Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Noah Singer, einem Elternteil eines Kindes mit Mukoviszidose.  

Wir alle haben Dinge, die uns einzigartig machen. Einige von uns sind klug. Einige von uns sind stark. Manche von uns werden durch Herausforderungen herausgefordert, die uns zu dem machen, was wir werden wollen. 

Die Herausforderungen, die die Mukoviszidose (CF) mit sich bringt, lassen manche von uns von einem Leben träumen, in dem diese Krankheit der Vergangenheit angehört. Ich träume von dem Tag, an dem die Menschen in Büchern über Mukoviszidose lesen und sich fragen, wie das Leben war, als es noch keine Heilung gab. Wir sind noch nicht am Ziel, und es gibt viele Herausforderungen, um diesen Traum zu verwirklichen, aber ich glaube, dass wir das Ziel erreichen werden, wenn wir zusammenarbeiten, um Fortschritte bei der Behandlung von Mukoviszidose zu erzielen.

Die Herausforderungen der Mukoviszidose sind zahlreich und herzzerreißend. Mukoviszidose ist vor allem als Lungenkrankheit bekannt, wirkt sich aber auf mehrere Organe aus und erhöht die Wahrscheinlichkeit, andere Krankheiten zu entwickeln. Komorbiditäten. Als mein Sohn Levi vor etwa zwei Jahren mit Mukoviszidose geboren wurde, erhielt ich einen Crashkurs. Manche Kinder mit Mukoviszidose werden mit einem sogenannten Mekoniumileus geboren. Mekonium Ileus bedeutet, dass der erste Stuhl des Babys, Mekonium genannt, den letzten Teil des Dünndarms (Ileum) des Babys verstopft. Dies kann durch eine Operation entfernt werden.

Levi ist eines dieser Kinder und musste mehrfach am Darm operiert werden. kurz nach der Geburt. Darauf war ich nicht vorbereitet, da es vor seiner Geburt keinerlei Anzeichen für ein Problem gab. Von einer normalen Geburt über Anzeichen, dass Levi kurz nach der Geburt keinen Hunger hatte, bis hin zu einer Notoperation war alles dabei. Da ich noch nie einen chirurgischen Eingriff hatte, war das eine neue Welt für mich. Es war emotional schwer, da die Zukunft mit vielen neuen, beängstigenden Fragen und Möglichkeiten gefüllt war. Der beste Rat war, die Dinge Tag für Tag anzugehen.  

Nach der Operation entwickelte Levi eine akute, chronische Lungeninfektion, die wahrscheinlich mit seinen Operationen zusammenhing und ihm die ersten Monate seines Lebens sehr schwer machte. Zwei Tage vor meiner Hochzeit wurde er sogar wegen einer Lungeninfektion ins Krankenhaus eingeliefert. Glücklicherweise konnte Levi an unserer Hochzeit teilnehmen, aber die Krankheit warf uns immer wieder Steine in den Weg.

Im Nachhinein betrachtet, war ich nicht übermäßig gestresst oder überfordert. In diesem Moment waren meine Prioritäten ganz klar. Es gab keine höhere Priorität als sicherzustellen, dass Levi gut versorgt war. Alles andere war weniger wichtig - sogar die Hochzeitsvorbereitungen - und konnte später erledigt, ausgelagert oder auf andere Weise gehandhabt werden. Unser Sohn hatte nur einen Vater, eine Mutter, und er brauchte unsere Hilfe.

Ich hoffe auf eine Zukunft, in der niemand mehr so etwas durchmachen muss. Die Beatmungsteams im Krankenhaus berichten uns bereits, dass sie jetzt weniger Menschen mit Mukoviszidose sehen. Das ist großartig und spiegelt die bedeutenden Fortschritte wider, die wir als Gemeinschaft machen, aber weniger Krankenhausaufenthalte sind nicht nichts und nicht gut genug.

Jedes Aufflackern und jede chronische Infektion macht Sie wachsam für das, was als Nächstes kommen könnte, und erinnert Sie an den täglichen Kampf und die Möglichkeiten, die wir zu lösen und zu überwinden haben.

Auch wenn 90% der an Mukoviszidose erkrankten Menschen bereits erhebliche Fortschritte gemacht haben, gibt es noch 10%, die Hilfe benötigen.

Meine Familie und Levi haben mehr überwunden, als ich mir je hätte vorstellen können. Nicht, dass wir nicht entschlossen gewesen wären, das waren wir, aber ich hätte mir nie eine Welt vorstellen können, in der ich einen großen Teil meiner Zeit damit verbringe, über Apotheken, Versicherungen, bahnbrechende Medikamente und Möglichkeiten zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse einer Krankheit nachzudenken. 

Trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte in seinem ersten Jahr haben wir herausgefunden, wie wir Levi versorgen und ihn aus dem Krankenhaus heraushalten können. Ich bin stolz darauf, dass er nun seit über einem Jahr nicht mehr im Krankenhaus war. Vor kurzem wurde er auch für eine klinische Studie zugelassen, in der eine auf die Mutation ausgerichtete Therapie für seine seltene CF-Mutation getestet wird. Es ist noch zu früh, aber das gibt mir viel Hoffnung.

Es gibt viel zu tun, und es werden viele Menschen gebraucht, um dies zu tun. Obwohl Levi ein neues Medikament erhält, das ihn hoffentlich gesund hält und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, ist dies keine Heilung, und er wird weiterhin mit Mukoviszidose zu kämpfen haben. Wir müssen mehr tun. Es gibt auch viele andere Menschen, deren seltene Mukoviszidose-Mutationen leider nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren. Wir müssen uns weiterhin darauf konzentrieren, lebensrettende Therapien für alle Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen, damit alle Menschen und alle Eltern den Optimismus teilen können, den ich jetzt empfinde.

Das Ziel ist - und muss sein -, dass Mukoviszidose eine Sorge der Vergangenheit wird. Das ist die Zukunft, von der ich zu träumen wage. 

Ich blicke optimistisch in die Zukunft, denn die Vergangenheit hat gezeigt, dass wir auch schwierige Aufgaben bewältigen können, wenn wir uns als Gemeinschaft zusammenschließen und es wagen, von einer besseren Zukunft zu träumen. Mein Optimismus rührt daher, dass ich miterlebt habe, was wir als Familie erreicht haben und wie widerstandsfähig diese Gemeinschaft ist. Ich freue mich darauf, Teil dieser wichtigen Arbeit zu sein und gemeinsam mit allen Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft das Kreuz zu machen. Gemeinsam können wir es schaffen!

Autor

Noah Singer ist Vater von Zwillingen, von denen einer an Mukoviszidose leidet. Er stammt aus Long Island und lebt seit einem Jahrzehnt in und um Seattle. Seine Arbeit konzentriert sich auf das Technologiegeschäft.