Warum ich mir im Mai die Haare lila färbe
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Die heutige Blog-Beitragende ist Rebecca Fox Starr, Emilys Freundin seit der ersten Klasse und Lifestyle-Bloggerin bei Mommy Ever After.
Hallo, Entourage! Es ist mir eine große Ehre, hier für EE zu schreiben. Gestatten Sie mir bitte, mich vorzustellen.
Mein Name ist Becca und ich bin eine 31-jährige Ehefrau, Mutter von zwei Kindern und Schriftstellerin, BloggerIch bin ein großer Fan von Emily's Entourage und bin dabei, mir die Haare lila zu färben.
Ich liebe es, lustige Dinge mit meinem Haar zu machen; ich bin ein Freigeist, würden manche sagen. (Vor genau einem Jahr, nachdem ich bei einer Hochzeit auf den Bermudas eine platinblonde Perücke als Fotostand-Requisite getragen hatte, färbte ich meine von Natur aus braunen Locken so weiß, wie es nur ging. Dann ging ich zu Rosa über, dann zu Roségold, und am Tag vor Silvester schnitt ich mir die Haare bis über die Schultern ab.)
Aber dieses Mal ist es anders. Ich färbe meine Haare diesen Monat lila, denn der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose und lila ist die Farbe des Bewusstseins für Mukoviszidose.
Ich färbe mir für Emily die Haare lila.
Emilys Entourage ist ein Gebilde, das wirklich unglaublich ist, und ich fühle mich geehrt, ein Teil von Emilys Stamm zu sein. Es war... nun ja... atemberaubend zu sehen, wie Emilys Entourage in den letzten Jahren gewachsen ist, aber ich muss ganz ehrlich sein: So toll es auch war, mit Emilys Entourage zu wachsen, so toll war es auch, mit ihr aufzuwachsen Emily.

Emily und ich auf unserem Klassenfoto aus der ersten Klasse (beide in Rosa, rechts)
Zwischen Emily und mir entstand in der ersten Klasse eine einfache und enge Freundschaft. Sie war wunderschön, strotzte vor Liebenswürdigkeit und war einfach ein kleiner Lichtblick. Es war unmöglich nicht zu ihr hingezogen zu werden. Damals wusste ich, dass sie spezielle Übungen mit ihrer Mutter Liza machen musste (die eine unglaubliche Frau ist und das Thema eines ganzen separaten Blogbeitrags oder 10.000), aber ich habe das Ausmaß von Emilys Situation nicht erfasst. Das spricht sowohl für Emily als auch für ihre Eltern. Wir spielten, manchmal von morgens bis abends, und sie machte eine Pause, um ihre Behandlungen zu machen, so wie jedes Kind eine Pause macht, um auf die Toilette zu gehen oder ein Paar Schnürschuhe zu schnüren. Emily war nicht anders. Sie war besonders, ja, aber das hatte nichts mit der Tatsache zu tun, dass sie Mukoviszidose hatte.
Für mich hatte Emily ein liebevolles Auftreten und es war eine Freude, in ihrer Nähe zu sein. In Emilys Haus habe ich zum ersten Mal griechische Dolmades probiert. Als meiner jüngeren Schwester ein Ohrschlauch eingesetzt werden musste, setzte mich meine Mutter in den frühen Morgenstunden bei Emily ab, damit sie sich um mich kümmerte. Meine Emily war nicht krank. Sie war meine Freundin. Und das war es, was zählte, als ich sieben Jahre alt war, und dann mit 17 und dann mit 27 (als sie und ich in einer Gruppe ausgingen, um meinen Geburtstag bei Karaoke und Sushi zu feiern).

