La historia de Emily

El 9 de enero de 1985, a la madura hora de las 22:17, Emily debutó en el mundo. Tenía el pelo negro azabache, la piel de porcelana y un hoyuelo en la barbilla.

Sus padres estaban emocionados y asombrados de haber engendrado un bebé tan hermoso y perfecto.

Seis breves semanas después, su mundo se hizo añicos cuando a su dulce Emily le diagnosticaron fibrosis quística (FQ)una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Después de asimilar el miedo, la tristeza y la conmoción del diagnóstico, los padres de Emily estaban decididos a hacer que su vida fuera alegre y satisfactoria, asegurándose de que recibiera una atención médica óptima.

Su éxito es evidente. Ahora en la treintena, Emily es inteligente, apasionada y tenazmente decidida. Es licenciada en Comunicación y tiene un máster en Bioética por la Universidad de Pensilvania. Antes de tener que retirarse debido al avance de su enfermedad, Emily trabajó en investigación sobre salud digital en el Penn Social Media and Health Innovation Lab. Ahora dedica sus días a Emily's Entourage y a gestionar su salud.

Cada día, Emily pasa incontables horas en tratamientos respiratorios, se inyecta múltiples inyecciones para la diabetes relacionada con la fibrosis quística y toma más de 30 pastillas en un esfuerzo por salvar cada gramo de función pulmonar y retrasar la fase terminal de la fibrosis quística el mayor tiempo posible. Sin embargo, ni siquiera sus más valientes esfuerzos pueden detener la inevitable progresión de esta cruel e insidiosa enfermedad. Emily no tiene descanso. Ni vacaciones. Ni días libres.

A pesar de enfrentarse a una enfermedad en fase avanzada, la energía de Emily es contagiosa y su Entourage está arrasando en todo el mundo. Ha sido nombrada Campeón del cambio para la Iniciativa de Medicina de Precisión del presidente Obama en 2015 y ha recibido el premio 2020 Philadelphia Magazine Luminary y el premio 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy.. Su historia ha aparecido en el New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer y muchos másdonde la han llamado "desafiantemente optimista e intensamente motivada".

Con imperturbable perseverancia, energía y coraje, Emily lucha cada día con un rayo de esperanza en los ojos y un insaciable deseo de que llegue el mañana.

"El cambio empieza por permitirse a uno mismo permanecer lo suficientemente abierto y vulnerable como para ver algo en el mundo que se siente mal y creer que uno podría ser parte del cambio". - Emily Kramer-Golinkoff