Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Sophie Pierce, una adulta con FQ.  

Si soy sincera, no puedo imaginarme una vida en la que pueda "tachar la FQ" por completo: la fibrosis quística (FQ) forma parte de mí. Después de 31 años de perfeccionar la gestión de mi salud para tener la mejor calidad de vida posible, me he acostumbrado a tener en cuenta la fibrosis quística en todo lo que hago. 

Me llamo Sophie, tengo casi 32 años, vivo en Gales (Reino Unido) y me diagnosticaron FQ a los 3 meses. 

En muchos aspectos, llevo un estilo de vida que podría ser más común ver en alguien sin una enfermedad crónica compleja. Soy entrenadora de remo y me encanta pasar los fines de semana en mi autocaravana y hacer senderismo con mis perros. Trabajo a tiempo completo como asistente social y actualmente me estoy preparando para cruzar a remo 3.200 millas el océano Atlántico, desde Lanzarote, en las Islas Canarias, hasta Antigua, el año que viene. Pero junto a todos estos aspectos de mi vida, está la fibrosis quística. Ya sea utilizando nebulizadores en mi autocaravana, faltando al trabajo para tomar antibióticos por vía intravenosa o trabajando estrechamente con un equipo multidisciplinar de FQ para ponerme lo mejor posible antes de emprender la travesía del Atlántico, la FQ es una presencia constante en mi vida.

Puede que me atreva a sobrepasar los límites de lo que es posible cuando se vive con FQ, pero la verdad es que nunca me he permitido imaginar realmente la vida sin FQ. Hace ocho años, me di cuenta de que, para tener una vida plena, tenía que dejar de luchar contra la fibrosis quística y empezar a aceptarla, lo cual sigue siendo un proceso en curso. Cuando digo "aceptar", no se trata en absoluto de un proceso pasivo, sino de una decisión muy activa. Es un proceso de profunda sinceridad sobre cómo me siento respecto a la fibrosis quística, cómo me afecta en el día a día y qué debo hacer para cuidar de mi salud y mantenerme lo mejor posible durante todo el tiempo que pueda. 

La idea de luchar contra cualquier cosa es agotadora. Me había cansado de intentar ocultar la realidad de la fibrosis quística en mi vida. Me había cansado de sentirme avergonzada y en cierto modo incómoda por necesitar ayuda adicional. I necesitaba soltar esa presión para poder centrarme por fin en vivir con FQ en lugar de luchar contra ella. Para mí se produjo un gran cambio cuando me di cuenta de que no podía elegir si tenía o no FQ, pero sí podía elegir cómo vivir con ella. Así que, en lugar de tachar la fibrosis quística de mi vida diaria, opté por aceptarla activamente. 

Todo cambió hace cuatro años y medio, cuando tuve acceso a una terapia moduladora dirigida a mutaciones. Literalmente de la noche a la mañana, mi vida cambió a mejor. Ya no tosía constantemente. Podía inhalar más aire en los pulmones. Podía subir una cuesta sin jadear y ya no tenía la sensación de tener los pulmones constantemente llenos de mucosidad.

Por primera vez en mi vida me sentí esperanzada al imaginar un futuro en el que podría tomar decisiones que no fueran una mera respuesta al deterioro de mi salud. 

Sólo cuando "tachar la fibrosis quística" -vivir una vida que no estuviera dictada por la fibrosis quística- me pareció que estaba a mi alcance, fui sincera conmigo misma sobre lo mucho que deseaba no tengo que aceptar la fibrosis quística en mi vida. Sin embargo, aunque esta nueva medicación ha mejorado significativamente mi vida, aún no me ha permitido "tachar completamente la FQ". Sigo teniendo que utilizar nebulizadores y fisioterapia a diario, tomar más de 20 comprimidos, acudir a citas periódicas en el hospital e incluso ingresar en él. La verdadera diferencia es que siento que tengo más tiempo, un tiempo que nunca pensé que tendría. 

Hace dos años, un amigo y compañero de remo me preguntó: "¿Has pensado alguna vez en cruzar el Atlántico a remo?". - y el resto es historia. Así que aquí estoy ahora, formando parte de un equipo de cuatro mujeres que planean remar de Lanzarote a Antigua en enero de 2025. Llevaremos todo lo necesario para sobrevivir 70 días en el mar, incluidas todas las cosas que pueda necesitar para controlar mi fibrosis quística: nebulizadores, pastillas, antibióticos y demás. Al estar a 1.000 millas de tierra en nuestro punto más remoto, tendremos un cubo para ir al baño, otro para ducharnos (¡afortunadamente no será el mismo cubo!) y un hornillo para hervir agua.

Al completar este reto seré la primera persona con fibrosis quística en cruzar un océano a remo. No sólo es una oportunidad para vivir una aventura épica, sino que, lo que es más importante, me ofrece una plataforma para defender a la comunidad de enfermos de fibrosis quística. Me siento increíblemente privilegiada por tener acceso a una terapia que me ha cambiado la vida, algo que sé muy bien que muchos miembros de la comunidad de enfermos de fibrosis quística aún no tienen. Como tripulación, queremos trabajar por un futuro en el que todas las personas con FQ tengan una terapia que les cambie la vida y les permita atreverse a soñar. Estamos remando hacia un futuro en el que 100% de la comunidad con FQ puedan por fin respirar más tranquilos y llenar el espacio que actualmente ocupa la FQ con actividades y retos que les llenen y les permitan vivir más allá de la FQ. Por eso hemos elegido Emily's Entourage como una de las organizaciones benéficas a las que apoyaremos, para ayudar a hacer realidad ese sueño.

Autor

Sophie tiene 31 años y es de Gales (Reino Unido), donde trabaja profesionalmente como trabajadora social para niños y familias. Sophie padece fibrosis quística y es fideicomisaria de la organización benéfica británica Cystic Fibrosis Trust. En su tiempo libre, nada le gusta más que hacer senderismo con sus perros, nadar en el mar, hacer excursiones en su autocaravana o remar con su club de remo local.