La perspectiva de una madre: celebrando el día de la madre con la mamá de Emily

Emily's Entourage desea desear un feliz Día de la Madre a todas las madres especiales que hay. Para celebrar este importante día, le pedimos a la supermamá Liza que respondiera algunas preguntas y compartiera sus pensamientos como la madre de Emily, Coby, Julia y Annie.

¿Qué tienes en mente al celebrar el Día de la Madre este año?

Amo el día de la madre. Siempre vivo el día al máximo. Me despierto brillante y temprano, tomar un delicioso brunch con mi familia y disfrutar del hermoso clima. Celebro cada Día de la Madre de la manera más rica posible porque no los doy por sentado.

El Día de la Madre no es agridulce para mí y nunca lo ha sido. Siempre ha sido un día de profundo agradecimiento por tener cuatro hermosos hijos.

Emily celebró recientemente su 30 cumpleaños. ¿Cuáles son sus esperanzas, sueños e inquietudes vinculadas a este hito?

Siempre quiero que los cumpleaños sean tan especiales, tan perfectos, especialmente para Emily. Sus cumpleaños vienen más con una punzada de miedo y preocupación. Siempre hay una gran acumulación sabiendo que es un año más. Yo me asusto. Mi esperanza es que seremos capaces de encontrar algo que pueda mantener a Emily sobre nuevas terapias y, con suerte, llegará una cura a tiempo para salvarla. Nos estamos moviendo de esa manera. Solo tenemos que seguir moviéndonos de esa manera muy, muy rápido.

Ok, ahora algunas cosas divertidas. ¿Qué es un hecho poco conocido que la mayoría de la gente probablemente no sepa acerca de Emily?

Cuando Emily era una niña pequeña, tenía tres amigos imaginarios: Louie, Nookie y Ockie. ¿Sabes cómo en un parque infantil con arenero todos los niños comparten sus juguetes? Otros niños en la caja de arena compartirían sus palas y baldes; Emily compartiría sus amigos imaginarios. ¡Ella siempre ha tenido una imaginación salvaje!

¿Qué significa para usted personalmente el creciente movimiento Entourage de Emily?

La respuesta a Emily's Entourage ha sido increíble. Me da esperanza saber que hay tanta bondad y bondad en el mundo, y que la gente realmente quiere ayudar, incluso los más completos extraños.

Primero, nos enfocamos exclusivamente en recaudar dinero. Ahora, estamos invirtiendo el dinero en una investigación innovadora dirigida a la rara mutación sin sentido de Emily. Esto nunca se había hecho antes con el grado de enfoque, financiamiento y coordinación que Emily's Entourage le está brindando. Es asombroso verlo, pero no pasa un momento en el que no estemos dolorosamente conscientes de la bomba de tiempo que estamos trabajando para superar.

Dado el estado de salud de Emily, ¿dónde encuentra la fuerza, la esperanza y la tranquilidad?

Emily tiene una función pulmonar 35%. Todos los días ella tiene que tomar decisiones sobre lo que hace y cuánta energía puede gastar. Cuando no se siente bien, le cuesta respirar. Un resfriado puede ser devastador. Ella no tiene espacio para empeorar.

Intentamos no pensar demasiado en el futuro. Con Emily y todos mis hijos, aprovecho todos los días. No pierdo el tiempo. Me encanta ser madre de mis cuatro hijos muy diferentes y muy especiales y ser testigo del increíble amor que se tienen el uno al otro.

El séquito de Emily es una fuente importante de fortaleza. Estamos haciendo algo juntos que no podríamos hacer solos. Es poderoso cambiar la ciencia centrada en mutaciones raras sin sentido de la FQ. Solo tenemos que hacer esto rápidamente, seguir avanzando y mantener la vista en el premio.