Florecer juntos: Una noche de esperanza en la Gala del Séquito de Emily 2024

En una radiante noche de sábado, 5 de octubre de 2024, el Mann Center for Performing Arts de Filadelfia se convirtió en un faro de esperanza y unidad cuando Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "Efflorescence". Este año marcó un hito importante.el 13º aniversario de Emily's Entourageun testimonio del compromiso inquebrantable de la organización con la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Tras dos años consecutivos de tiempo lluvioso, los invitados llegaron a una noche llena de sol y optimismo, deseosos de honrar la resistencia de los afectados por la FQ y ser testigos de los florecientes avances en la investigación para los 10% finales que aún carecen de terapias dirigidas a la mutación.

Líderes empresariales y filantrópicos, jóvenes profesionales, miembros de la comunidad e innovadores de los sectores de la biotecnología y las ciencias de la vida se reunieron bajo una misma carpa, unidos en su compromiso de avanzar hacia tratamientos que salven vidas para los 10% finales de la comunidad de la FQ. La velada comenzó con un brindis con champán de celebración, dando la bienvenida a los patrocinadores VIP y a los estimados invitados a una recepción exclusiva con impresionantes vistas del brillante horizonte de Filadelfia. El cálido ambiente reflejaba a la perfección el tema de este año, "Eflorescencia", que simboliza el potencial en ciernes de las posibilidades terapéuticas innovadoras para los últimos 10% de la comunidad de la FQ.

A medida que los asistentes llegaban, eran recibidos con bebidas, aperitivos y la cordial bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que disfrutó de las festividades desde la seguridad de una carpa privada, protegiendo a la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, mientras sigue afrontando los retos de la fibrosis quística en fase avanzada.

Tras la recepción VIP, los invitados se trasladaron a una segunda carpa para asistir al programa principal, que se retransmitió en directo para los simpatizantes de todo el mundo. Coby Golinkoff, miembro de la junta directiva de EE y hermano de Emily, actuó como presentador de la velada, guiando a los asistentes presenciales y virtuales a través de una edificante celebración del crecimiento, la resiliencia y los avances transformadores que se están logrando en la búsqueda de avances para los 10% finales de la comunidad de la FQ.

"Esta noche, El séquito de Emily cumple 13 años. Un momento de transformación, los 13 años marcan esa transición entre dejar atrás lo que eras y entrar en lo que serás. Es un hito del devenir". - Coby Golinkoff

"Cuando pusimos en marcha Emily's Entourage en 2011, todo empezó como una pequeña semilla", continúa Coby con convicción. "Ahora, lo que una vez fueron semillas tempranas de esperanza se están transformando en brotes de promesa, brotes de progreso. Son terapias revolucionarias que prolongan y mejoran la vida de los 10% finales. Son ensayos clínicos que llegan a personas reales con FQ. EE está floreciendo".

Coby reconoció el compromiso inquebrantable de la dirección y el personal de EE, la comunidad científica, las empresas de FQ y el Entourage en general, todos los cuales han creado las condiciones para que EE florezca. Expresó su profunda gratitud a los generosos patrocinadores del evento, incluido el patrocinador principal Vertex Pharmaceuticals Inc.; los patrocinadores del Dream Team cystetic Medicines, Inc. y Boehringer Ingelheim; los patrocinadores individuales Jill y Mark Fishman, Marcia y Ned Kaplin, y la Eli and Pauline Nierman Family Foundation; y donantes en especie como Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services y Remixologists.

"Es vuestra energía colectiva la que nos permite crecer en nuestra forma más plena". - Coby Golinkoff

A continuación, Coby presentó a Shannon Zizzamia, quien habló apasionadamente sobre su conexión con EE. "Emily's Entourage ocupa un lugar muy especial en mi corazón", compartió, relatando su primer encuentro con la organización en 2019. Expresó su admiración por la tenacidad de Emily en la defensa de aquellos con FQ, diciendo: "En lugar de sentarse y esperar, ella estaba haciendo algo al respecto. Qué extraordinario es eso".

Su sentido homenaje culminó con un conmovedor reconocimiento a La Familia Borgioni -los homenajeados de la gala- y a su resiliencia colectiva, especialmente porque sus dos hijos vivieron valientemente con FQ, incluido Michael, que falleció en 2019.

