Una nueva vida: ¿Qué vas a hacer con ella?

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, El séquito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Drew Dotson, un adulto con FQ.

"Mi sobrino empezó a tomar Kalydeco", me dijo mi amigo Andy, radiante. "Está ganando peso y sus PFT han subido. Es increíble".

"Eso me hace muy feliz", exclamé.

Ha sido una gran victoria para la comunidad de la fibrosis quística (FQ).

Llevaba recaudando fondos para la FQ desde la infancia, y la introducción de Kalydeco en 2012 fue una prueba tangible de progreso. Yo no estaba entre los 4 a 5% de la población con FQ que podían beneficiarse de la medicación, pero no me importaba mucho. 

Estaba agradecido de saber que estábamos llegando a alguna parte.  

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Mientras crecía en los años 90, la comunidad de personas con fibrosis quística era muy unida, a veces incluso demasiado. Entre 1996 y 2002 asistí cada verano a un campamento de una semana para personas con FQ. Teniendo en cuenta lo que hemos aprendido desde entonces sobre el riesgo de infección*, es difícil comprender que durmiera en una cabaña de madera rodeada de otras chicas de mi edad con FQ.

Tosimos al unísono, tragamos enzimas en armonía y nos enfrentamos juntos a nuestra enfermedad.

Aunque algunos de mis recuerdos favoritos de la infancia nacieron en el Campamento Wak-N-Hak (¡Qué nombre!), más tarde fueron la fuente de muchos sinsabores. Observé impotente cómo las enfermedades de mis amigos del campamento superaban los avances médicos. Lloré sus muertes como si hubiera perdido una parte de mí porque, en cierto modo, así era.

Me costaba entender por qué seguía aquí cuando ellos ya no estaban. Cargaba con una tremenda culpa de superviviente mientras seguía adelante, sin saber por qué había experimentado un resultado diferente. 

Pero, al mismo tiempo, sabía lo afortunada que era de estar viva y canalicé mi gratitud en la recaudación de fondos. Ninguna cantidad de dinero podría traer de vuelta a mis amigos del campamento, pero tal vez, solo tal vez, podría influir en los resultados futuros.     

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Después de Kalydeco llegó Orkambi en 2015. Y después de Orkambi llegó Symdeko en 2018. Y con cada nuevo fármaco, la población con FQ se segmentó aún más. O tomabas un fármaco milagroso o no.

Recuerdo estar sentada junto a mi prima, que también tiene fibrosis quística, en el banquete de bodas mientras se tragaba sus píldoras mágicas, y ansiaba que llegara el día en que pudiera compartir esa alegría con ella. 

No es que deseara que fuera yo en su lugar. Sólo lo quería para ambos de nosotros.

Entonces llegó Trikafta, el fármaco que causó sensación en toda la comunidad de la FQ. Tuve la suerte de tomar Trikafta durante un ensayo clínico, pero tuve que interrumpirlo debido a complicaciones hepáticas. Atesoraba esas semanas en las que respiraba sin pensar conscientemente en ello. Me preguntaba a menudo: "¿Esto es la vida? debe ¿Cómo será?". Pero tan rápido como la vida había cambiado a mejor cuando empecé con Trikafta, mi vida de respiración dificultosa se reanudó cuando me vi obligada a dejarlo.

Me alegré y se me rompió el corazón cuando Trikafta obtuvo la aprobación de la FDA en octubre de 2019. Con alrededor de 90% de la población con FQ en un medicamento milagroso, los "que tienen" superaban en número a los "que no tienen". Vi cómo gran parte de la comunidad de FQ prosperaba, y no pude evitar sentirme dejado atrás. 

De nuevo, no es que esperara cambiar de lugar con los "que tienen". Sólo lo quería para todas de nosotros. 

Observé cómo los que tomaban Trikafta se esforzaban por procesar sus cambios de identidad, preguntándose qué hacer con esta nueva libertad para vivir. Y lo admito: a veces era descorazonador. Sus transformaciones eran la prueba viviente del milagro de la medicina moderna.

Sin embargo, a veces parecía que los 10% restantes de la población de enfermos de fibrosis quística habían sido abandonados a su suerte. 

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Junto con mi neumólogo, volvimos a probar Trikafta en 2021. Esta vez, adopté un enfoque gradual, que incluía visitas quincenales al laboratorio para análisis de sangre, acompañadas de ansiedad mientras esperaba que cayera el otro zapato. Pero nunca cayó, ¡y llevo casi dos años con Trikafta! 

Mi tos casi ha desaparecido y mis problemas de sinusitis son escasos. Mi nivel de energía ha aumentado y he alcanzado un peso más saludable. Sigo tomando enzimas pancreáticas y sigo el mismo régimen de terapia respiratoria, pero me parecen pequeños inconvenientes en una vida por lo demás "normal".  

No pasa un día sin que reflexione sobre lo agradecido que estoy por haber vivido lo suficiente para experimentar este avance. Y no pasa un día sin que me acuerde de los que no están aquí para ello, y del 10% de la población con fibrosis quística que sigue esperando.

Al crecer, no podía imaginar la historia de éxito en la que me encuentro hoy. Pero también podría estar entre los 10% cuyas vidas no han cambiado, que siguen enfrentándose a la brutal realidad de la fibrosis quística en cada momento de cada día. 

Así que, a los pacientes de fibrosis quística que, como yo, han obtenido una nueva oportunidad de vida: ¿qué piensan hacer con ella?

¿Vas a dejar que tu historia de éxito acabe contigo?

¿O utilizará su plataforma para abogar hasta que podamos todas compartir el éxito? 

Para mí es una elección fácil.

Más información sobre EE's CF Crewun grupo de personas afectadas directamente por la fibrosis quística, que se unen para recaudar fondos y acelerar los avances que salvan las vidas de quienes se encuentran en los últimos 10% de la comunidad de la fibrosis quística. 

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*Las personas con FQ tienen bacterias en los pulmones que sólo pueden contagiarse a otras personas con FQ, lo que se conoce como "infección cruzada". Estas bacterias pueden ser muy peligrosas para las personas con FQ, pero no suponen un riesgo para las personas que no tienen FQ. Para reducir el riesgo de infección cruzada, se aconseja a las personas con FQ que se mantengan al menos a 1,8 metros de distancia de otras personas con FQ. 

Gracias a nuestro primer patrocinador del Mes de Sensibilización sobre la Fibrosis Quística

 

Autor

Drew Dotson

Drew es una autora afincada en Atlanta que utiliza su experiencia con la fibrosis quística, la viudedad y la improvisación para inspirar y animar a los demás. Escribe regularmente en www.drewdotson.com y está trabajando en sus memorias.