Emily's Entourage » rare disease

Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition

19 Feb. 2025

Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape...

Emily spricht bei der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose

29 Mai 2019

Am 29. Mai nahm Emily's Entourage (EE) an der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose (CF) in Boston teil. Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von EE, stellte...

Das Schwimmgerät, an das ich mich klammere: Leben mit unsinnigen Mutationen bei CF

03 Mai 2019

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen beizusteuern...