Mi experiencia con la terapia de fagos: 3 años después

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage (EE) invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Ella Balasa, consultora y defensora de los pacientes con FQ. 

En 2019, a los 26 años, me sometí a una terapia experimental para combatir la peor infección de FQ que había tenido nunca. Y funcionó. Tres años después, estoy aquí gracias a esa inyección entre un millón.

Un experimento desesperado 

El tratamiento experimental no probado del que, en aquel momento, ni yo ni mi médico habíamos oído hablar se llama "terapia con fagos". Los bacteriófagos, también conocidos como fagos, son virus que atacan a un huésped bacteriano específico y no a otras células. Si se encuentra el fago adecuado, se puede utilizar para tratar una bacteria concreta. 

Llegar a ese punto de desesperación no fue sorprendente. Me diagnosticaron fibrosis quística a la edad de un año y tomaba antibióticos constantemente por diversas infecciones. Sabía que un día, las terapias con antibióticos que me habían ayudado toda la vida podrían dejar de ser efectivas de repente debido a la resistencia a los antibióticos. 

Ese día llegó cuando tenía 26 años y sufrí la peor infección que jamás había tenido. Llevaba semanas con antibióticos intravenosos y no conseguía aliviar los síntomas. Tosía sin parar y expulsaba constantemente grandes tapones de moco verde. Hacía tratamientos respiratorios cada dos horas más o menos sólo para calmar las sibilancias y las secreciones de mis vías respiratorias mientras respiraba. Mi función pulmonar descendió a 18% y me pusieron oxígeno suplementario. Mis sentimientos de miedo y desesperación se dispararon.

Unos meses antes, me había puesto en contacto con unos cineastas que estaban rodando un documental sobre la fibrosis quística. Me habían hablado dea un paciente con FQ que estaba siendo tratado en Texas con un tratamiento experimental llamado "terapia fágica" para combatir una infección resistente a los antibióticos disponibles. En mi aturdimiento, me pregunté si podría ser un tratamiento viable para mí.

Dada la gravedad de mi infección, el estado avanzado de mi fibrosis quística y la escasez de opciones para mí en ese momento, sentí que no tenía nada que perder. Le comenté a mi médico la idea de la terapia con fagos y nos pusimos en contacto con investigadores de la Universidad de Yale. Unas semanas más tarde, me encontraba en Yale, sentado en una camilla, inhalando fagos desarrollados exclusivamente para mí. 

Riesgo y recompensa

Tras una semana de tratamiento, empecé a eliminar la infección. Fue un verdadero milagro. Tantos tratamientos habían fracasado o habían dado resultados mediocres. La respuesta de mi cuerpo fue sorprendente y estimulante. Había utilizado el tratamiento con fagos junto con un cóctel de antibióticos que había utilizado muchas veces, así que sabía que la adición de los fagos era el factor X que marcaba la diferencia.

Tres meses después, recibí otra ronda de tratamiento con fagos. Después de ese tratamiento, estuve libre de infecciones durante seis meses. Fue una mejora increíble de mi calidad de vida, ya que hasta entonces había tomado antibióticos casi constantemente.

Cuando estos efectos se hicieron menos pronunciados, accedí al fago por tercera vez. En el tiempo transcurrido entre los tratamientos, había tomado varios ciclos de antibióticos orales e inhalados. El uso de antibióticos había alterado mi población bacteriana y la probabilidad de encontrar el fago que respondiera a las condiciones específicas de mi cuerpo en ese momento era baja. Piensa que hay muchos interruptores y palancas que las bacterias pueden activar y desactivar. Cuando algunas de ellas están activadas, pueden rechazar incluso a los fagos que podrían actuar contra ellas en otra situación. Incluso dentro de un mismo individuo, el tratamiento para una cepa concreta en una zona del cuerpo puede no traducirse en una eficacia más amplia. 

Esta vez, las probabilidades estaban en mi contra: El tratamiento con fagos no fue eficaz y no observé ningún cambio. Ahora, mi equipo de profesionales sanitarios tiene que volver a la mesa de dibujo, analizar mi bacteria específica e identificar el fago adecuado para tratarla. 

¿Estoy decepcionado porque el fago no me haya funcionado esta vez? Por supuesto que sí. Eso no significa que ya no sea prometedor, al igual que mi éxito anterior con el fago no constituyó una cura milagrosa. 

Las soluciones a problemas tan acuciantes como la resistencia a los antibióticos rara vez son milagrosas. Más bien, el objetivo es estimular la innovación y la investigación y probar múltiples enfoques.

Dada mi experiencia y la de muchas otras personas con FQ y otras infecciones resistentes a los antibióticos que se han beneficiado de la terapia con fagos cuando todo lo demás ha fracasado, parece claro que la terapia con fagos es prometedora, pero es sólo un enfoque. Debemos actuar en todos los frentes. 

El futuro de los fagos

Es muy probable que yo no estuviera hoy aquí sin la terapia con fagos. Como solución a largo plazo, hay retos difíciles de afrontar. 

Con un tratamiento que debe desarrollarse y desplegada caso por caso, es difícil extrapolar cómo la experiencia de una persona podría trasladarse a una población más amplia. Como hay tanta biodiversidad de fagos, es probable que haya un fago que pueda responder a cada circunstancia única. Identificar el fago preciso que se adapte a la persona adecuada en las circunstancias adecuadas es el obstáculo que hace que el éxito sea una apuesta arriesgada.

Otros retos de la terapia fágica son la corta vida útil de los fagos y el incierto entorno comercial actual para las empresas de antiinfecciosos. Se están realizando ensayos clínicos para pseudomonas aeruginosala infección bacteriana más común en personas con FQ. Los datos que se obtengan de estos ensayos serán cruciales para reforzar los argumentos a favor de fago como una opción de tratamiento.

El futuro

Los fagos representan sólo una posibilidad para el tratamiento de infecciones entre muchas otras incipientes y aún por descubrir. La verdad es que estuve muy enfermo cada vez que me sometí a la terapia con fagos, y todavía lo estoy. Mi función pulmonar sigue siendo peligrosamente baja. En 2019 empecé con un modulador que me ayudó significativamente, pero después de dos años los efectos de este tratamiento se han vuelto menos pronunciados. Me encuentro en la situación de tener que volver a encontrar un tratamiento eficaz.

La ciencia avanza a trompicones. En mi caso, la serendipia de la oportunidad me presentó una opción -por arriesgada y no probada que fuera- donde no existían otras opciones, y por eso estoy muy agradecido. Avanzar con rapidez y explorar opciones poco convencionales como los fagos es la única forma de desarrollar mejores soluciones para personas como yo, cuyas vidas dependen de ello y no tienen tiempo para esperar.

 

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio de nivel 1 de nuestra campaña del Mes de Concienciación sobre la FQ.