Tras Shannon, Barb Borgioni encarnó la fuerza y el amor al dirigirse a la multitud. "Me siento muy orgullosa y honrada de estar aquí hablando ante un grupo tan increíble de personas", empezó, expresando su profunda gratitud a Emily, Liza y a todo el equipo de EE por el honor que se había concedido a su familia. Reflexionando sobre la trayectoria de su familia con la fibrosis quística, relató el diagnóstico de su primer hijo, Joey, cuando sólo tenía 16 meses, y los retos a los que se enfrentaron cuando su segundo hijo, Michael, nació con la misma enfermedad.

"Tuvimos 25 años llenos de grandes recuerdos", dijo Barb. Mientras hablaba de la desgarradora pérdida de Michael, animó a la audiencia con una poderosa llamada a la acción alimentada por la esperanza y la urgencia: "La manera de seguir adelante es luchar con todo lo que tenemos para encontrar una cura para la 10% final... para que nadie tenga que pasar nunca por lo que han pasado nuestra familia y otros en esta sala".

Joey Borgioni concluyó los discursos de los homenajeados con un sentido homenaje a su hermano. "Cuando sabes que la progresión de esta enfermedad deteriora activamente tu cuerpo, te das cuenta de lo frágil y preciosa que puede ser la vida", reflexionó Joey.

"Por desgracia para las personas con fibrosis quística de la final 10%, sólo nos falta un avance. Por esto lucha el Séquito de Emily". - Joey Borgioni

Tras un montaje de vídeo que destacaba no sólo los avances científicos impulsados por EE, sino también las historias de otras personas que viven con FQ, Emily pronunció un discurso muy personal y profundo desde la carpa de la familia Kramer-Golinkoff, al otro lado del recinto. Contó lo rápido que puede cambiar la vida con FQ, compartiendo un momento de su 39 cumpleaños el pasado enero. Tras un día lleno de amor, felicidad y sensación de salud, la fibrosis quística la golpeó sin previo aviso en forma de una grave hemorragia pulmonar.

"Así es la vida con fibrosis quística. Vivo con la conciencia constante de que algo catastrófico puede estar al acecho, listo para poner patas arriba mi vida y mi futuro en cualquier momento", explicó.

A continuación, habló de la experiencia surrealista de superar su esperanza de vida con una enfermedad tan agresiva, y de las emociones encontradas que conlleva acercarse a su 40º cumpleaños el próximo mes de enero, un hito que nunca imaginó alcanzar.

Su hermana, Julia, se hizo eco de estos sentimientos en su propio discurso, reflexionando sobre el inimaginable viaje de ver a Emily superar las expectativas que en su día le fijaron los médicos, y su dolor al observar el rápido paso del tiempo y el constante deterioro de la salud de Emily.

"Tal y como está hoy el panorama de la FC, ésta es Emily", declaró Julia.

"Pero no quiero que los 40 sean una línea de meta que mi hermana deba cruzar. Algo a lo que sobrevivir. Quiero que los 40 sean otro punto de inflexión. Algo para vivir más allá. Y quiero, más que nada, que sea uno de los muchos que vendrán". - Julia Kramer-Golinkoff

La conmovedora llamada a la acción de Julia animó a la multitud y, junto con su hermano Coby, protagonizaron cinco minutos de feroz generosidad, superando el objetivo de recaudación de fondos de la noche y recaudando la impresionante cifra de $1,34 millones para apoyar la investigación innovadora de la fibrosis quística. Además, anunciaron la campaña en curso del partido $500kdonde todas las donaciones se igualarán dólar a dólar hasta el 22 de diciembre de 2024, duplicando el impacto de cada donación en la búsqueda de una cura para aquellos que, como Emily, esperan con el aliento entrecortado.

La gala no fue sólo un evento; fue una celebración de la resistencia, el amor y el espíritu inquebrantable de la comunidad de la FQ, todos unidos en la búsqueda de una cura para 100% de personas con FQ. Gracias a todos los que hicieron posible esta noche: juntos, estamos floreciendo por un mañana mejor.

Vea el programa completo a continuación y consulte nuestro fotos del evento aquí.