Rückblick: Der Abend mit Emilys Entourage Gala 2017

Wir sind noch immer auf dem Boden der Tatsachen, denn der Abend mit Emilys Entourage 2017 war ein schillernder Abend, wie er im Buche steht! Diese Gala - unsere sechste - war wirklich atemberaubend.

Anthropologie, der offizielle Deko-Sponsor 2017, hat sich mit unseren langjährigen Design-Genies, den Boston Sisters, zusammengetan, um unseren Gala-Raum - Moulin at Sherman Mills - in eine galaktische Raumlandschaft zu verwandeln! Inspiriert von der wunderschönen, von der Brownstein Group gestalteten Einladung und der ergänzenden Website unserer Freunde von Strategic Websites wurden vergrößerte Bilder von Emilys Zellen an die Wände eines schicken Sitzbereichs projiziert, und über den Tischen hing ein gläsernes Sternen-Mittelstück. Man muss es gesehen haben, um es zu glauben!

Die Gäste verbrachten ihre Zeit damit, Fotos an der Hill-Rom Social Media Station zu machen, ein köstliches Abendessen von Brulee Catering im Moulin zu genießen, einen Drink zu sich zu nehmen, der großzügigerweise von Tito's Vodka und Yards Brewing Company an einer speziell angefertigten Bar mit in die Holzverkleidung geätztem EE" bereitgestellt wurde, und unsere bisher größte stille Auktion zu begutachten!

Als unser Programm begann, gab es nur Stehplätze, und zum ersten Mal war Emilys Bruder Coby Kramer-Golinkoff der Moderator des Abends! Zunächst dankte er unseren unglaublichen Unternehmenssponsoren - Vertex Pharmaceuticals, Firstrust und Eloxx Pharmaceuticals - und unseren Sachspendern - Strategic Websites, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie und der Brownstein Group.

Coby stellte die Ehrenvorsitzenden des Abends, Mariann und Greg Reh, und seine Eltern, Liza Kramer und Michael Golinkoff, vor, um ein paar Worte zu sprechen.

Dann stellte Coby unsere EE-Champions vor - junge Berufstätige, die aufgrund ihres philanthropischen Geistes nominiert wurden und sich ehrgeizige Spendenziele gesetzt haben, um der Heilung der Mukoviszidose näher zu kommen.

 

Die Champions übertrafen alle Erwartungen und sammelten sagenhafte $33.828!!! Auszeichnungen gingen an Belle Starr, die mit 7 Jahren der "jüngste Champion aller Zeiten" war, an Ted und Kendra Oxholm, die der erste "am längsten laufende Champion" waren, und an das Geschwisterpaar Paula und Robert Barg, das in diesem Jahr die meisten Spenden gesammelt hat!

Anschließend nahm Paul Negulescu, PhD, den ersten "Trailblazer Award" von EE im Namen von Vertex Pharmaceuticals entgegen, einem langjährigen Sponsor und Unterstützer der Arbeit von EE. Er sprach über die Art und Weise, wie sich Wissenschaft und Innovation überschneiden und ermutigende Aussichten bieten.

Er beendete seine Ausführungen mit der Erklärung, dass er den Trailblazer Award nicht für die bahnbrechende Arbeit, die Vertex bereits geleistet hat, entgegennimmt, sondern als Versprechen für die Arbeit, die noch zu leisten ist. 

Wie immer hielten die Geschwister Kramer-Golinkoff herzliche Reden, in denen sie die Dringlichkeit und Bedeutung der Arbeit von EE deutlich machten. Emilys Schwester Julia erzählte von ihrer schwierigen Entscheidung, auf eine Weltreise zu verzichten, um an Emilys Seite zu sein, und Coby erzählte, wie sehr sich ein einfacher Akt der Freundlichkeit auszahlt.

Emily betrat die Bühne und sprach zu den mehr als 450 Menschen im Saal sowie zu Tausenden von Menschen, die den Vortrag live auf Facebook und Instagram verfolgten. Emily erzählte die Metapher einer Such- und Rettungsaktion, bei der neun Menschen gerettet werden und einer zurückbleibt. Emily und die anderen Menschen mit zwei Kopien einer Nonsense-Mutation der Mukoviszidose, so erklärte sie, sind die 10% der Menschen, die von den Fortschritten zurückgelassen werden, die in den nächsten Jahren für 90% der Mukoviszidose-Bevölkerung kommen werden - aber nicht für Emily.

Coby startete die Countdown-Uhr: Fünf Minuten, um die entscheidenden Mittel für Emilys ehrgeizigen Forschungsplan zur Rettung des letzten 10% aufzubringen. Wir beobachteten, wie das Spendenthermometer in Echtzeit anstieg, als jeder wichtige Dollar von den Gästen im Saal und den Online-Zuschauern gleichermaßen eintraf. Die Begeisterung war groß, als wir erfuhren, dass Erin Shanahan und Joel Nierman von der Eli and Pauline Nierman Family Foundation für ihren Sohn, der die gleiche Nonsense-Mutation wie Emily hat, einen Zuschuss von $10.000 gespendet hatten.

Als sich die Zeit dem Ende zuneigte, atmeten wir gemeinsam ein-weil das Thermometer anzeigte, dass wir rekordverdächtige $470.000 gesammelt hatten und damit die Kampagne 2018 offiziell eröffnet wurde

Die Energie im Raum ist so hoch wie nie zuvor, als eine Gruppe von Breakdancern auftritt, I AM Talentstürmten sie die Bühne! Sie sprangen und hüpften und rutschten - und dann luden sie Emily und Julia ein, bei ihrem letzten Trick mitzumachen!

Der Abend war in jeder Hinsicht perfekt - ein Zeugnis für die Kraft jedes Einzelnen in diesem Raum. Wir sind überwältigt von dem Engagement dieser unermüdlichen Entourage.

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Was kommt als Nächstes?

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Denjenigen, die uns von Anfang an begleitet haben, danken wir für ihre Energie, ihre grenzenlos großzügige Unterstützung und ihren Glauben. An diejenigen, die zum ersten Mal dabei sind - wir heißen Sie mit offenen Armen willkommen. Auf infinitEE und darüber hinaus!