EE präsentiert "Die magische Linie: Zeichnung einer Zukunft ohne Mukoviszidose"

Das 6. jährliche EENY-Programm von Emily Entourage, eine virtuelle Veranstaltung, sammelt wichtige Spenden für die Mukoviszidose-Forschung

New York, NY - Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Stiftung, die seit 2011 Millionen von Dollar gesammelt hat, um die Forschung und Medikamentenentwicklung für Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen, ist stolz darauf, eine virtuelle Veranstaltung anzukündigen, "Die magische Linie: Eine Zukunft ohne Mukoviszidose zeichnen" auf Mittwoch, 19. Mai um 20 Uhr ET.

Gastgeberin der Veranstaltung ist die Autorin, Produzentin, Schauspielerin, Investorin und Gründerin einer Modemarke Erin Foster und wird ein Interview mit der EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff und dem Chefkorrespondenten von ABC News, Business, Technology & Economics, enthalten, Rebecca Jarvis. Die Veranstaltung bietet auch Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, Auftritte von Prominenten und musikalische Darbietungen von David Shaw von der Gruppe Die Revivalisten, Brianna Collichio, Luvrsund mehr.

Die jährlich stattfindende Veranstaltung wird von EENY präsentiert, einem Zusammenschluss junger New Yorker Berufstätiger, die die Mission von EE vorantreiben, lebensrettende neue Behandlungen und eine Heilung für Menschen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu beschleunigen, die von den verfügbaren zielgerichteten Therapien nicht profitieren. Das diesjährige Thema "Drawing A Future Without CF" (Eine Zukunft ohne Mukoviszidose zeichnen) baut auf dem Motto von EE "Die magische Linie"Die Kampagne ist inspiriert von dem beliebten Kinderbuch "Harold und der lila Buntstift". Harolds lila Buntstift erlaubte es ihm, alles zu zeichnen, was seine Fantasie zuließ. Das Thema der Veranstaltung erinnert uns an unsere eigene Macht, die Welt zu schaffen, von der wir träumen - eine Welt ohne CF.

"Es gibt revolutionäre neue zielgerichtete Behandlungen für 90% der CF-Population. Leider gehören Menschen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu den entlegenen 10%, die von diesen neuen Behandlungen nicht profitieren. Wir bei EE sind der Meinung, dass jeder Mensch mit Mukoviszidose eine realistische Hoffnung auf eine Zukunft und ein tiefes Durchatmen verdient, und es liegt an uns, dieses Ziel zu erreichen. Deshalb konzentrieren wir uns darauf, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beschleunigen, damit wir die Zukunft schaffen können, von der wir träumen - eine Zukunft ohne Mukoviszidose", sagt Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von EE.

Die Veranstaltung wird ermöglicht durch den Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc., Amethyst-Sponsor Genentech, ein Mitglied der Roche-Gruppe, Violette Sponsoren Arrowhead Pharmazeutika, Der Punkte-Typ, Tito's Handmade Vodka und Viatriszusammen mit vielen anderen.

EE wurde 2011 von Emily, ihrer Familie und ihren Freunden gegründet, als sie beschlossen, selbst aktiv zu werden, um Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu finden, einer tödlichen Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft. Nonsense-Mutationen sind zwar bei Menschen mit Mukoviszidose selten, aber die Ursache für etwa 12% aller genetischen Krankheiten, von denen etwa 30 Millionen Menschen weltweit betroffen sind. Die Auswirkungen der revolutionären Forschung und Medikamentenentwicklung von EE könnten weit über die Mukoviszidose-Gemeinschaft hinausgehen und auch Menschen mit einer Vielzahl von genetischen Krankheiten betreffen, die durch Nonsense-Mutationen verursacht werden, darunter bestimmte Formen von Muskeldystrophie, Blutkrankheiten und sogar einige Formen von Krebs.

Die durch die diesjährige virtuelle Veranstaltung gesammelten Gelder treiben die lebensrettende Forschung von EE voran, um Durchbrüche und eine Heilung für Mukoviszidose zu beschleunigen. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich. Weitere Informationen sowie die Möglichkeit, sich anzumelden und Patenschaften zu erwerben, finden Sie unter: www.emilysentourage.org/eeny.

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Über Emily's Entourage

Emily's Entourage (EE) ist eine innovative 501(c)3-Stiftung, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Nonsense-Mutationen von Mukoviszidose (CF), einer tödlichen genetischen Krankheit, die hauptsächlich die Lungen und das Verdauungssystem betrifft, beschleunigt. Seit 2011 hat EE Forschungsgelder in Höhe von mehreren Millionen Dollar vergeben, ein Gentherapieunternehmen für Mukoviszidose gegründet, das von einem großen Pharmaunternehmen übernommen wurde, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. Über die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter in der New York Times, STAT, CNN, People und anderen.

Für Medienanfragen und Interviewmöglichkeiten senden Sie bitte eine E-Mail an admin@emilysentourage.org. Video und hochauflösende Bilder sind auf Anfrage erhältlich.