Alles Gute zum 35. Geburtstag, Emily!

Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, die mit ihrem Beitrag offiziell unsere #35for35-Kampagne und die Geburtstagsfeier für unsere liebe Emily einleitet.

Für alle, die mich nicht kennen, mein Name ist Jess. Ich bin eine von Emilys besten Freundinnen seit der Mittelschule und habe außerdem die Ehre, im EE-Vorstand zu sitzen. Dieses Jahr werde ich meine Tradition fortsetzen, unsere Kampagne zu Ehren von Emilys 35. Geburtstag zu eröffnen und damit unsere jährliche Aktion abzuschließen. 

Wenn Sie durch meinen Kalender von 2019 blättern würden, würden Sie wahrscheinlich annehmen, dass Emily und ich uns ziemlich oft gesehen haben. Es gab Pläne für Abendessen in unserem örtlichen japanischen Restaurant, wo die Besitzer Emily kennen und ihre regelmäßigen Bestellungen auswendig kennen; für Frozen Yogurt, bei dem wir beide versuchen würden, unsere jeweilige Naschsucht zu zügeln; oder für einen Kaffee im Starbucks in der Nachbarschaft, wo wir uns schon seit der Mittelschule treffen, an den Tagen, an denen wir von einem Elternteil abgesetzt werden mussten.

Die Realität sieht jedoch so aus, dass es sich bei den Terminen im Kalender um die Hoffnungen, die optimistischen Pläne und die gewünschten Zusammenkünfte handelte. Die meisten von ihnen wurden nicht verwirklicht, und das lag nicht an mangelndem Willen oder mangelnden Bemühungen.

Ob es nun Erschöpfung, ein Kitzeln im Hals oder die Angst vor kollateralen Keimen war, die bedauerliche Wahrheit ist, dass die meisten unserer Pläne abgesagt oder verschoben werden mussten. Das ist unsere aktuelle Realität. Die meisten Menschen sind sich nicht bewusst, welche Entscheidungen Emily oder andere Menschen mit einer Krankheit wie Mukoviszidose täglich treffen müssen, und viele von ihnen bleiben unsichtbar. 

"Der Unterschied zwischen krank und gesund besteht darin, dass man Entscheidungen treffen oder bewusst über Dinge nachdenken muss, während der Rest der Welt das nicht muss. Die Gesunden haben den Luxus eines Lebens ohne Wahlmöglichkeiten..."
~ Christine Miserandino, Die Löffeltheorie

Vor Jahren machte mich Emily mit der Idee vertraut, dass "Die Löffeltheorie" von Christine Miserandino und wie sie sich auf die schwierigen Entscheidungen bezieht, die sie jeden Tag im Leben mit einer tödlichen Krankheit treffen muss. Die Theorie verwendet einzelne Löffel, um die begrenzte Menge an Wahlmöglichkeiten, Energie und Vitalität darzustellen, die jeden Tag zur Verfügung stehen, während man an einer chronischen Krankheit leidet. 

Christine beschrieb: "Der Unterschied zwischen krank und gesund besteht darin, dass man Entscheidungen treffen oder bewusst über Dinge nachdenken muss, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben den Luxus eines Lebens ohne Wahlmöglichkeiten, ein Geschenk, das die meisten Menschen als selbstverständlich ansehen. Die meisten Menschen beginnen den Tag mit einer unbegrenzten Menge an Möglichkeiten und Energie, um zu tun, was sie wollen...'' 

Es ist hilfreich für mich, an Emilys tägliche Löffelzahl und ihre Energieeinheiten zu denken, um zu verstehen, dass sie nur eine begrenzte Menge geben kann. Emily hat so viel für die wichtige Arbeit von EE gegeben, als eine führende Vertreterin der Patienten und der unternehmerischen Philanthropie, die unermüdlich daran arbeitet, Menschen mit Mukoviszidose einen Durchbruch zu verschaffen. Aber ich sehe Emilys Löffel, ihre körperliche und geistige Stärke, und fürchte, dass sie bald am Ende sein könnte.    

In diesem Jahr musste ich miterleben, wie Emily wegen einer Erkältung im Krankenhaus landete, etwas, das die meisten von uns nicht einmal auf dem Radar haben. Selbst wenn wir uns drei Wochen lang auf ein geplantes Abendessen gefreut haben, können wir uns nicht den Luxus leisten, unserem Wunsch, Zeit miteinander zu verbringen, Vorrang vor möglichen Gesundheitsrisiken einzuräumen. Ich mache mir jetzt mehr denn je Sorgen über die möglichen Folgen, wenn ich sie Keimen aussetze, die ich wahrscheinlich von meinem Kleinkind im Vorschulalter mitbringe. Ich weiß auch, wie wichtig es ist, darauf zu bestehen, dass wir den Zeitpunkt verschieben, an dem Emily merkt, dass sie sich bereits etwas erschöpft oder ausgelaugt fühlt. Ich beobachte, wie meine beste Freundin viel kränker wird und sich schneller erholt.

Wenn ich an Emilys Geburtstag in diesem Jahr denke, wird mir in vielerlei Hinsicht bewusst, dass ihre täglichen Herausforderungen zugenommen haben. Vor einem Jahrzehnt hatte sie noch mehr Löffel für Tanz und Gesang in lokalen Bars und für Verabredungen zum Essen in unserem Wohnhaus übrig. Doch obwohl ich plane, dass wir im Jahr 2020 unsere lange Liste hysterischer Erinnerungen und besonderer Momente fortsetzen werden, ist es schmerzlich, dass ich selbst nicht in der Lage sein werde, ihr Reservoir zu erweitern. Wenn ich ihr etwas geben könnte, würde ich mir wünschen, dass ich ihr mehr Löffel, mehr Energie, mehr Zeit schenken könnte. 

Nur bahnbrechende Durchbrüche können Emily und anderen Menschen mit unsinnigen Mutationen von Mukoviszidose mehr Zeit und eine Zukunft bescheren. Und es liegt an uns, diese Zukunft zu schaffen, die mit unbegrenzten Möglichkeiten gefüllt ist!

Das größte Geburtstagsgeschenk, das wir Emily - und der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft - machen können, ist eine finanzielle Spende, die EE helfen wird, weitere lebensrettende Forschung zu finanzieren und uns unserem Endziel einen Schritt näher zu bringen. Das vergangene Jahr hat für 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft wichtige Durchbrüche gebracht, aber wir kämpfen immer noch für Emily und andere in den letzten 10%. 

Nehmen Sie an unserer Kampagne #35for35 teil und helfen Sie mir, den 35. Geburtstag meiner besten Freundin Emily mit einem Geschenk zu feiern, das dazu beiträgt, viele weitere zu sichern!

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Die "Löffeltheorie" wurde 2003 geschrieben von Christine Miserandino um ihre Erfahrungen mit Lupus zu beschreiben. Sie ist eine preisgekrönte Autorin, Bloggerin, Rednerin, Markenbotschafterin, Befürworterin von Patientenerfahrungen und die Gründerin von www.ButYouDontLookSick.com.