Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística

La base de datos de CF Clinical Trial Connect está abierta a personas con fibrosis quística de todo el mundo que no pueden beneficiarse de los moduladores de CFTR, incluidas aquellas con:

• Mutaciones genéticas no elegibles
• Efectos secundarios de los moduladores CFTR
• Respuesta subóptima a los moduladores CFTR

Si es menor de 18 años, un padre o tutor puede registrarse en su nombre.

Unirse a CF Clinical Trial Connect solo lleva unos minutos. Se le solicitará información básica, incluidos sus datos de contacto, datos demográficos, mutación genética y microbiología. Puede registrarse usted mismo o un ser querido elegible si es el padre o tutor de un niño menor de 18 años.

Una vez que se haya unido, se le agregará a nuestra base de datos. Nos comunicaremos con usted acerca de los ensayos clínicos para los que podría calificar según la información que proporcionó. Puede iniciar sesión en cualquier momento para actualizar su perfil y ver los ensayos actuales para los que Emily's Entourage está apoyando el reclutamiento.

CF Clinical Trial Connect también utiliza datos geográficos agregados de los registrantes para ayudar a informar la selección del sitio de ensayos clínicos.

CF Clinical Trial Connect cumple con los requisitos de cumplimiento de las comunidades a las que sirve Emily's Entourage, incluidos los requisitos del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) para el Reino Unido y la Unión Europea.

La privacidad y protección de sus datos es importante para nosotros. Lea la política de privacidad de CF Clinical Trial Connect.