Detrás de escena: por qué me asocié con EE para un proyecto SEEcret

Conoce a la bloguera invitada Elizabeth Phillipson-Weiner, la mente maestra detrás del "proyecto sEEcret" de EE. Por temor a divulgar pistas clave, mantendremos la introducción breve y algo críptica. Elizabeth es oriunda de Lower Merion, PA; su hermana le presentó a Emily's Entourage y su padre, quien es miembro del Comité de Asesoramiento Científico y del Equipo de Liderazgo de EE; y su talento supremo solo puede ser igualado por su tenacidad feroz y su corazón gigantesco.

Emily y yo fuimos a la misma escuela secundaria, aunque separados por unos 8 años. Mi hermana mayor es un par de años menor que Emily y recuerdo haber oído hablar de ella y su familia mientras crecía en Lower Merion. Fui criado por un científico investigador y un quiropráctico, por lo que constantemente estábamos hablando de medicina y ciencia en mi casa.

El año en que se fundó Emily's Entourage, yo era estudiante de primer año en la Universidad de Nueva York. Debería haber estado disfrutando de todas las cosas nuevas que la ciudad de Nueva York y mi nueva escuela tenían para ofrecer, pero como en innumerables ocasiones anteriores, mi cuerpo me estaba fallando. Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía 14 años y luché mucho para controlar mi enfermedad durante los primeros 7 años después de mi diagnóstico. Pasé la mayor parte de mi primer año de universidad confinado a mi cama o en clase.

Mi hermana mediana, Lindsey, me presentó por primera vez a Entourage de Emily a través de las redes sociales. Me contó sobre el trabajo que estaba haciendo EE y dijo que ver las publicaciones de Emily la hacía detenerse y reflexionar todos los días. Empecé a seguir a Emily's Entourage desde mi dormitorio.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema digestivo. Mi enfermedad se presentó con dolor, náuseas, frecuentes viajes al baño y, finalmente, hemorragia interna. Cuando ingresé en el hospital en 8th grado, había perdido tanta sangre que necesitaba una transfusión de sangre de emergencia y no podía soportar con seguridad la anestesia durante un procedimiento.

Cuando recibí mi diagnóstico, me sentí aliviado. Lo que no entendí en ese momento fue la palabra "crónica".

Durante los últimos 4 años, he estado en remisión profunda con mi enfermedad de Crohn. Tengo control sobre mis síntomas y puedo pasar días, incluso semanas, sin sentir que tengo una enfermedad. Cuando el otoño pasado aparecieron nuevos síntomas, me enfrenté nuevamente a la naturaleza crónica de mi enfermedad. Aún así, después de todos estos años, es difícil para mí retener que tengo un problema médico que nunca va a desaparecer. Es como una sombra en la esquina esperando para derribarme.

Aún así, después de todos estos años, es difícil para mí retener que tengo un problema médico que nunca va a desaparecer. Es como una sombra en la esquina esperando para derribarme.

Así como me resultó difícil comprender la palabra "crónica" y todo lo que conlleva, nosotros, como seres humanos, parece que no somos capaces de comprender la permanencia y la omnipresencia de la enfermedad. Queremos arreglar las cosas, mejorarlas y desaparecer.

Es aún más difícil cuando lo que te aqueja crónicamente es invisible para los demás. Rápidamente, después de salir del hospital, me di cuenta de que a la gente no le gusta hablar de enfermedades. Como resultado, me volví retraído durante toda la escuela secundaria, abriéndome solo a mi familia. Debido a que nunca lucí enferma, mis maestros y compañeros de clase pensaron que estaba fingiendo mi enfermedad, incluso yendo tan lejos como para contarles esto a mis angustiados padres durante las conferencias de padres y maestros. A menudo pienso en cómo habría sido tener una amiga como Emily durante este tiempo de mi vida.

El otoño pasado asistí a un retiro de composición de canciones en California. Se nos pidió que escribiéramos una entrada en el diario sobre lo que más nos gustaba de nosotros y luego lo convirtiéramos en una canción. Estaba un poco sorprendido por lo que escribí. Las cosas que más me gustaron nacieron de los desafíos que había enfrentado en mi vida debido a la enfermedad de Crohn.

Las cosas que más me gustaron nacieron de los desafíos que había enfrentado en mi vida debido a la enfermedad de Crohn.

Con la ayuda de mis maravillosos co-escritores, Nkechi y Emma Holden, nació “Anyway”. Nos divertimos mucho creando la canción juntos y cuando la interpretamos para nuestros compañeros de retiro, hubo un consenso de que esta canción podría ayudar e inspirar a otros. Inmediatamente pensé en Emily.

Cuando llegué a casa de mi retiro, toqué la canción para mi familia. Todos estábamos de acuerdo, ¡tenía que llevarle la canción a Emily! Mi papá, un experto en vacunas que recientemente se unió al Comité Asesor Científico y al Equipo de Liderazgo de EE, se reunió con Emily y su mamá más tarde esa semana y dijo que intentaría jugar con ellos si hubiera tiempo. Cuando me metí en la cama esa noche, recibí un correo electrónico de Emily, ella misma, pidiendo vernos. Estaba tan nerviosa por ese primer encuentro, pero cuando la conocí, mis nervios se desvanecieron de inmediato.

Emily tiene una personalidad magnética y efervescente y es la persona más cariñosa que he conocido. Esta es alguien que está librando su propia batalla masiva contra una enfermedad crónica y todo lo que le importa es mi salud. Nunca había hablado con alguien que se pareciera tanto a mí.

La familia es extremadamente importante para los dos. Ambos tenemos hermanos que adoramos absolutamente y sin los cuales no podríamos vivir. A los dos nos preocupa lo que traerá el mañana con nuestras enfermedades, así que nos quedamos despiertos mucho más tarde de lo debido, ya sea trabajando o pensando. Cuando no se promete el mañana, intente empacar todo lo que pueda para el día de hoy. Ambos también amamos y admiramos el norte de California, específicamente Monterey. Le dije a Emily que planeaba mudarme allí. Me dijo que la FQ la mantiene atada donde está, pero que si pudiera moverse, se mudaría allí. La injusticia de eso hirió mi corazón.

La mamá de Emily se unió a nosotros para el final de nuestro almuerzo y los 3 nos hicimos una idea de lo que podríamos hacer con "De todos modos". El resultado de esa reunión ha sido más de 6 meses de arduo trabajo y grandes sueños en una campaña secreta para recaudar fondos críticos y conciencia sobre la Fibrosis Quística. ¡No podemos esperar a que lo veas!

Este proyecto busca arrojar luz sobre aquellos que quedan en la oscuridad debido a la falta de financiación y atención para la investigación. Estamos corriendo contra el tiempo para curar a Emily y a tanta gente como ella. Durante los últimos 6 meses, hemos conseguido que algunas personas increíbles compitan con nosotros. Estoy muy emocionado de compartir con ustedes nuestro primer adelanto para el proyecto con la dos veces nominada al Tony, Laura Osnes.

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