Meine tapfere, widerstandsfähige Schwester: Mukoviszidose aus der Sicht eines Geschwisters

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Emily Wasserman, einem Geschwisterkind eines Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Meine Schwester Natalie und ich sind ein Jahr und einen Tag auseinander. Wir wären fast am selben Tag geboren worden, aber meine Mutter wollte, dass wir getrennte Geburtstage haben, also hat sie ihre Geburt um 24 Stunden verschoben. Da ich erst ein Jahr alt war, als Natalie geboren wurde, brauchte ich mehrere Jahre, um zu begreifen, dass wir zwar Schwestern und beste Freundinnen sind, aber doch verschieden.

Ich erinnere mich daran, wie meine Mutter ein "Panc", also ein Pankreasenzympräparat, öffnete und es meiner Schwester beim Mittagessen über das Apfelmus streute. Ich verstand nicht, was das war, und war neidisch. Ich wollte auch Streusel auf meinem Essen haben.

Und dann war da noch die Zeit, als Natalie ins Krankenhaus gehen musste. Ich erinnere mich, dass ich sie mit meinen Großeltern besuchte. Sie hatte Luftballons und Geschenke in ihrem Zimmer und viele Märchenbücher. Es schien ein tolles Fest zu werden, aber ich wusste, dass es das nicht sein konnte, denn sie trug ein Krankenhauskleid und es gab große, beängstigende Maschinen im Zimmer, und sie konnte nicht nach Hause kommen.

Als wir etwas älter waren, verstand ich, dass Natalie Mukoviszidose (CF) hatte. Unsere Spiele wurden unterbrochen, wenn sie eine Physiotherapie für die Brust bekam, oder "Brust-PT", wie wir es nannten. Ich beobachtete, wie eine Frau mit kräftigen Händen Natalie vorsichtig umdrehte und ihr mit den Handflächen auf den Rücken klopfte, um den Schleim, der sich in ihrer Lunge gebildet hatte, zu lösen. Ein anderes Mal wurde Natalie mit Atemgeräten behandelt, die schnauften und keuchten und Chemikalien wie Wolken in die Luft abgaben. 

Jedes Jahr musste ich mit ansehen, wie sich der Gesundheitszustand meiner Schwester mehr und mehr verschlechterte. Egal, wie viele Behandlungen sie machte oder wie viel Zeit sie mit einer Therapieweste verbrachte, die später die manuelle Brustgymnastik ersetzte, oder mit Sport, es war nie genug. Die Wahrheit ist, dass sie einen unmöglichen Kampf kämpft.

Obwohl die FDA 2012 ein lebensrettendes Medikament gegen Mukoviszidose zugelassen hat, hilft es Menschen wie Natalie, die eine seltene Nonsense-Mutation der Mukoviszidose haben, nicht. Meine Schwester gehört zu den entlegenen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, die noch immer nicht von lebensrettenden Therapien profitieren. 

Ich glaube nicht, dass den Menschen bewusst ist, dass Mukoviszidose nicht nur den Körper, sondern auch den Geist und die Seele zerstören kann. Hoffnung ist lebenswichtig, aber wie kann man einer Person im letzten 10% der Mukoviszidose-Population sagen, dass sie Hoffnung haben soll, wenn die Beweise und die Chancen gegen sie sprechen? Jeden Tag frage ich mich, wie meine Schwester mit dieser harten Realität lebt. Ihre Unverwüstlichkeit ist ein Zeugnis für die Stärke des menschlichen Geistes. Niemand sollte jedoch diesen mentalen und geistigen Kampf führen müssen. 

Im Grunde genommen möchte ich Mukoviszidose ausschließen, um meine Schwester zu retten. Ich möchte Forschungsmittel für die Entwicklung von Therapien, die ihr Leben verlängern. Egoistischerweise möchte ich mehr Zeit mit Natalie verbringen. Wie ich im Laufe der Jahre gesehen habe, insbesondere nach ihrer doppelten Lungentransplantation im Jahr 2021, ist Zeit so kostbar. 

Mein Wunsch, Mukoviszidose zu streichen, geht jedoch tiefer. Ich glaube nicht, dass es moralisch oder ethisch akzeptabel ist, wenn nur ein Teil der Mukoviszidose-Population eine Chance auf Leben hat.

Jeder Mensch mit Mukoviszidose verdient Zugang zu lebensrettenden Therapien, die seine Zeit mit Freunden und Familie verlängern und ihm ein sinnvolles, erfülltes Leben ermöglichen. 

Ich kann meine Pflicht gegenüber meiner Schwester und der Mukoviszidose-Bevölkerung im Allgemeinen erfüllen, indem ich meine Stimme nutze, um die Bevölkerung zum Handeln aufzurufen. Informieren Sie sich. Lesen Sie Geschichten wie die, die ich geschrieben habe, um mehr über die Menschen hinter dieser Krankheit zu erfahren. Setzen Sie sich für die staatliche Forschung ein, um lebensrettende Therapien für die entlegenen 10% mit seltenen CF-Mutationen zu entwickeln. Gemeinsam können wir CF ausrotten. 

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für die Unterstützung unserer CF Awareness Month Kampagne.