Las 5 cosas más importantes que (probablemente) no sabes sobre la fibrosis quística

Emily de Emily's Entourage comparte información interesante y datos menos conocidos sobre la vida con fibrosis quística (FQ).

1. Las personas con fibrosis quística no pueden estar juntas.

La mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en nuestros pulmones funciona como un pudín de cereales. Por lo tanto, cuando las bacterias entran en nuestros pulmones, tienden a quedarse allí para siempre, mientras que el sistema inmunológico de las personas sanas puede combatirlas. Como resultado, las personas con fibrosis quística albergan bacterias peligrosas en sus pulmones y estas bacterias son contagiosas solo para otras personas con fibrosis quística o con sistemas inmunológicos comprometidos.

La buena noticia es que la fibrosis quística no es contagiosa ni peligrosa para las personas sanas. La mala noticia es que, debido a los riesgos de infección cruzada, se recomienda a las personas con fibrosis quística no acercarse a menos de dos metros de distancia entre sí.

En respuesta, hemos formado comunidades en línea prósperas para poder beneficiarnos del intercambio de información y el apoyo, pero no se puede negar que las conexiones virtuales nunca pueden reemplazar a las personales. Para mí, esta es una de las cosas más difíciles de la fibrosis quística.

2. La fibrosis quística y la enfermedad de Tay Sachs son las enfermedades genéticas judías más letales.
Cuando piensas en una enfermedad genética judía letal, piensas en “Tay Sachs”, ¿verdad? Pero la verdad es que aproximadamente uno de cada 25 a 27 judíos asquenazíes es portador de fibrosis quística, lo que la hace tan frecuente como la de Tay Sachs. Por eso, Emily's Entourage tiene la misión de hacer correr la voz entre la comunidad judía de que la fibrosis quística también es su enfermedad.

3. Nuestra piel es muy salada.
Antiguamente, la piel salada era la característica distintiva de la fibrosis quística. La razón es que un canal de cloruro de sal defectuoso hace que las personas con fibrosis quística excreten demasiada sal. En otras palabras, cuando sudamos, perdemos demasiada sal, lo que nos pone en mayor riesgo de deshidratación.

Si hace calor afuera y lames la piel de alguien con fibrosis quística (¡con permiso, por supuesto!), notarás lo salada que está. Incluso es posible que veas cómo se cristaliza la sal en su piel.

Hasta el día de hoy, la prueba diagnóstica para la fibrosis quística se llama “prueba del sudor” porque mide los niveles de cloruro de sal en el sudor.

4. Somos maestros del engaño.
La fibrosis quística es una enfermedad invisible, lo que significa que, por muy enfermos que estén nuestros pulmones y otros órganos por dentro, no se nota desde fuera. Con solo mirarme, probablemente nunca adivinarías que tengo menos de un tercio de la función pulmonar promedio o que estoy al borde de la evaluación para un trasplante de pulmón.

Esto es una bendición y una maldición. La desventaja es que a menudo es difícil apreciar lo enfermos que nos sentimos y lo difíciles que son las tareas cotidianas porque, por fuera, nos vemos tan engañosamente sanos. Pero, por otro lado, es agradable no llevar nuestra enfermedad a flor de piel, por así decirlo, para que la gente vea algo más que nuestra enfermedad cuando nos mira. Además, tener un aspecto saludable en lugar de enfermizo suele ser algo bueno.

5. El apodo de la fibrosis quística es 65 rosas.
Hace mucho tiempo, los niños con fibrosis quística tenían problemas para pronunciar la palabra “fibrosis quística”, por lo que se les ocurrió un apodo que sonaba de forma similar: sesenta y cinco rosas. Las rosas sin duda evocan una imagen mucho más encantadora que una enfermedad potencialmente mortal. De hecho, el apodo se mantuvo tan arraigado que todavía se utiliza hoy en día y las rosas se han convertido en un símbolo no oficial de la fibrosis quística.

¿Tienes preguntas sobre estos datos o sobre la fibrosis quística en general? Déjalas en la sección de comentarios a continuación. ¡Ninguna pregunta es demasiado simple o tonta y estaremos encantados de responder cualquier pregunta!

DONAR