Eventos y actividades

Emily's Entourage (EE) organiza eventos y actividades a lo largo del año para recaudar fondos y concienciar a la población con el fin de acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para el 10% final de la comunidad de fibrosis quística que no se beneficia de las terapias actuales dirigidas a la mutación. 

Evening with Emily's Entourage - Filadelfia
El evento insignia de EE, Evening with Emily's Entourage, reúne a cientos de invitados en apoyo de su misión. La gala incluye un programa inspirador con una charla de la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, cena y bebidas, espectáculos en directo y mucho más. Más información sobre el evento aquí.

Eventos atléticos y deportivos
EE participa como socio benéfico en importantes eventos atléticos, como el maratón Gore-Tex de Filadelfia y la Penn Medicine Million Dollar Bike Ride, así como en diversas sesiones comunitarias de fitness y bienestar. 

Reuniones de salón
Varios miembros del Entourage han organizado amablemente reuniones de salón para presentar a Emily y EE a sus amigos y círculos sociales. En estos eventos íntimos, Emily y los investigadores se reúnen, toman aperitivos y bebidas y hacen breves e inspiradoras observaciones, incluida una sesión de preguntas y respuestas. El objetivo es ampliar el Entourage incorporando a estos nuevos miembros. Siempre estamos buscando nuevos anfitriones. 

Eventos comunitarios
A lo largo del año, los miembros de EE organizan actos en todo el mundo para recaudar fondos y sensibilizar a sus comunidades con el fin de promover la misión de EE. Estos eventos incluyen puestos de limonada, eventos de golf, carreras, venta de pasteles y mucho más. Estos eventos comunitarios son una forma importante de dar a conocer EE y la FQ y de hacer crecer nuestro Entourage. 

Charlas
Nombrado "Campeón del Cambio" de la Medicina de Precisión de la Casa Blanca, Emily da conferencias magistrales como defensora de los pacientes y fundadora de una fundación de investigación y defensa de los pacientes que cambia paradigmas. Emily ha dado charlas en The White House, TEDx, ONC Consumer Health IT Summit, Graduación de la Escuela Annenberg de Comunicación de la Universidad de Pensilvania, Doctores 2.0, y en la X Conferencia de la Facultad de Medicina y Medicina de la Universidad de Stanford, donde es Asesora de ePatient y miembro de Precision Panel Asesor de Medicina.

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