Dedicado a una cura: Manejo de la FQ en la vida y el amor

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Sigrid Ladores, enfermera especializada en pediatría, investigadora de salud reproductiva de la FQ y esposa de la FQ. Mientras relata los desafíos únicos de su familia en la lucha contra la enfermedad genética rara, nos recuerda que cuando uno está equipado con un sentido inquebrantable de determinación y esperanza, la FQ no tiene ninguna posibilidad. 

La comunidad de la FQ puede ser pequeña, pero fuerte. Una enfermedad clasificada como "rara" significa que las personas y las familias con FQ tienen que unirse y ser vocales en su lucha para encontrar una cura. Y Emily es una de las luchadoras más vocales que he conocido.

Conocí a Emily en la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) durante un Simposio de Enfermedades Raras de 2018 en el que fue oradora invitada. Soy profesora adjunta de la Facultad de Enfermería de la UAB y asistí al simposio para mi desarrollo profesional.

Cuando entré al auditorio para buscar un asiento, escuché una tos inconfundible que reconocí instantáneamente por mi experiencia con la FQ.

Cuando entré al auditorio para buscar un asiento, escuché una tos inconfundible que reconocí instantáneamente por mi experiencia con la FQ. Inmediatamente pensé: "Bien, espero que alguien esté aquí para hablar sobre la FQ". Todavía no había abierto la agenda del simposio para ver que Emily era de hecho una oradora, ¡y qué oradora apasionada era!

Ella hizo volar (juego de palabras) la habitación con su ingenio, encanto y clara pasión por ayudar a los “10 por ciento” (el 10% de las personas con FQ que aún no tienen una terapia moduladora para sus mutaciones). La audiencia se sintió visiblemente inspirada por esta pequeña dama que ha recaudado millones de dólares para financiar la investigación para encontrar terapias para el 10 por ciento.

Cuando terminó, la busqué y la saludé con un "¡Vamos cuáqueros!" Establecer una relación fue fácil entre dos chicas de Filadelfia y rápidamente nos unimos por ser graduados de Penn y nuestra dedicación a ayudar a las personas con FQ. Al día siguiente compartimos una serie de correos electrónicos y estaba claro que nos estábamos convirtiendo en grandes admiradores del trabajo de los demás. Luego me invitó a escribir un blog invitado para su sitio web y acepté felizmente.

¿Por qué me apasiona "todo lo relacionado con la FQ"? Soy una enfermera especializada en pediatría y he atendido a pacientes con FQ y sus familias durante más de 20 años. También soy un investigador que investiga problemas de salud reproductiva en la FQ.

Pero lo más importante es que estoy casada con un hombre con FQ. Mi vida personal y profesional se cruzan en la FQ, y me siento profundamente honrado de trabajar y aprender de la comunidad de la FQ. En el aspecto personal, he estado casada con Andrew durante casi 19 años. Vivimos una buena vida. No es necesariamente una vida fácil pero es una muy buena vida. Vivimos cada día con gratitud.

Vivimos una buena vida. No es necesariamente una vida fácil pero es una muy buena vida. Vivimos cada día con gratitud.

Escribir este blog me impulsó a reflexionar sobre los altibajos de la vida con FQ. Los momentos más difíciles son cuando Andrew está hospitalizado, que afortunadamente son menos desde su trasplante de pulmón. Antes del trasplante y antes de los niños, pasó de 2 a 3 semanas cada 3 a 4 meses en el hospital debido a las exacerbaciones de la FQ y yo pasaba la mayoría de las noches en su habitación del hospital. Ahora que tenemos dos hijos, no me quedo a pasar la noche con él porque tengo que atender a los niños mientras trabajo a tiempo completo. Aquí es cuando más sentimos la intrusión de la FQ en nuestras vidas.

La separación de los niños es difícil para Andrew y estamos agradecidos de que la tecnología nos mantenga conectados. Qué divertido es que las primeras oraciones de nuestro niño pequeño incluyan: "Papá, ¿por qué estás en el teléfono?" mientras charlaban en FaceTime. Al igual que Emily, creemos en el poder de usar las redes sociales de manera positiva. Durante los momentos más críticos de Andrew, sentimos el amor, el apoyo y las oraciones de familiares, amigos e incluso extraños de todo el mundo. Cuando Andrew estaba conectado a un ventilador y no podía hablar, le leía los amables mensajes que todos publicaban en Facebook. Él, a su vez, sintió que la gente estaba presionando por él y su recuperación.

El manejo de la FQ es una rutina diaria y afecta a nuestra familia como a la familia de todos los demás con una enfermedad crónica. Para no permitir que la FQ controle su vida, debe controlarla de forma preventiva siguiendo su régimen diario de medicamentos, una nutrición adecuada y ejercicio.

Tomamos la decisión consciente de involucrar a nuestros hijos desde una edad temprana para ayudarlos a educarlos sobre la FQ y conseguir su ayuda para “cuidar” a su papá en los días malos. Nuestro hijo aprendió cómo administrar una fisioterapia respiratoria eficaz al verme "aplaudir" a su papá cuando tenía tres años. Hizo la "taza" perfecta con sus manitas y supo el sonido correcto para provocar al darle una palmada en la espalda a su padre. Y cuando accedí a la línea central de su padre, él era mi pequeño asistente, con sus propios guantes y máscara.

La vida posterior al trasplante conlleva sus propios desafíos. Debido al sistema inmunológico debilitado de Andrew, debemos limitar su exposición a los gérmenes, por lo que decidimos contratar a una niñera en lugar de colocar a nuestro segundo hijo en una guardería. Si bien tomamos precauciones para mantener a Andrew seguro y saludable, tampoco permitimos que la FQ limite lo que hacemos individualmente o como familia.

Andrew comenzó la facultad de derecho a finales de los 30, mientras que su FEV1 [una medida de la capacidad pulmonar] también estaba en los 30. Se tomó dos semestres de licencia médica para recuperarse de su trasplante de pulmón y luego terminó su carrera. Ahora es abogado en ejercicio.

Y mientras me sometía a tratamientos de fertilidad para concebir a nuestro primer hijo y cuidaba a Andrew, yo era estudiante de doctorado y educadora de enfermería a tiempo completo. Terminé mi doctorado dos años después de su trasplante de pulmón. Antes y después de los niños y antes y después del trasplante, viajamos por el mundo con tanques de oxígeno, cánulas, nebulizadores y docenas de medicamentos, juguetes y pañales. Pasar por la seguridad del aeropuerto no siempre fue agradable, pero lo hicimos y nos volvimos buenos en eso.

Entonces, ¿elegiría volver a casarme con Andrew, sabiendo las dificultades que implica amar y vivir con alguien con una enfermedad crónica que limita la vida? Si.

Entonces, ¿elegiría volver a casarme con Andrew, sabiendo las dificultades que implica amar y vivir con alguien con una enfermedad crónica que limita la vida? Si. Nuestros niños han aprendido la compasión, cómo enfrentar la adversidad y el miedo con coraje y determinación, y cómo abrazar la vida a pesar de sus incertidumbres. Pero, ¿querría ver una cura para la FQ para no tener que preocuparme por quedar viuda más temprano que tarde? Absolutamente sí. Entonces, Emily, estoy contigo: abogando, recaudando fondos y luchando para encontrar una cura en nuestra vida.