Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, El Séquito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Rebecca Mueller, una adulta con FQ.

Dicen que la vida pasa cuando estás ocupado haciendo otros planes. En mi experiencia de la edad adulta con fibrosis quística, me sentí más como enfermedad progresión ocurre cuando estás ocupado haciendo otros planes. Durante los años de espera de una terapia dirigida a la mutación que funcionara en mi caso, mis días se habían visto dominados por las terapias de limpieza de las vías respiratorias y las exigencias dietéticas de la fibrosis quística avanzada. Mi vida seguía estando llena de una familia increíblemente comprensiva, amigos empáticos y fantásticos mentores y compañeros, pero mi tiempo se veía sobrecargado por la carga cada vez mayor de esta enfermedad pulmonar progresiva.

Pero entonces, las cosas cambiaron. En otoño de 2019 se aprobó una nueva y revolucionaria terapia dirigida a mutaciones. Empecé la terapia justo después del Día de Acción de Gracias de 2019, y mi vida empezó a desarrollarse a velocidad de vértigo, incluso en medio de la pandemia que ralentizaba tantas cosas. En solo 36 horas, era obvio que mis pulmones estaban moviendo el aire y limpiando la mucosidad de manera diferente que nunca. Mi mucosidad era fina y a veces transparente en lugar de viscosa. Mi inhalación se sentía expansiva; mi pecho no pesaba. Aunque todavía no me atrevía a esperar que este fármaco transformara la trayectoria de mi enfermedad a largo plazo, los cambios físicos instantáneos fueron euforizantes. En esos primeros meses, seguí con mi rutina habitual de trabajo a media jornada, descanso y tratamientos frecuentes, pero ya notaba cambios notables. Ir andando al trabajo ya no era físicamente agotador. Ya no tosía mientras nadaba ni engordaba sin esforzarme.

Mi ceremonia de doctorado tuvo lugar en mayo de 2022 en la Universidad de Pensilvania.

En marzo de 2020, con la noticia de COVID-19, me mudé de mi edificio de apartamentos urbano al condominio suburbano de mi madre para ponerme en cuarentena.

Mientras muchos en todo el mundo se preocupaban por desarrollar complicaciones respiratorias por primera vez en su vida, yo experimenté una reversión sin precedentes de los síntomas respiratorios.

He batido récords personales en mi Pelotón y he sorprendido a mi madre moviéndome silenciosamente por su apartamento sin que sonara la tos característica de la fibrosis quística. "¡Ah, me has sorprendido! Normalmente oigo tu tos desde el aparcamiento", exclamó mi madre, encantada de que mi crepitante ladrido se hubiera disipado milagrosamente.

En julio de 2020, asistí a mi primer retiro virtual sobre la fibrosis quística y vi a personas como yo de todo el mundo haciendo sus tratamientos juntos mientras tomábamos café cada mañana. Los retiros virtuales de FQ llegaron en un momento ideal de mi vida, mostrándome todo lo que uno podía hacer a pesar de la enfermedad pulmonar, los trasplantes y otras complicaciones de la FQ. Vi cómo la gente tosía, se reía mucho, se divertía y reflexionaba sobre los grandes momentos de la vida. Me sentí totalmente inspirada por la forma en que todo el mundo seguía adelante en medio de riesgos cambiantes, nuevos diagnósticos, complicaciones, cirugías y terapias. Me asombraron mis nuevos amigos, que se habían trasladado al extranjero para mantener relaciones, y me inspiraron mis amigos que habían superado los altibajos del trasplante de pulmón. 

