Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, El séquito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Noah Singer, padre de un niño con FQ.  

Todos tenemos cosas que nos hacen únicos. Algunos somos inteligentes. Algunos somos fuertes. Algunos recibimos retos que nos ayudan a definir quiénes llegamos a ser. 

Los retos que plantea la fibrosis quística (FQ) nos atreven a algunos a soñar con una vida en la que esta enfermedad sea una antigüedad. Sueño con el día en que la gente lea sobre la fibrosis quística en los libros y se pregunte cómo era la vida cuando no había cura. Aún no lo hemos conseguido, y hay muchos retos para alcanzar este sueño, pero creo que lo conseguiremos trabajando juntos para acelerar los avances en el tratamiento de la FQ.

Los retos de la FQ son numerosos y desgarradores. Conocida sobre todo como enfermedad pulmonar, la fibrosis quística afecta negativamente a múltiples órganos y aumenta la probabilidad de desarrollar otras enfermedades. comorbilidades. Recibí un curso intensivo cuando mi hijo Levi nació con fibrosis quística hace unos dos años. Algunos niños con FQ nacen con algo llamado íleo meconial. El íleo meconial significa que las primeras heces del bebé, llamadas meconio, obstruyen la última parte de su intestino delgado (íleon). Esto puede requerir cirugía para eliminarlo.

Levi es uno de esos niños y requirió múltiples cirugías relacionadas con el intestino poco después de nacer. No estaba preparada para esto, ya que no había indicios de ningún problema antes de su nacimiento. Pasamos de un parto normal a señales de que Levi no tenía hambre poco después de nacer a una operación de urgencia. Nunca me habían operado, así que era un mundo nuevo para mí. Fue duro emocionalmente, ya que el futuro se llenó de un montón de preguntas y posibilidades nuevas y aterradoras. El mejor consejo era tomarse las cosas día a día.  

Tras la operación, Levi desarrolló una infección pulmonar aguda y crónica, probablemente relacionada con sus operaciones, que hizo que sus primeros meses de vida fueran muy duros. Incluso fue ingresado en el hospital por una infección pulmonar dos días antes de mi boda. Por suerte, Levi pudo unirse a nuestra boda, pero la enfermedad siguió lanzándonos bolas curvas.

En retrospectiva, no me estresé ni me agobié demasiado. En ese momento, mis prioridades estaban muy claras. No había mayor prioridad que asegurarme de que Levi estuviera bien atendido. Todo lo demás importaba menos -incluso los preparativos de la boda- y podía ocuparme de ello más tarde, subcontratarlo o gestionarlo de alguna otra manera. Nuestro hijo solo tenía un padre, una madre, y necesitaba nuestra ayuda.

Espero un futuro en el que nadie pase por esto. Los equipos respiratorios del hospital ya nos están diciendo que ahora atienden a menos personas con fibrosis quística. Esto es estupendo y refleja los importantes avances que estamos logrando como comunidad, pero menos hospitalizaciones no es nada ni suficientemente bueno.

Cada brote e infección crónica te pone en guardia por lo que pueda venir y te recuerda la batalla diaria y las oportunidades que tenemos de resolver y superar.

Además, aunque se ha avanzado mucho en la ayuda a 90% de las personas con FQ, también hay un 10% restante que necesita ayuda, razón por la cual el Séquito de Emily es fundamental.

Mi familia y Levi han superado más cosas de las que podía imaginar. No es que no tuviéramos determinación, la teníamos, pero nunca habría imaginado un mundo en el que pasara buena parte de mi tiempo pensando en farmacias, seguros, medicamentos innovadores y formas de mejorar los resultados de una enfermedad. 

A pesar de las múltiples hospitalizaciones durante su primer año, supimos cómo cuidar de Levi y mantenerlo fuera del hospital. Me enorgullece compartir que ha permanecido fuera del hospital durante más de un año. Además, hace poco cumplió los requisitos para iniciar un ensayo clínico en el que se está probando una terapia dirigida a su rara mutación de la fibrosis quística. Aún es pronto, pero esto me da muchas esperanzas.

Hay mucho que hacer y se necesita a mucha gente para hacerlo. A pesar de que Levi ha empezado a tomar un nuevo medicamento que esperamos que le ayude a mantenerse sano y a ralentizar la progresión de la enfermedad, no es una cura y seguirá teniendo problemas relacionados con la fibrosis quística. Tenemos que hacer más. También hay muchas otras personas cuyas mutaciones raras de FQ, por desgracia, no se benefician de las terapias dirigidas a las mutaciones. Tenemos que seguir centrados en acelerar las terapias que salvan vidas para todos los enfermos de FQ, de modo que todas las personas y todos los padres puedan compartir el optimismo que yo siento ahora.

El objetivo es -y tiene que ser- hacer que la FC sea una preocupación del pasado. Ese es el futuro con el que me atrevo a soñar. 

Soy optimista respecto al futuro porque el pasado demuestra que podemos hacer cosas difíciles cuando nos unimos como comunidad y nos atrevemos a soñar con un futuro mejor. Mi optimismo viene de ser testigo de todo lo que hemos logrado como familia y de la resistencia de esta comunidad. Me entusiasma formar parte de este trabajo de vital importancia y atravesar la FQ junto a todos los miembros de la comunidad de la FQ. Juntos, ¡podemos hacerlo!

Autor

Noah Singer es padre de gemelos, uno de los cuales padece fibrosis quística. Es de Long Island y desde hace una década vive en Seattle y sus alrededores. Su trabajo se centra en el negocio de la tecnología.