Emily's Entourage » Blog

31 de octubre de 2023

Desarrollan tres nuevos fagos contra micobacterias no tuberculosas en personas con FQ

Las infecciones bacterianas pulmonares, en concreto las resistentes a fármacos, impulsan la progresión de la enfermedad y la mortalidad en personas con fibrosis quística (FQ). Entre las peores se encuentran las infecciones por micobacterias no tuberculosas (MNT), que suelen ser resistentes a...

La promesa de las terapias génicas: Ideas del Ayuntamiento de EE sobre terapia génica

El 22 de agosto de 2023, Emily's Entourage (EE) organizó una reunión municipal virtual en la que se profundizó en el apasionante mundo de las terapias genéticas para la fibrosis quística (FQ). Este evento virtual...

16 de mayo de 2023

Mi viaje hacia el diagnóstico como alguien que no se parece al "típico" paciente con FQ

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de blog de hoy destaca la historia de Ela Castillo, una adulta con...

11 de mayo de 2023

Nuestro raro viaje dentro del 10%

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Gareth Davies, padre de un niño...

EE asiste a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la ECFS

El mes pasado, la Directora Científica de Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, viajó para asistir a la 18ª Conferencia de Ciencia Básica de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), celebrada del 29 de marzo...

Una nueva vida: ¿Qué vas a hacer con ella?

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Drew Dotson, un adulto con FQ. "Mi...

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Hagamos #CrossOutCF por los 100% de la Comunidad FQ

Mayo es un momento importante del año para nosotros en Emily's Entourage (EE). Es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que la comunidad...

El Dr. David Pride, beneficiario de una beca EE, identifica más de 10 fagos de SARM

En Emily's Entourage (EE), somos conscientes de que lo que impulsa la progresión de la enfermedad y la mortalidad en las personas con fibrosis quística (FQ) -y lo que amenaza su capacidad para esperar terapias transformadoras...

EE lanza la campaña "ExtraordinRARE" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, una campaña mundial anual de sensibilización sobre las enfermedades raras, se inicia hoy para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Es un momento para...

Emily's Entourage (EE) organizó el 5º cóctel de recepción anual en la NACFC 2022

De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepción solo para invitados reunió a miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a los...

Pequeños pasos: Que todos los enfermos de fibrosis quística sigan cumpliendo años

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta directiva de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida Ser madre de dos niños pequeños significa que cada día realizo aproximadamente 750 pequeñas tareas,...

Equipo EE, ¡a ponerse los cordones! 22 corredores corrieron hacia la curación de la fibrosis quística en el maratón de Filadelfia

Hace tiempo que aprendimos que las personas que forman el Entourage de Emily (EE) son el grupo humano más fuerte y tenaz de todo el mundo. En ninguna parte es eso...

Volando alto en la gala "El vuelo de la monarca" de 2022 Evening With Emily's Entourage

¡Una noche para recordar! El jueves 13 de octubre de 2022, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", en The Mann...

27 de mayo de 2022

Excepcional en todos los sentidos: Cómo criar a un hijo que es lo más raro de lo raro

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Jason DeMott, padre de un niño...

24 de mayo de 2022

La lucha contra dos enfermedades mortales: Mi cruzada para reducir la edad de detección del cáncer de colon

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Anna Payne, una adulta con FQ. ¿Te...

20 de mayo de 2022

Mi experiencia con la terapia de fagos: 3 años después

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage (EE) invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Ella Balasa, defensora de los pacientes y...

13 de mayo de 2022

Una vida sin preocupaciones

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Abhijit Tirumala, un adulto con FQ. Incluso...

06 de mayo de 2022

Mi valiente y resistente hermana: La perspectiva de un hermano sobre la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un...

01 de mayo de 2022

Mes de sensibilización sobre la FQ: Acabar con la fibrosis quística de una vez por todas

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se reúne para defender, concienciar, compartir historias personales y...

Resumen del seminario web: Principales resultados de la encuesta "Final 10%" de EE.

El 6 de abril de 2022, Emily's Entourage (EE) presentó un seminario web informativo para compartir los resultados de su encuesta mundial inaugural sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística....

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