Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" con Emily

Nos sentimos muy honrados de que el entrenador y bloguero de empoderamiento de la salud australiano Jessica Bean ¡eligió presentar a Emily en su serie de blogs "CF Superhero"! Estamos volviendo a publicar la entrevista de Jessica con Emily para darle a nuestro Entourage una ventana a la vida cotidiana de Emily con FQ y sus aspiraciones para el futuro. 

Emily, cuéntanos un poco sobre lo que ha significado para ti tener FQ.

Siempre es una pregunta difícil de responder porque no sé mucho sobre la vida sin FQ. Pero, en general, creo que vivir con una enfermedad fatal cristalizó mis prioridades en la vida a una edad muy temprana. Me ha hecho enfocado con láser, tenaz y trabajador. No me detendré ante nada por las cosas que quiero, a veces hasta el final. Aprendí a ser creativo y ágil y a canalizar mi energía hacia salidas productivas.

Crédito de la foto: Cheyenne Gil Photography

La incertidumbre de la vida con FQ me ha enseñado a no esperar. Nunca se sabe lo que traerá el día siguiente, así que hago todo lo posible para aprovechar las oportunidades cuando se presentan y aprovecharlas al máximo. Eso es cierto para todos, pero es especialmente cierto para aquellos de nosotros que vivimos con FQ.

¿Cómo es su rutina diaria de superhéroes de la FQ y cómo se asegura de cumplirla?

Cada día, hago alrededor de 3 a 4 horas de tratamientos respiratorios y limpieza de las vías respiratorias, tomo alrededor de 30 píldoras y me pongo 4 inyecciones de insulina, y ahí es cuando estoy saludable. Ha pasado más de una década desde que me perdí un tratamiento. Me siento mejor cuando hago mis tratamientos y retardan la progresión de la FQ y minimizan su intrusión en mi vida, lo que significa más tiempo de calidad haciendo las cosas que amo y haciendo los cambios que quiero ver en el mundo.

Más allá de sus tratamientos y medicamentos, ¿qué otras cosas cree que son importantes para mantenerse bien y ser un superhéroe de la FQ?

Manejar la FQ es difícil. No hay forma de evitar eso. Las cosas que me mantienen motivado y comprometido y me dan poder para superar la adversidad son la comunidad, el propósito y la agencia.

Mi familia y amigos son la razón por la que trabajo tan duro para mantenerme saludable y es por ellos que puedo seguir viviendo una vida tan rica y plena a pesar de la etapa avanzada de mi enfermedad. Sin embargo, mi comunidad se extiende más allá de ese círculo más íntimo. Soy muy afortunado de ser parte de comunidades de FQ en línea vibrantes e invaluables que me brindan información, orientación, compasión, apoyo y camaradería. Son un salvavidas.

Emily's Entourage, la fundación sin fines de lucro que comenzamos, así como la defensa del paciente, brindan un propósito y una agencia. Hemos recaudado casi $2 millones para acelerar la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las raras mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (como la mía). También estamos trabajando arduamente para definir un nuevo rol para los pacientes, las familias y las fundaciones en el ecosistema biomédico donde, en lugar de ser los beneficiarios pasivos del progreso biomédico, somos socios activos para impulsarlo. La misión de Emily's Entourage es el trabajo de mi vida.

Si estuviera varado en una isla desierta, ¿qué cinco tratamientos le gustaría tener con usted?

1. Chaleco
2. Albuterol
3. Solución salina hipertónica
4. Antibióticos
5. Prilosec

¿Qué es lo más difícil de ser un superhéroe de FQ y qué estrategias tienes para lidiar con eso?

La parte más difícil de mi papel como fundadora de Emily's Entourage y defensora de los pacientes es equilibrar mi tiempo y energía junto con la gestión de mi salud. Tengo ojos grandes y un deseo ardiente de hacer tantas cosas en el mundo y lo que me detiene es mi enfermedad. Trabajo muy duro, y es una batalla constante, para no extenderme demasiado y, sobre todo, para dormir lo suficiente. Intento recordar que es un juego largo y necesito sostenerme para poder permanecer en él a largo plazo.

Para aprovechar al máximo el tiempo y la energía que tengo, me mantengo súper organizado y me interesa la eficiencia.

¿Cuál es su cita de paciente empoderada favorita?

“No te lamentes de lo que no puedes cambiar. Canaliza tu energía hacia las cosas que puedas. Te sientes mejor y llegas más lejos ".

La misión de Jessica es ayudar a las mujeres jóvenes que viven con enfermedades crónicas a desarrollar una fuerte conexión con su verdadero yo para que puedan convertirse clara y valientemente en defensoras de su salud y felicidad. Puedes obtener más información sobre Jessica en su sitio web y ver la entrada original del blog aquí.