El retiro fue una intensa lección sobre resiliencia, pertenencia y vivir una vida llena de sentido. La comunidad de la FQ me ayudó a aprovechar al máximo el alivio sintomático que me proporcionó la terapia dirigida a mutaciones en un momento en el que aún tenía demasiado miedo a la decepción como para conocer mis cifras de función pulmonar con esta nueva medicación. Desde la adolescencia, sabía que la fibrosis quística nunca mejoraba; lo único que podía esperar era una progresión muy gradual de la enfermedad. Cuando empecé la nueva terapia dirigida a mutaciones, lo único que podía esperar era estabilidad. Sentirme mejor con la medicación fue más de lo que jamás había esperado. No quería que la pura euforia de respirar por fin profundamente se viera degradada por los números de una prueba de función pulmonar que quizá no reflejaran lo bien que me sentía. Mis amigos del retiro de FQ habían vivido muchos ciclos de anticipación, progresión y decepción. Me enseñaron a encontrar la alegría en el momento y a apreciar todo lo que nuestros cuerpos nos permiten hacer aquí y ahora.

Y mi cuerpo por fin me dejaba hacer cosas. En agosto de 2021, por fin obtuve mi doctorado tras siete años de estudios de posgrado salpicados por dos bajas médicas para tratar mi enfermedad pulmonar en fase avanzada. Cuando terminé el instituto, la universidad y el máster, fue agridulce porque nunca pude imaginarme el siguiente hito de mi vida. Los finales no eran sinónimo de la típica emoción de los nuevos comienzos. Pero esta vez era diferente. Estaba entusiasmada y preparada para una beca posdoctoral a tiempo completo, un puesto que sabía que me permitiría descubrir qué era posible con mi nueva salud. Para mi regocijo, ahora podía viajar para asistir a conferencias académicas y compaginar la docencia con la investigación sin que la fibrosis quística me frenara... 

En medio de estas transiciones profesionales, conocí al hombre que se convertiría en mi marido. Bromeo con el hecho de que la pandemia creó un filtro ideal para las personas con fibrosis quística, ya que hizo que las creencias científicas y la aversión al riesgo se convirtieran en materia normal para las aplicaciones de citas. Después de nuestra primera cita, una excursión por el Wissahickon, Shekar y yo decidimos que estaba bien compartir el aire y pasamos el resto de la pandemia cocinando, horneando, viendo películas y dando largos paseos por los campus universitarios locales.

Shekar y yo después de la recepción de nuestra boda en enero de 2023.

En otoño de 2022, conocimos a nuestras familias y, pocos meses después, nos comprometimos. En enero de 2023, nuestras familias se reunieron en un juzgado local para ser testigos de nuestra boda, seguida de celebraciones familiares informales pero muy especiales. Antes de empezar esta nueva terapia, había tenido relaciones, pero a medida que mi enfermedad avanzaba, sentía que sólo tenía energía para ser una novia a tiempo parcial. Tener mucha más energía con la medicación me abrió más espacio para una relación comprometida. También facilitó mucho la revelación de la existencia de la fibrosis quística, porque el efecto milagroso en mi salud diaria hacía que el futuro me pareciera más esperanzador.

Un año después, Shekar y yo seguimos alcanzando hitos que ni en mis sueños más salvajes había imaginado. Nos hemos comprado una casa nueva, hemos conseguido nuevos trabajos y hemos vivido celebraciones familiares. También he experimentado algunas complicaciones médicas nuevas, pero ninguna me ha robado la energía física como lo hizo la fibrosis quística antes de que empezara a tomar la nueva terapia dirigida a la mutación.

Gracias a esta nueva terapia, puedo trasnochar, viajar, saltarme un tratamiento para celebrarlo y estar ocupada sin consecuencias perjudiciales para mi salud.

Por fin he experimentado el dicho de que la vida es lo que pasa cuando estás ocupado haciendo otros planes.

Autor

A Becca Mueller, de 42 años, le diagnosticaron fibrosis quística a los dos años y medio. A Becca le encantan las ideas y la colaboración, y se pasa el día enseñando a estudiantes e investigando. Disfruta haciendo senderismo, cocinando, pasando tiempo con su unida familia y dando demasiados caramelos a sus sobrinos. Nacida en Filadelfia, ahora vive en Abington, Pensilvania, con su marido y, con suerte, un caniche algún día.