EE Power Yoga Veranstaltung, 2012
Durch Emily's Entourage habe ich so viel mehr über Emilys Notlage erfahren. Einige der Menschen, die ich auf dieser Welt am meisten liebe, sind im Vorstand von Emily's Entourage, und so habe ich das Gefühl, dass ich einen ganz besonderen Einblick in diese ganz besondere Person und Familie bekomme. Jedes Jahr bin ich noch mehr von ihren spektakulären Veranstaltungen überwältigt (im letzten Jahr habe ich bei ihrem Kampagnenvideo und mindestens der Hälfte der Reden auf der Gala geschluchzt), und ich komme nicht nur, um sie zu unterstützen, wenn ich kann, sondern ich feuere sie im Stillen an, jeden einzelnen Tag.
Aber manchmal reicht mir das Schweigen nicht aus. So fantastisch die EE-Ereignisse auch sind und so sehr wir auch jubeln und feiern, so sind sie doch eine ernüchternde Erinnerung an eine unerträgliche Realität. Als Bloggerin bin ich stolz auf meine Offenheit, aber dieser Beitrag ist einer der schwierigsten, die ich je schreiben musste. Und das ist der Grund:
Es ist so schwer, einen geliebten Menschen leiden zu sehen. Verstehen Sie mich nicht falsch. Ich habe Emily noch nie klagen hören. Wenn ich sie sehe, fragt sie, wie I über meine Kinder und mein Leben, und sie spricht nicht über ihre Kämpfe, Nöte oder Einschränkungen. Und als Freundin möchte ich jedes Mal, wenn ich sie sehe, den Spagat schaffen, ihr zu sagen: "Weißt du eigentlich, wie unglaublich toll und inspirierend du bist?", und gleichzeitig versuchen, nicht auf ihre Probleme aufmerksam zu machen. Ich möchte nie, dass sie sich anders fühlt. Sie istSie ist in der Tat anders, weil sie außergewöhnlich ist, aber ich möchte nicht, dass sie sich isoliert fühlt.
Emily und ich haben in den letzten 25 Jahren so viel gemeinsam erlebt (OMG, es sind schon 25 Jahre!?), ich gestehe: Ich habe gerade angefangen, eine Liste mit einigen der Höhepunkte zu schreiben, aber sie wurde zu lang, und so bitte ich Sie einfach, mir zu glauben. Und da wir gerade von Worten sprechen, zurück zu meinem Hauptpunkt.
Ich kann jeden Tag mein EE-Shirt tragen und meine Kinder in ihre EE-Klamotten stecken; ich kann die Nachricht über Emily und ihre Geschichte verbreiten, wenn ich dazu in der Lage bin; ich kann zu jedem Rennen und jeder Party kommen; aber wenn es darauf ankommt, kann ich Mukoviszidose nicht heilen, und wenn ich könnte, würde ich es tun. Und ich würde in einer Reihe mit Tausenden von anderen stehen, die alle für Emily da sind, alle mit Hunger und Verzweiflung und Liebe.

Narberth CF Lauf, April 2013 mit EE Vorstandsmitglied Jessica Rutstein Lazarus, meiner damals dreijährigen Tochter und im dritten Monat schwanger mit meinem Sohn
Also, was kann ich tun? Ich kann mir die Haare färben. Denn wenn ich mir die Haare färbe, zeige ich nicht nur Solidarität mit einem Freund, der so viele Höhen und Tiefen des Lebens mit mir und für mich durchgestanden hat, sondern ich kann auch das Bewusstsein dafür schärfen. Ich bin sicher dass meine lilafarbenen Locken ein Gesprächsthema in der Fahrgemeinschaftsschlange sein werden und ich mein Haar als Sprungbrett nutzen kann, um den Leuten von Emily, Mukoviszidose und der Entourage zu erzählen. Ich kann stolz durch die Gegend laufen und jedes Mal an Emily denken, wenn ich in den Spiegel schaue oder mir die Haare zu einem eiligen Pferdeschwanz binden will. Ich kann die kleinste Geste der Liebe an die Frau mit dem größten Herzen, das ich mir vorstellen kann, weitergeben.
Emily ist eine Heldin. Emily ist eine Kämpferin. Emily zeigt mir eine Stärke, von der ich nicht wusste, dass sie existiert. Sie ist übermenschlich. Und sie ist auch das kleine Mädchen, das ich vom ersten Tag an kannte und liebte, als ich sie kennenlernte.
Ich kann ein Symbol von Emily, ein Symbol der Stärke, als Ehrenabzeichen tragen, das jemanden repräsentiert, für den ich den größten Respekt und die größte Bewunderung empfinde. Sie ist wunderschön, strotzt vor Zärtlichkeit und ist einfach ein großer Lichtball (im Körper eines kleinen Menschen).
Und deshalb färbe ich mir die Haare lila.