Solo por un día: una mirada al interior de la vida de Emily con FQ

¿Se ha preguntado alguna vez cómo sería vivir con FQ, sólo por un día? ¿Hacer horas y horas de tratamientos médicos y soportar las complicaciones de la enfermedad al mismo tiempo que hace malabarismos con una carrera profesional y una vida social activa? Tenemos una publicación de blog muy especial para compartir hoy de alguien que hizo precisamente eso.

Kathryn Burn vive en San Francisco con su esposo, dos perros y un hijo de 18 meses. Durante #CF1Day pudo escabullirse brevemente de su trabajo en Pacientes inteligentes, una comunidad en línea para pacientes y sus cuidadores, y conviértase en un estudiante con una visión especial de cómo es vivir con fibrosis quística, solo por un día. 

El 2 de abril, Kathryn y Emily compartieron un día único juntas y hoy, Kathryn amablemente comparte su reacción a la experiencia en una hermosa publicación de blog invitada para Emily's Entourage.

Tengo el privilegio de ser parte de un maravilloso proyecto llamado “Solo por un dia”. Empareja a los maestros que viven con enfermedades con estudiantes que desean comprender mejor cómo es un día en el lugar de sus maestros. Mi maestra era Emily, y no podría haber sido más afortunado con mi pareja durante #CF1día.

Cuando me desperté esa mañana a las 6 de la mañana, ya tenía 23 mensajes de texto. Eso fue solo el comienzo. A lo largo del día, Emily me enviaba mensajes de texto, fotos y videos para compartir lo que estaba haciendo y por qué.

Sabía algunas de las cosas importantes: el nebulizador y el chaleco. Pero cuando comparte un día completo con alguien que vive con FQ, descubre cuán vasto es realmente ese espacio en blanco entre las palabras “Quística” y “Fibrosis” y que solo una conexión humana puede llenar el vacío de significado.

Emily llenó ese vacío para mí con sus textos, fotos y videos. Ella me enseñó cómo se ve realmente un nebulizador; cómo hacer el trabajo mientras está atado a él; cómo tomar una linda selfie mientras se nebuliza; cómo evitar enfermarse mientras viaja en transporte público o toma un café; y cómo la rutina diaria constituye el panorama general para mantenerse saludable. Ella me enseñó cómo la terapia encaja en la vida, cómo la vida encaja en la terapia y cómo mantener una actitud positiva y enérgica durante todo el proceso.

¿Y sabes lo que nos sorprendió? El hecho de que un profesor también pueda aprender. Emily descubrió que era sorprendentemente fácil compartir su día sin temor a ser juzgada, al saber que compartir enriquecía mi vida y la hacía más presente en su propia rutina.

Emily y yo decidimos que mientras nuestro “Solo por un día” termina, no queremos dejar de conectarnos. Elegimos un momento muy especial, hemos configurado las alarmas de nuestro teléfono todos los días para ese momento y nos enviaremos una foto de lo que estamos haciendo en ese momento.

Recomiendo probar "Solo Por un día ”como profesor o como alumno. Es una oportunidad para caminar en el lugar de otra persona, para ver el mundo a través de un par de ojos diferente y, mientras tanto, abrir y enriquecer el tuyo. O simplemente elige un momento para pensar en alguien y luego establece una conexión a través de un mensaje de texto o una foto. Si es un paciente, comuníquese con alguien que esté pensando en usted. Si eres un amigo o un familiar, puedes pensar en lo que están haciendo: los momentos cotidianos que importan. Los momentos cotidianos, las conexiones reales son de lo que se trata. Espero enviar y recibir mi momento cotidiano hoy. Te sugiero que lo pruebes.

–Kathryn Burn

Kathryn, ¡muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros!

Ahora, en honor a #CFAwarenessMonth, queremos brindarle a USTED una mirada más íntima a la vida con FQ. Es por eso que estamos lanzando una serie de videos detrás de escena para brindarle un acceso especial a la vida diaria de Emily. Nuestro primer video sigue a Emily mientras realiza su rutina matutina, para ella, mucho más que simplemente cepillarse los dientes y salir por la puerta.

¡Eche un vistazo, comparta libremente para ayudar a difundir la conciencia y háganos saber lo que piensa! Además, ¡estad atentos al próximo segmento de la serie!