La lucha contra dos enfermedades mortales: Mi cruzada para reducir la edad de detección del cáncer de colon

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, El séquito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Anna Payne, una adulta con FQ.

¿Sabía que las personas con fibrosis quística (FQ) tienen entre 5 y 10 veces más probabilidades de padecer cáncer de colon? Sí, yo tampoco lo sabía, hasta que me diagnosticaron cáncer de colon en estadio 4. Esa es una de las razones por las que estoy tan disgustado. 

Como si luchar contra una enfermedad mortal no fuera suficiente, ahora estoy luchando contra dos. La fibrosis quística y el cáncer de colon atacan mi cuerpo sin piedad, en tándem y sin tregua. Es exasperante saber ahora lo que no sabía antes: Este desenlace podría haberse evitado fácilmente con una detección precoz del cáncer de colon.

Tenía 34 años cuando me diagnosticaron cáncer de colon (ahora tengo 35). Actualmente, la recomendación estándar para las personas con FQ es someterse a la primera colonoscopia a los 40 años. Yo no tenía antecedentes familiares ni marcadores genéticos que apuntaran a un cáncer de colon, así que planeé seguir las recomendaciones de la FQ y someterme a las pruebas a los 40 años. 

Es frustrante que el cáncer de colon sea uno de los que más se pueden prevenir... si se detecta a tiempo. Si lo detectas tarde, se transforma en el segundo cáncer más mortal. Ahora luchas por tu vida. 

No ayuda el hecho de que el cáncer de colon se esconda en las sombras. Normalmente se manifiesta como un cáncer silencioso con pocos o ningún síntoma. Si una persona con fibrosis quística tiene síntomas, éstos a menudo imitan los síntomas de la fibrosis quística. La desafortunada verdad es que es casi imposible detectar el cáncer de colon en una persona con FQ sin un cribado. 

¿Cuántas personas padecen cáncer de colon y no lo saben? No sólo da miedo, sino que es inaceptable, porque no tiene por qué ser así. 

Mi historia pone de manifiesto una laguna, un fallo del sistema. Ojalá pudiera afirmar que soy una rara excepción, pero tanto los datos como las anécdotas me dicen que estoy lejos de ser la única. Hace poco supe de un joven de 26 años con fibrosis quística que falleció de cáncer de colon. He oído historias de muchas otras personas con FQ que han fallecido a edades incluso más tempranas debido a un cáncer de colon detectado demasiado tarde. Es una tragedia sin sentido.

Tras conocer el caso de una persona con FQ que tiene 26 años y padece cáncer de colon en estadio 4, así como el de otra mujer de poco más de 20 años que falleció en 2018, creo que la recomendación de cribado de cáncer de colon para pacientes con FQ debería rebajarse de la edad actual de 40 años, independientemente del estado del trasplante. 

La próxima vez que vaya al médico, le insto a que le pida un cribado de cáncer de colon. No sólo pedirlo, insistir. Lo sé, lo sé, no es especialmente justo ni sostenible imponer esa carga a los pacientes con fibrosis quística, pero es un remanente que ahora puede salvar vidas. Puede que tu médico se oponga, pero no aceptes un no por respuesta. ¡Haz ruido! Estas conversaciones deben producirse cara a cara, entre cada persona con FQ y su médico. Cuantos más seamos y exijamos que se nos escuche, más posibilidades habrá de que cambien las recomendaciones generales. 

Si esto suena demasiado pequeño e incremental, tienes razón. Pero así es como cambia el mundo.

Los médicos y los centros de atención de la FQ utilizan las directrices establecidas por los expertos médicos y las agencias reguladoras para determinar cuándo examinar a los pacientes con FQ para detectar el cáncer de colon. E, incluso con estas directrices, no todos los médicos especialistas en FQ son conscientes del conocido riesgo elevado de cáncer gastrointestinal entre sus pacientes. Las nuevas directrices también pueden significar que, con el tiempo, las compañías de seguros paguen el cribado si se es menor de 40 años. 

El cribado precoz significa la detección temprana de un cáncer que de otro modo quedaría oculto. La detección precoz significa encontrar el cáncer en estadios tempranos, lo que aumenta drásticamente la posibilidad de tratamientos eficaces o incluso curas. Tratamientos y curas significan salvar vidas, vidas que importan. Vidas como la mía. 

No abogo sólo por mí. Descubrimos mi cáncer de colon en la última fase posible. Ahora voy a luchar contra dos enfermedades mortales e intentar vencer contra todo pronóstico. Esta es mi historia, pero no tiene por qué ser la tuya. Juntos podemos asegurarnos de que no sea así, con una mayor concienciación y pruebas de detección precoz del cáncer de colon para todos los adultos con fibrosis quística.

ACTUALIZACIÓN DE ANNA A MARZO DE 2024: Tengo suerte de seguir aquí casi tres años después. Sigo yendo a quimioterapia cada dos semanas y haciéndome exploraciones cada tres meses, pero he decidido que no dejaré que la fibrosis quística o "Kancer", como la he apodado, me impida perseguir mis sueños.

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio de nivel 1 de nuestra campaña del Mes de Concienciación sobre la FQ.