¡Feliz cumpleaños número 34 a mi mejor amigo!

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La bloguera invitada de hoy es nuestra preciada miembro de la Junta Directiva de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestra campaña #34for34 y celebración virtual de cumpleaños para nuestra querida Emily.

Para cualquiera que no me conozca, soy Jess, una de las mejores amigas de Emily desde la escuela secundaria y también tengo el honor de formar parte de la Junta Directiva de EE desde su fundación. Este año, quiero continuar con mi tradición de lanzar nuestra campaña en honor al cumpleaños número 34 de Emily.

Como muchos de ustedes ya sabrán, Emily es una oradora realmente fenomenal. Ya sea hablando en una gala de EE o presentándose a la FDA, sus pensamientos se expresan de manera elocuente y fácilmente identificables. Sus palabras permanecen en mi mente y la urgencia y la pasión que transmite siempre me impulsan a actuar. Emily sigue impresionándome con su habilidad para ser cruda y genuina. ¡Ella es capaz de abrirse de una manera que intimidaría a muchos de nosotros si nos encontráramos detrás de un podio frente a 500 miembros de la audiencia!

Su discurso no resultó diferente en la séptima edición anual Velada con el séquito de Emily el 1 de diciembre, y personalmente me quedé impresionado. Explicó que la pregunta simple y reflexiva "¿cómo estás?" puede ser uno cargado para que ella responda.

Aunque claramente estoy a un paso de distancia, a menudo lucho contra el mismo conflicto de cómo responder de la manera más genuina a esa pregunta sobre Emily. Soy increíblemente afortunado de tener amigos y familiares tan atentos en mi propia red personal que con bastante frecuencia me preguntan: "¿Cómo se siente Emily?" o "¿cómo está Emily últimamente?", y me tropiezo con mi respuesta. ¿Cómo puedo responder mejor a una pregunta tan complicada?

Como señaló la propia Emily, EE continúa explotando y expandiéndose exponencialmente con cada minuto, día y semana. Es muy emocionante compartir este tipo de noticias con mi red y ver su entusiasmo en respuesta a la audiencia más reciente con la que habló Emily, adónde viajará para una reunión importante o actualizaciones sobre la investigación que estamos financiando. Sonrío cada vez que recibo un mensaje de texto de Emily que comienza: "No creerás con quién me acabo de conectar ...", "Adivina qué empresa se acercó a nosotros ..." o "¡Acabamos de recibir una donación tan generosa!"

Cuando miro mi teléfono y veo este tipo de mensajes, inmediatamente me siento lleno de una nueva esperanza y motivación porque sé lo valiosa que es cada nueva conexión, donación y estudio de investigación para nuestro objetivo.

Pero en el aspecto personal, también recibo mensajes de texto que dicen "luchando contra un resfriado, preocupado, tendré que ir al hospital pronto" o "no me siento bien hoy, esperando que no mejore". Es difícil explicar el gran temor y la preocupación que siento en respuesta. Sé lo estoica que es Emily y sé que trata implacablemente de superar los momentos más difíciles. Entonces, cuando ella misma expresa preocupación, me detiene en seco.

La pregunta de cómo le está yendo no solo es difícil de responder para Emily, sino que también es difícil para mí responder, como su mejor amiga, confidente, compañera de equipo de EE, miembro de la junta y eterna partidaria.

Entonces, ¿cómo respondería realmente a la pregunta de cómo le va?

Yo diría que Emily se está quedando sin tiempo.

Usamos mucho esa frase, pero es porque nada describe su situación con mayor precisión. Emily se está quedando sin antibióticos que ayudan a calmar sus infecciones. Se está quedando sin opciones de tratamiento más rápido de lo que podemos ofrecerle otras nuevas. Está experimentando nuevas y aterradoras consecuencias de la FQ que anteriormente había logrado evitar. En pocas palabras, su enfermedad está progresando más rápido de lo que podemos controlarla.

Por cada momento especial que tenemos, cada cena o club de lectura de chicas que tengo la suerte de compartir con Emily, también veo los recordatorios diarios de que el tiempo se acaba. Sé que mis maravillosos amigos y familiares me preguntarán sobre el cumpleaños de Emily este año, y quiero poder decirles honestamente que estoy lleno de esperanza. USTED puede ser esa esperanza.

El mejor regalo de cumpleaños que podemos darle a Emily, y a toda la comunidad de personas con FQ como Emily, es la posibilidad de comenzar su nuevo año con una oleada de nuevas esperanzas. ¡La gran noticia es que PODEMOS HACERLO! El obsequio de una donación financiera nos ayudará directamente a cambiar la respuesta a esa pregunta cargada y directamente nos ayudará a lograr un nuevo paso hacia nuestro objetivo final.

Esta semana, con su cumpleaños acercándose rápidamente, considere ayudarnos a acelerar nuestra misión al cerrar nuestra campaña anual.

Puede que no lo crea, pero solo 5 minutos de su tiempo pueden tener un gran impacto para nosotros, para Emily y para todos los que viven con mutaciones sin sentido de la FQ.

¡Participa en nuestra campaña #34for34 y ayúdame a celebrar el cumpleaños número 34 de mi mejor amiga Emily con un regalo que ayuda a asegurar muchos más!

DONAR $34 PARA EMILY'S 34TH

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