Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ
Mayo es un momento importante del año para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misión de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ.
El lema de la campaña del Mes de Concienciación sobre la FQ de EE es "Tachemos la FQ", que significa la necesidad urgente de ampliar los avances en los tratamientos de la FQ y terminar el trabajo, garantizando que 100% de las personas con FQ dispongan de una terapia que les salve la vida sin que nadie se quede atrás. Habla de la fuerza, de la solidaridad, espíritu, y el poder de la comunidad de FC, como individuos y especialmente cuando se une como colectivo.
Cada año, la campaña "Tacha la FQ" evoluciona para reflejar lo último en EE y dentro de la comunidad de la FQ. Este año, la campaña refleja nuevas esperanzas. En el último año, hemos visto avances significativos en el desarrollo de fármacos para aquellos que se encuentran en el último 10% de la comunidad de la FQ y que no se benefician de las terapias existentes dirigidas a las mutaciones. Estamos viendo cómo múltiples terapias, incluidas muchas que EE ha ayudado a crear y promover, avanzan hacia los ensayos clínicos.
Por primera vez, tenemos una línea de visión clara hacia la meta, hacia tratamientos con el potencial de beneficiar a 100% de personas con FQ.
En EE, ése es nuestro único objetivo. Y de eso trata el Mes de Concienciación sobre la FQ: de unirnos y celebrar nuestros avances, redoblando la búsqueda urgente de más, elevando nuestras historias y nuestras voces, y avanzando como si nuestras vidas dependieran de ello. Porque .... así es.
Socialícese con nosotros
A lo largo del mes de mayo, amplificaremos las perspectivas y las voces de las personas con FQ, los familiares, los investigadores y los médicos, demostrando la increíble esperanza, fuerza, resistencia y diversidad de nuestra comunidad.
Los lunes, #PaintTheWorldPurple destacará una serie de artistas increíbles con FQ y su trabajo. Los martes, el blog de EE presentará voces de la comunidad con FQ -un adulto con FQ, un familiar de una persona con FQ, un investigador y más- en la serie #CFStrong. Los miércoles, conocerá más sobre el importante trabajo y el increíble progreso que se está produciendo en EE a través de nuestras #EEupdates.
A continuación, pasaremos a la ciencia, presentándole a los investigadores y médicos que trabajan incansablemente para desarrollar avances rápidos para la FQ a través de #SciencEE los jueves. Y para terminar la semana -porque la esencia del Mes de la FQ es educar al mundo sobre la FQ y por qué necesitamos tratamientos RÁPIDOS- el #FactFriday se centrará en compartir más información sobre la FQ y la necesidad crítica de tratamientos.
Complicarse
Durante todo el mes, prepárate para aprender, conectarte e inspirarte mientras trabajamos para difundir el mensaje y lograr nuestro objetivo final: avances rápidos y una cura para 100% de la comunidad de FQ. Para conseguirlo, ¡necesitamos tu ayuda! Haz clic en "Me gusta", escribe un comentario o comparte la publicación para concienciar y difundir el mensaje de EE por todas partes.
Asegúrese de seguirnos en Facebook, Instagram, Gorjeo, LinkedIny nuestro Blog - y si aún no lo ha hecho, por favor suscríbase a nuestro boletín electrónico. Puedes unirte a la conversación utilizando el hashtag #CrossOutCF.
Tenemos una línea de visión clara hacia la meta, y depende de nosotros llegar hasta allí, para lograr un futuro en el que todos podamos, 100% de la comunidad de la FQ, por fin respire tranquilo: nadie se queda atrás.
100% o se acabó. ¡Tachemos a CF de una vez por todas!
Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilización sobre la fibrosis quística
Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campaña 2023 del Mes de Concienciación sobre la Fibrosis Quística. Nuestros esfuerzos por tachar la FQ para 100% de la comunidad de FQ sólo son posibles gracias al apoyo de nuestros abnegados patrocinadores corporativos.