award

Lower Merion, PA - 12. Juni 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage (EE), ein innovatives 501(c)3-Unternehmen, das die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose (CF) beschleunigt, die von den vorhandenen CFTR-Modulatoren nicht profitieren, wurde heute als Empfänger des 2024 Award for Leadership in Personalized Medicine von der Koalition für personalisierte Medizin (PMC).

Kramer-Golinkoff, bei der als Säugling Mukoviszidose diagnostiziert wurde, kämpft einen unerbittlichen Kampf gegen diese fortschreitende und tödliche Erbkrankheit, die schwere Schäden in der Lunge, im Verdauungssystem und in anderen Organen verursacht. Während die verfügbaren Medikamente die Funktionsweise des CFTR-Proteins bei 90 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose verbessern können, stehen Kramer-Golinkoff und Tausende anderer Menschen mit den seltensten Formen dieser Krankheit weiterhin täglich vor großen Herausforderungen.

Trotz eines strengen Programms, das Atemtherapien, Injektionen gegen Mukoviszidose-bedingten Diabetes und die Einnahme von 30 Tabletten pro Tag umfasst, war Kramer-Golinkoff eine treibende Kraft bei der Entwicklung neuer Zukunftsperspektiven für Menschen mit Mukoviszidose, die wie sie von keiner der bestehenden krankheitsmodulierenden Behandlungen profitieren.

Nach ihrem Bachelor- und Master-Abschluss in Kommunikation und Bioethik an der University of Pennsylvania war Kramer-Golinkoff 2011 Mitbegründerin von Emily's Entourage, um der Mukoviszidose-Gemeinschaft schnellstmöglich zum Durchbruch zu verhelfen. Seitdem hat EE mehr als $9,8 Millionen an Fördermitteln für Forschungs- und Arzneimittelentwicklungsprogramme vergeben, die darauf abzielen, lebensrettende Behandlungen und Heilmittel für die letzten 10 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose zu finden. Darüber hinaus hat EE Folgefinanzierungen in Höhe von $52,3 Mio. gesichert, ein inzwischen übernommenes Gentherapieunternehmen auf den Weg gebracht und ein Programm zur direkten Vermittlung von Patienten für klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung zu beschleunigen und den Zugang zu gezielten Therapien zu verbessern.

"Personalisierte Medizin ist meine Hoffnung, und sie ist die Hoffnung jedes einzelnen Menschen, der wie ich an einer seltenen Krankheit oder einer seltenen Mutation leidet oder eine Krankheit hat, die einfach eine individuellere Behandlung erfordert", sagt Kramer-Golinkoff über das Anliegen.

Der Preis wird während der 18. jährlichen Konferenz für personalisierte Medizin am 13. November 2024 in Boston, Massachusetts, verliehen. Weitere Informationen über den Preis und die Veranstaltung finden Sie unter PMCs Konferenz-Website hier.

Über Emily's Entourage

Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Menschen in den letzten 10% der Mukoviszidose-Population beschleunigt, die von den derzeit verfügbaren, auf Mutationen abzielenden Therapien nicht profitieren. Seit 2011 hat Emily's Entourage Forschungsgelder in Millionenhöhe vergeben, ein inzwischen übernommenes Gentherapieunternehmen für Mukoviszidose auf den Weg gebracht, ein Patientenregister und ein Vermittlungsprogramm für klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung von Patienten für klinische Studien zu beschleunigen, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. Über die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere. Erfahren Sie mehr unter emilysentourage.org.

Medienkontakt

Hannah Kleckner

Direktor für Marketing und Kommunikation

hannah@emilysentourage.org