Ihre Gesundheit und Sicherheit sind unsere oberste Priorität. Daher verlangt Emily's Entourage (EE), dass alle Teilnehmer vollständig mindestens zwei Wochen vor der Gala ihre Impfungen und Auffrischungen gegen COVID-19 auffrischen. Sollten Sie Fragen zu Ihrem Impfstatus haben, empfehlen wir Ihnen, sich auf der Website U.S. Centers for Disease Control and Prevention Website.
Monarchfalter sind vor allem für ihre legendäre Wanderung im Herbst bekannt, die als "eines der größten Naturphänomene der Welt" bezeichnet wird. In diesem Jahr wurden sie auf die Liste der gefährdeten Arten gesetzt.
Uns fielen die Parallelen zwischen diesen Schmetterlingen und der Seltenheit des letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft und der Kraft unserer Entourage auf, das scheinbar Unmögliche zu erreichen.
Das diesjährige Motto der Gala, "Der Flug des Monarchen", wurde durch das Konzept der Metamorphose inspiriert. In der therapeutischen Pipeline für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft und bei EE hat es tiefgreifende Entwicklungen gegeben.
Zum ersten Mal sind mehrere Therapien für Menschen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose auf dem Weg in die Klinik. Endlich stehen wir vor einem grundlegenden Wandel.
Jetzt ist es an der Zeit, dass wir aus der Puppe schlüpfen und bereit sind, unsere Flügel auszubreiten und zu fliegen.
Verwandle ein Stück Papier in einen Origami-Schmetterling
ÜBER EMILYS ENTOURAGE
Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Menschen in den letzten 10% der Mukoviszidose-Population beschleunigt, die von den derzeit verfügbaren mutationsgerichteten Therapien nicht profitieren, einschließlich derjenigen mit Nonsense-Mutationen der CF. Seit 2011 hat Emily's Entourage Forschungsgelder in Millionenhöhe vergeben, ein Gentherapieunternehmen für Mukoviszidose gegründet, das von einem Pharmaunternehmen übernommen wurde, ein Patientenregister und ein Vermittlungsprogramm für klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung von Patienten für klinische Studien zu beschleunigen, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Arzneimittelentwicklung voranzutreiben.