Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Mel Kotlyar, un adulto con FQ. 

La vida a menudo nos lanza a un torbellino de retos y obstáculos, pero es la forma en que los superamos lo que realmente define quiénes somos. Mi viaje empezó con sólo 15 meses, cuando me diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad genética que amenazaba con eclipsar mis aspiraciones y sueños. Cuando era un bebé, luchaba por ganar peso y prosperar, lo que llevó a mis padres a tomar la desgarradora decisión de desarraigar nuestras vidas de los fríos climas de Canadá al calor de California, en busca de un entorno más sano en el que pudiera crecer.

Al crecer, anhelaba ser como los demás niños, libre de la carga de tomar innumerables enzimas con cada comida y soportar tratamientos nebulizados varias veces al día. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí. El instituto trajo consigo una realidad aterradora cuando me hospitalizaron a causa de una infección pulmonar grave y deshidratación. Fue entonces cuando me di cuenta de la cruda realidad: el camino convencional de la universidad y un trabajo fijo parecía un sueño lejano.

Pero cada contratiempo es una oportunidad de crecimiento y transformación. A la tierna edad de 18 años, decidí abrazar mi espíritu emprendedor y me embarqué en la creación de mi primera empresa. Fue un acto de fe, un atrevimiento hacia lo desconocido, pero que encendió una chispa dentro de mí.

Elegí tomar el camino menos transitado, atreviéndome a soñar con una vida llena de aventura, propósito e impacto.

La música se convirtió en mi consuelo, un santuario en medio del caos de la fibrosis quística. Inspirada por mi pasión por la música e influida por la visión holística del bienestar de mi madre, me adentré en el mundo de los remedios para el bienestar vocal, lo que me llevó a desarrollar mi propio remedio, ahora llamado Vocal Eze. Descubrir Vocal Eze supuso un cambio radical. Alivió mi garganta después de horas de tos incesante y encendió una misión dentro de mí: compartir el regalo del bienestar vocal con el mundo.

La vida dio un giro inesperado cuando conocí a mi mujer, Kate, en la pintoresca isla de Roatán, en Honduras, en 2007. Nuestra historia de amor floreció y culminó en matrimonio en 2014. Al iniciar esta relación de pareja y compromiso, en el fondo de mi mente pensaba: "¿Va a querer estar con alguien con una enfermedad crónica que podría afectar a múltiples facetas de la relación? ¿Va a ser comprensiva, paciente y cariñosa, o la va a agotar?". Pronto me daría cuenta de que nuestra relación, basada en una comunicación abierta y sincera, se fortalecería con los retos a los que nos enfrentáramos, tanto si estaban relacionados con la fibrosis quística como si no.

Emprendimos juntos nuestro viaje matrimonial y empresarial, y empezaron a surgir oportunidades. Desde viajar por todo el mundo hasta ayudar a los músicos entre bastidores durante las giras, cada esfuerzo era un paso más hacia la realización de nuestros sueños. Y en medio de la incertidumbre de la pandemia, Kate y yo nos atrevimos a soñar aún más grande. En 2020, convertimos una furgoneta sprinter en una autocaravana y emprendimos una aventura por todo el país, abrazando la libertad de explorar y vivir la vida a nuestro aire.

Pero nuestro viaje no acaba ahí. Hoy en día, participo en ensayos clínicos para la FQ, contribuyendo a la búsqueda de un avance que elude al 10% restante de personas con FQ, incluida yo misma. Además, he incorporado esta pasión a mi trabajo para que cada compra de nuestros remedios apoye a organizaciones como Emily's Entourage, acercándonos un paso más a un futuro en el que la fibrosis quística sea cosa del pasado. Debemos soñar juntos y actuar juntos.

Cada día elijo soñar, crear una vida de la que me sienta orgullosa, con resultados y esperanzas. Al elegir mirar hacia delante, me arraigo simultáneamente en lo que es ahora mismo y en lo que puedo hacer para crear este futuro.

Soñamos con un mundo en el que la fibrosis quística sea una realidad, en el que cada persona sea libre de perseguir sus pasiones sin que la enfermedad sea un lastre.

A medida que avanzamos en este viaje, no olvidemos nunca valorar los momentos, celebrar las victorias y, sobre todo, no dejar nunca de soñar. Porque es atreviéndonos a soñar como descubrimos la verdadera esencia de nuestra humanidad: la resistencia, la esperanza y el espíritu inquebrantable de perseverar contra viento y marea.

En apoyo al Mes de Concienciación sobre la FQ, 15% de los ingresos obtenidos a través de este enlace se donará para apoyar nuestra misión en Emily's Entourage. 

Autor

A Mel Kotlyar, diagnosticado de fibrosis quística a los 15 meses, los retos le hacen más fuerte. Nacido de padres inmigrantes, se nutre de la creatividad y la innovación, funda empresas y es autor de un libro sobre iniciativa empresarial. Reside en Grand Rapids, Michigan, con su esposa, y da prioridad a la salud mental y física para poder seguir influyendo positivamente en el mundo.