Impulsado por la esperanza: superación de los desafíos como paciente-científico de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Miriam Figueira, una científica Y paciente de FQ de 30 años, que está completando una beca postdoctoral en la Universidad de Carolina del Norte, bajo el beneficiario de la Beca EE Robert Tarran. Impulsada por la esperanza (y el progreso científico), Miriam nos recuerda por qué la desesperación puede ser la clave para encontrar una cura.

Mi nombre es Miriam y soy una “CF-er” de 30 años de Brasil, Río de Janeiro. Solo me diagnosticaron Fibrosis Quística (FQ) a la edad de 13 años y desde entonces he estado viviendo mi vida conociendo el verdadero significado de la palabra. esperanza. Fueron mis padres quienes, poco después del impacto de mi diagnóstico, me enseñaron a tener esperanza. Me enseñaron específicamente que muchos científicos estaban trabajando para ayudar a las personas con FQ.

Miriam y su mamá.

Esa semilla de esperanza me hizo creer en la investigación científica y me hizo querer saber más sobre ciencia. Darme cuenta de la importancia de la esperanza en mi vida me ha hecho querer ser parte de la esperanza en la vida de otras personas.

Con el tiempo, este sentimiento de esperanza y curiosidad ayudó a determinar el rumbo de mi carrera profesional. Decidí convertirme en científico. Completé mis estudios de licenciatura en Ciencias Biomédicas, obtuve una maestría y un doctorado en Ciencias Biológicas (Fisiología) y ahora estoy completando mi trabajo postdoctoral enfocado en la FQ.

A lo largo de mi carrera, he trabajado en investigaciones científicas relacionadas con la diabetes, la enfermedad renal y la fibrosis quística.No fue hasta que continué mi carrera en la ciencia académica que me di cuenta de lo difícil que puede ser esta carrera. Se requiere una capacidad de recuperación mental exigente para tomar numerosas pruebas estresantes y soportar la competencia en el campo, por ejemplo. Pero hay una capa adicional para mí. En mi caso, estos retos profesionales conviven con la montaña rusa emocional de trabajar tan cerca de tu propia enfermedad, y la duda de si puedo seguir el ritmo tanto de una carrera exigente como de mi propio cuidado de la salud.

Pero hay una capa adicional para mí. En mi caso, estos retos profesionales conviven con la montaña rusa emocional de trabajar tan cerca de tu propia enfermedad, y la duda de si puedo seguir el ritmo tanto de una carrera exigente como de mi propio cuidado de la salud.

Cuando estoy en el laboratorio o en una reunión de laboratorio, a veces necesito disociar al paciente que hay en mí del científico que hay en mí, pero muchas veces es en realidad el paciente que hay en mí el que me da el combustible y la inspiración adecuados para seguir adelante. mi carrera. Además, conocer a otros científicos de la FQ es mi pasatiempo favorito, lo que me hace pensar que, a pesar de los desafíos, ¡estoy, de hecho, justo donde debería estar!

Como muchos con FQ, Miriam equilibra una carrera exigente y un regimiento de atención médica.

Emily´s Entourage (EE) entró en mi vida a través de las redes sociales y me relacioné instantáneamente. Lloré mientras veía los videos y al mismo tiempo estaba fascinado por este poderoso Entourage.

Al igual que Emily, también tengo mutaciones raras y graves de la FQ y los medicamentos potenciadores y correctores existentes que están aprobados para otras mutaciones aún no son una posibilidad para mí. Esto puede fomentar un sentimiento de impotencia y una sensación de quedarse atrás, ¡sin embargo, EE ha llegado a representar exactamente lo contrario para mí! EE representa el papel que los pacientes y sus familiares pueden tener para cambiar la historia y cambiarla para todas las personas con FQ, incluso para nosotros, los pacientes raros de esta rara enfermedad.

EE representa el papel que los pacientes y sus familiares pueden tener para cambiar la historia y cambiarla para todas las personas con FQ, incluso para nosotros, los pacientes raros de esta rara enfermedad.

En un giro impredecible e irónico de los acontecimientos, tendré la oportunidad de trabajar en proyectos financiados directamente por EE como becario postdoctoral en la Universidad de Carolina del Norte. Estaré aún más cerca de ayudar a más personas con FQ. Mi fuerte empatía por la misión de EE me impulsará a hacer el mejor trabajo posible y creo que navegar tanto en el mundo de los pacientes como en el de los científicos me dará una perspectiva más amplia y una oportunidad aún mayor de lograr un impacto significativo. 

Miriam en las montañas de Brasil.

¡Estoy más que emocionado de ser parte del Equipo EE y mi deseo es que la llama de la esperanza siga brillando para todos los que padecen FQ!