Top 5 dingen die u (waarschijnlijk) niet weet over cystische fibrose

Emily van Emily's Entourage deelt interessante weetjes en minder bekende feiten over het leven met Cystic Fibrosis (CF).

1. Mensen met CF kunnen niet samen zijn.

Het dikke, kleverige slijm dat zich in onze longen ophoopt, werkt als een soort dwaze pudding. Dus als bacteriën onze longen binnendringen, blijven ze er meestal voor altijd hangen, terwijl het immuunsysteem van gezonde mensen ze kan bestrijden. Als gevolg hiervan herbergen mensen met CF gevaarlijke bacteriën in hun longen en deze bacteriën zijn alleen besmettelijk voor andere mensen met CF of een verzwakt immuunsysteem.

Het goede nieuws is dat CF helemaal niet besmettelijk of gevaarlijk is voor gezonde mensen. Het slechte nieuws is dat het risico op kruisbesmetting betekent dat mensen met CF wordt aangeraden niet binnen 6 voet van elkaar te komen.

Als reactie hierop hebben we bloeiende online communities gevormd, zodat we kunnen profiteren van informatiedeling en ondersteuning, maar het valt niet te ontkennen dat virtuele connecties nooit de fysieke connecties kunnen vervangen. Voor mij is dit een van de moeilijkste dingen aan CF.

2. CF en Tay Sachs zijn gelijk aan de meest dodelijke Joodse genetische ziekten.
Als je aan een dodelijke Joodse genetische ziekte denkt, denk je aan "Tay Sachs", toch? Maar de waarheid is dat ongeveer één op de 25 tot 27 Asjkenazische Joden drager is van CF, waardoor het net zo veel voorkomt als Tay Sachs. Daarom heeft Emily's Entourage een missie om de Joodse gemeenschap te laten weten dat CF ook hun ziekte is.

3. Onze huid is superzout.
Vroeger was een zoute huid het kenmerk van CF. De reden hiervoor is dat mensen met CF door een defect zoutchloridekanaal te veel zout uitscheiden. Met andere woorden, als we zweten, verliezen we te veel zout, waardoor we een groter risico lopen op uitdroging.

Als het buiten warm is en je likt de huid van iemand met CF (met toestemming, natuurlijk!), dan proef je hoe zout ze zijn! Je ziet misschien zelfs zoutkristallen op hun huid.

Tot op de dag van vandaag wordt de diagnostische test voor CF een ‘zweettest’ genoemd, omdat hierbij de hoeveelheid zoutchloride in uw zweet wordt gemeten.

4. Wij zijn meesterbedriegers.
CF is een onzichtbare ziekte, wat betekent dat je van buitenaf niet kunt zien hoe ziek onze longen en andere organen van binnen ook zijn. Als je alleen maar naar mij kijkt, zou je waarschijnlijk nooit raden dat ik minder dan een derde van de gemiddelde longfunctie heb of dat ik op het randje van een longtransplantatie-evaluatie balanceer.

Dit is een zegen en een vloek. Het nadeel is dat het vaak moeilijk is om te beseffen hoe ziek we ons voelen en hoe moeilijk dagelijkse taken zijn, omdat we er aan de buitenkant zo bedrieglijk gezond uitzien. Maar aan de andere kant is het fijn om onze ziekte niet op onze mouw te dragen, om het zo maar te zeggen, zodat mensen meer zien dan alleen onze ziekte als ze naar ons kijken. Bovendien is het over het algemeen een goede zaak om er gezond uit te zien in plaats van ziek.

5. De bijnaam voor CF is 65 rozen.
Vroeger hadden kinderen met CF moeite met het uitspreken van "Cystic Fibrosis". Dus bedachten ze een bijnaam met een vergelijkbare klank: sixty-five roses. Rozen roepen zeker een veel mooier beeld op dan een levensbedreigende ziekte. Sterker nog, de bijnaam is zo goed blijven hangen dat hij nog steeds wordt gebruikt en rozen een onofficieel symbool van CF zijn geworden.

Heb je vragen over deze feiten of CF in het algemeen? Laat ze achter in de comments hieronder. Geen vraag is te simpel of te gek en we beantwoorden graag alles!

SPENDEN