Una vida sin preocupaciones

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Abhijit Tirumala, un adulto con FQ.

Aunque no puedo recordar mucho de cuando era niño, algunos de mis primeros recuerdos tienen que ver con tratamientos de desobstrucción de las vías respiratorias para ayudar a aflojar la mucosidad espesa y pegajosa que se acumulaba en mis pulmones. 

En la escuela primaria, me había acostumbrado tanto a vivir con FQ que no sabía cómo era la vida sin FQ. Aun así, sentía el impacto de mi enfermedad. A la hora de comer, tenía que ir a la enfermería para tomar enzimas pancreáticas, un medicamento que me ayudaba a digerir los alimentos debido a la insuficiencia pancreática, mientras mis amigos comían rápidamente y luego corrían a jugar al baloncesto. Recuerdo todas las conversaciones incómodas cuando compañeros curiosos me veían tomarme siete pastillas enormes. Además, siempre faltaba a clase o salía antes para tomarme los antibióticos o ir a una cita con el médico especialista en fibrosis quística con mis padres.

Las dificultades de vivir con fibrosis quística me afectaron sobre todo en el instituto, cuando me hospitalizaron dos veces. Una estancia fue de nueve días; la segunda, de dos agonizantes semanas. Lo peor de estas hospitalizaciones no fueron los tratamientos ni los innumerables medicamentos. Era la sensación de despertarme en una habitación de hospital y darme cuenta de que no tenía ni idea de cuándo me iría a casa. 

Los retos de vivir con fibrosis quística no han hecho más que aumentar durante mi estancia en la universidad. En el primer trimestre de la universidad, me hospitalizaron dos veces. Una de esas veces duró un mes entero. Estar encerrada en una habitación de hospital es algo que siempre me provoca un pico de ansiedad. Incluso cuando me dieron el alta, me costó mucho volver a integrarme en la sociedad, algo de lo que nadie me advirtió. 

Otro gran reto al que me enfrento con la fibrosis quística es la carga que supone el tratamiento. En la actualidad, realizo múltiples tratamientos de desobstrucción de las vías respiratorias que incluyen medicamentos inhalados y una máquina de chaleco. Estos tratamientos duran unos 45 minutos y los hago dos veces al día. A menudo, después de los tratamientos, expulso tanta flema al toser que tengo que tumbarme y descansar, lo que me quita tiempo para mis deberes, mis aficiones y para estar con mis amigos. Es difícil seguir los tratamientos sin dejar de lado los estudios y otras responsabilidades. 

Pero quizá la parte más frustrante de la fibrosis quística para mí es que, incluso siguiendo a la perfección todo el programa de tratamiento, mi función pulmonar sigue disminuyendo y no puedo llevar la vida que quiero.

El año pasado, un profesor me dijo que quizá sería mejor que no estudiara medicina debido a mi fibrosis quística, ya que podría ser demasiado exigente. Aunque su opinión era buena, fue la primera vez que me di cuenta de que la fibrosis quística me ha limitado en muchos aspectos.

Muchos de mis compañeros no tienen que preocuparse por las limitaciones de su salud. Siento que la fibrosis quística me ha impedido explorar el mundo y aprovechar nuevas oportunidades. Mis amigos pueden vivir donde quieran. Pueden tener las carreras con las que sueñan. No tienen que preocuparse por caer enfermos o ser hospitalizados. 

Al igual que mis amigos, tengo muchas metas. Me interesan las ciencias biomédicas y espero trabajar en el campo de la sanidad. Pero, a diferencia de ellos, nunca he conocido una vida sin preocupaciones. 

Para mí, un futuro con un tratamiento para la fibrosis quística significa un futuro en el que puedo estar plenamente presente y ser curiosa en lugar de precavida. Para mí, un futuro con un tratamiento para la FQ significa un futuro sin preocupaciones.

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio de nivel 1 de nuestra campaña del Mes de Concienciación sobre la FQ.